Dit kind wel, maar dat kind niet

Artsen zullen nooit zeggen: wij doden kinderen. Maar ze doen het wel, zegt Eric Vermeulen, verpleegkundige en socioloog. Hij onderzocht hoe artsen en ouders beslissen over het leven van te vroeg geboren baby's. Vandaag promoveerde hij in Amsterdam.

Het begon met een stage in Gent. Eric Vermeulen, opgegroeid in Zeeland, studeerde nog verpleegkunde. Hij werd geplaatst bij neonatologie – vroeger de couveuseafdeling. Hij schrok, hij vond de behandeling van te vroeg geboren baby's, met infusen en slangen en injecties, gruwelijk om te zien. Maar het was ook mooi, interessant. Na die stage, in 1986, las Eric Vermeulen in de krant over de drie Haagse artsen die werden aangehouden nadat ze een abortus hadden opgewekt die uitliep op een vroeggeboorte. Het kind, ongeveer 26 weken, leefde. En de artsen lieten het doodgaan. In Gent, dacht Eric Vermeulen, werden kinderen behandeld die nog jonger waren: 25 weken, 24 weken. Hij vond het tegenstrijdig.

Hij ging in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam werken, van 1986 tot 1990. Hij zag hoe artsen begonnen na te denken of ze alles wat ze kónden met extreem te vroeg geboren baby's ook wel moesten dóen. Hij zag dat artsen steeds meer gingen letten op hoe het kind zich voelde, hoe het met de ouders ging. In 1995, na zijn studie sociologie, begon hij een promotie-onderzoek: wat zijn de richtlijnen voor de behandeling van te vroeg geboren baby's. Nu is zijn proefschrift klaar, maar over richtlijnen gaat het niet.

Het proefschrift van Eric Vermeulen, `Een proeve van leven', gaat over artsen en ouders, hoe ze met elkaar praten, hoe ze met elkaar omgaan. Eric Vermeulen heeft gekeken als een antropoloog. Hij is teruggegaan naar Gent en naar het AMC. Hij volgde drieëntwintig kinderen, van hun geboorte tot hun vertrek uit het ziekenhuis of hun dood, en schreef precies op wat artsen en ouders zeiden en wat ze deden. Hij stelde vast dat over het leven van kinderen anders wordt beslist dan artsen en ouders denken. Niet de richtlijnen – 25 weken, 6 ons, zelf beginnen met ademen, redelijke kans op gezond overleven – zijn het belangrijkst, maar wat artsen en ouders vinden en denken. En niet artsen, maar ouders hebben de meeste invloed. Ouders gedragen zich zoals alle ouders zich altijd en overal gedragen hebben. Ze kijken of het de moeite waard is om hun best te doen voor dit kind.

Eric Vermeulen begon met lezen. Hij kwam, zegt hij, vanzelf bij het onderwerp infanticide uit, het doden van kinderen. ,,Neonatologie lijkt het tegendeel'', zegt hij. ,,Maar dat is niet zo. Op een afdeling neonatologie worden steeds keuzes gemaakt: dit kind wel en dit kind niet.'' Hij herinnert zich dat hij in de nachtdienst antropologische boeken las over vrouwen in Afrika en Zuid-Amerika die hun pasgeboren baby wegleggen als ze nog een ander kind moeten voeden en ze niet genoeg melk hebben. Ze zou anders twee kinderlevens in gevaar brengen. Hij las over vrouwen in Frankrijk die tot ver in de negentiende eeuw hun kinderen naar een min brachten. Pas als die kinderen dat hadden overleefd, begonnen ze zich aan hen te hechten. Eric Vermeulen: ,,Het was mooi om mezelf te vervreemden van het idee dat mensen hun kinderen altijd in leven willen houden. Ik ben gaan kijken met de gedachte dat het niet zo hoeft te zijn.'' Hij verwierp ook het idee dat vrouwen zich altijd meteen na de bevalling aan hun kind beginnen te hechten. ,,De theorieën daarover zijn pas ontstaan toen vrouwen konden kiezen of ze een kind wilden.'' Hij heeft geprobeerd, zegt hij, om zo neutraal mogelijk te kijken. En hij zag dat ouders rationeel kunnen kiezen en dat ze het ook doen. Maar ze kunnen het, zegt Eric Vermeulen, maar een bepaalde periode. ,,Het houdt op als vrouwen hun kind de borst gaan geven.'' Zolang kinderen niet zelf kunnen drinken en niet zelf kunnen ademen, verkeren ze in een `beoordelingssituatie'. Eric Vermeulen: ,,Volgens de natuur zouden ze niet overleven. Ze moeten zichzelf bewijzen.'' Ze moeten zo vitaal zijn, dat ze in behandeling worden genomen. En ze moeten niet zo beschadigd raken dat de behandeling wordt gestaakt.

,,We hadden twee namen voor een jongen'', zeggen de ouders van Tom in het proefschrift van Eric Vermeulen. ,,Frank was onze eerste keuze.'' Maar die naam bewaren ze voor een volgend, normaal geboren kind. Tom is na een zwangerschap van 24 weken ter wereld gekomen. Hij wordt in behandeling genomen omdat hij levendig is. Hij spartelt, probeert te huilen. Maar hij krijgt bloedingen in zijn hersens, hij raakt steeds erger beschadigd. De ouders komen op een middag met sombere gezichten bij de neonatoloog. Die wil nog wel doorgaan met de behandeling. Maar de vader zegt: ,,Eigenlijk vonden we wat u gisteren zei al niet meer aanvaardbaar. Met een leerachterstand en spasticiteit, en niet weten hoeveel leerachterstand.'' De moeder valt hem bij: ,,Dat doet de deur dicht.''

Eric Vermeulen beschrijft ook het verdriet dat hij ziet bij alle ouders, de rituelen waarmee ze het proberen te aanvaarden. Maar hij beschrijft ook hoe ze toelaten dat hun kind wordt `geholpen om te sterven' als behandeling geen zin meer heeft. Hij verbaasde hem, zegt hij, dat hij gewoon mocht opschrijven hoe dat gebeurt. ,,De behandeling wordt gestaakt, het kind gaat van de beademing af. Maar dan krijgt het spierverslappers en een slaapmiddel. Dat is actief doden. En dat is verboden.'' Artsen doen het omdat ze een kind niet willen laten lijden. En omdat ze anders niet weten hoe lang het duurt. Eric Vermeulen zag een `indrukwekkend verschil' tussen Nederland en België. In Amsterdam krijgen ouders hun kind mee naar een apart kamertje om het te laten sterven. Maar in Gent krijgen ze het pas als het dood is. ,,Dat vinden artsen daar het beste'', zegt hij. ,,En ouders vinden dat ook.''

    • Jannetje Koelewijn