Slikken en schikken

DES-slachtoffers maken volgende week, 17 november, in Bilthoven de balans op van twintig jaar leven met de gevolgen van een schadelijk medicijn. De angst blijft, van moeder op dochter, nu ze weten wat ze mankeren. Maar financieel zijn ze nog niets wijzer. Claimcultuur op z'n Hollands.

Twee keer per jaar moet een DES-dochter naar de gyneacoloog. Soms knipt de arts een stukje weefsel weg, voor onderzoek. Want een DES-dochter heeft vaker onrustige cellen en verdachte plekjes in haar vagina dan normaal. Ze heeft vaak al vanaf de puberteit last van onregelmatige bloedingen en afwijkende celgroei. Op latere leeftijd krijgt ze soms te maken met miskramen en vroeggeboortes. En in een aantal gevallen met kanker.

Nederland telt naar schatting 220.000 DES-kinderen. De letters staan voor diethylstilbestrol. Dat middel gebruikten de moeders van de DES-kinderen tijdens de zwangerschap. Om een miskraam te voorkomen, dachten de moeders en ook hun artsen.

Vanaf de jaren vijftig is gewaarschuwd voor de tabletten, die zonder patent en goedkoop door vele bedrijven zijn gemaakt en verkocht. De waarschuwing was terecht, bleek later. DES hielp niet tegen een miskraam. Erger nog: DES bleek gevaarlijk – voor moeder en kind. Het hormonenpreparaat is nu verboden tijdens zwangerschappen.

De DES-dochters en hun moeders wachten al jaren. Eerst op medische kennis over hun kwalen. Daarna op erkenning van gemaakte fouten, door artsen of de farmaceutische industrie. En nu op minister Korthals van Justitie die zijn ambtenaren laat onderzoeken of er voor DES-slachtoffers een fonds kan komen.

Geld voor dat fonds is er nu. Industrie en verzekeraars hebben 76 miljoen gulden beschikbaar gesteld voor een fonds voor DES-slachtoffers. Maar van harte ging dat niet. Zeven jaar moest een aantal DES-dochters bij wie kanker was geconstateerd procederen. In 1992 besliste de Hoge Raad dat elk bedrijf dat in de topjaren het (patentloze) middel op de markt had gebracht afzonderlijk aansprakelijk gesteld kon worden voor de totale DES-schade. De zes eiseressen stonden toen voor de keus: doorprocederen of schikken. Ze kozen het laatste. Erkenning en genoegdoening stond, en staat, bovenaan bij het DES Centrum, de belangenorganisatie van DES-moeders, -dochters en -zonen. Liever een fonds voor iedereen dan veel geld voor een paar mensen.

Eind 2001 is het geld nog niet verdeeld onder de 20.000 DES-slachtoffers die zich hebben gemeld bij het DES Centrum. Dat komt doordat het fonds pas gaat betalen als bij wet is vastgesteld dat dit het enige betaaladres is. En dat alle andere claims tegen farmaceutische bedrijven over DES zijn uitgesloten. Industrie en verzekeraars storten hun geld, maar dan willen ze gevrijwaard zijn voor verdere aanspraken. Zo'n regeling vergt ingrijpen van de wetgever, dus van regering en parlement. Een proces waarmee vaak veel tijd is gemoeid.

Minister Korthals van Justitie beloofde begin augustus zich ,,in te spannen om tot een bevredigende oplossing te komen''. Dat betekent: zijn afdeling wetgeving begint een onderzoek. En dat is niet eenvoudig, omdat je een individu de mogelijkheid ontneemt de farmaceutische industrie aansprakelijk te stellen. Niemand zal meer buiten het fonds om naar een rechter mogen stappen. Dat is een inbreuk op het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens.

DES-dochter Ellen 't Hoen vindt dat de farmaceutische industrie haar imago bij het publiek verkwanselt door zolang te dralen en zulke lage bedragen beschikbaar te stellen. Een DES-kankerpatiënt in de VS krijgt miljoenen, in Nederland is er hoogstens een ton per geval beschikbaar. ,,Een schandaal'', vindt 't Hoen. ,,We hebben nu tien jaar onze mond gehouden. We horen al die tijd: wees geduldig, er komt geld aan. Maar als mensen de details horen, dat ze voor die hoop ellende iets van tweeduizend gulden krijgen, zal dat zeker tot protest leiden. Als ik de keus had, zou ik zeggen: hou die fooi, geef alles aan de ergste slachtoffers, de vrouwen met kanker.'' Altijd uitstellen, dat is volgens 't Hoen de strategie van de farmaceutische industrie. ,,We zullen allemaal dood zijn voor er wat gebeurt.''

Kwalen

Najaar 1981 veroorzaakte een artikel in het weekblad Vrij Nederland een golf van reacties. Een paar anonieme jonge patiëntes met onverklaarbare klachten werden na het artikel het boegbeeld van duizenden dochters en moeders die ontdekten dat ze allemaal kampten met kwalen door het slikken van een serie tabletten, jaren eerder.

Ellen 't Hoen richtte in september 1981 de DES Aktiegroep op, samen met Anita Direcks en Simone Buitendijk. Ze waren begin twintig, zaten nog in school- en collegebanken. Zij zijn nu al geruime tijd niet meer verbonden aan de opvolgster van de actiegroep, het DES Centrum. Hun loopbanen hebben wel direct te maken met de harde les die DES hun heeft geleerd.

,,Wij drieën waren de eerste tien jaar met belangenbehartiging en studie rond DES bezig. We verzamelden veel kennis over het geneesmiddelenbeleid, de communicatie tussen arts, onderzoeker en patiënt en over lange-termijngevolgen van medicijnen. We werden gegrepen door het onderwerp en zijn doorgegaan op die expertise. Onze netwerken breidden zich uit'', zegt 't Hoen.'t Hoen werd juriste. Als geneesmiddelenexpert voert ze bij Artsen zonder Grenzen in Parijs de campagne die de Derde Wereld aan broodnodige medicijnen moet helpen. Ze werkt aan het afbreken van juridische en handelsbarrières. Deze week zit ze in Qatar, om te lobbyen bij de vergadering van de Wereldhandelsorganisatie. Inmiddels is Direcks woordvoerder van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie in Utrecht, de koepel van organisaties van patiënten en zorgconsumenten.

Arts Simone Buitendijk werd epidemioloog bij TNO in Leiden. Daar leidt ze de afdeling Voortplanting en Perinatologie. Ze promoveerde vorig jaar op een onderzoek naar IVF-kinderen. Bij IVF worden hormonenpreparaten gebruikt om de eisprong te stimuleren. Buitendijk blijft bezorgd omdat DES ook een hormonenpreparaat is. Ze is een van 's werelds weinige onderzoekers die reageerbuiskinderen en hun moeders jarenlang in de gaten kunnen houden, dankzij gelden van de Nederlandse overheid.

Direcks en 't Hoen zijn kwaad over het ,,lijntrekken'' van de farmaceutische industrie. Maar tevreden zijn ze over de medisch-technische kennis die in Nederland is opgebouwd over de gevolgen van DES. Vrouwen kunnen de juiste behandeling krijgen, en dat was twintig jaar geleden wel anders. Er vielen doden, puur uit onwetendheid bij artsen.

Claimcultuur

Het is populair om te waarschuwen dat in Nederland een `claimcultuur' groeit. Belachelijk, noemt Direcks dat. ,,Als ik zie hoe moeilijk het in deze zaak is om je recht te halen. En wat krijgen we dan nog! Van zo'n klein bedrag kan ik net een paar van mijn noodzakelijke halfjaarlijkse gynaecologische onderzoeken betalen.''

Ter vergelijking: in Duitsland kregen 2.300 Softenon-kinderen dertig jaar geleden 250 miljoen mark. Bij hun geboorte rond 1960 bleken zij misvormd doordat hun moeders het slaapmiddel thalydomide hadden geslikt. Het fonds voor Softenon was een `gedwongen' fonds met een wettelijke basis die individuele vorderingen afkapte, net als het Nederlandse DES-fonds nu.

De Nederlandse farmaceutische bedrijven die DES verkochten schakelden vanaf het begin advocaat Theo Bremer in. Hij zegt dat zijn cliënten en de verzekeraars deze zaak ingewikkeld vinden. Wanneer zijn Nederlandse opdrachtgevers op één lijn zitten, klinken er altijd wel weer stemmen op van hun internationale holdings. Want wanneer het schikkingsbedrag in Nederland hoog uitpakt, zullen de DES-slachtoffers in andere landen daarnaar verwijzen. Dat heeft de zaak de afgelopen jaren danig opgehouden.

De industrie wil niet spreken over `schadevergoeding'. Bremer, scherp: ,,Er is in rechte nog steeds geen oorzakelijk verband aangetoond tussen DES en de kwalen. Ook de verwijtbaarheid is door de rechter niet vastgesteld.'' Het fonds met 38 miljoen gulden van de bedrijven en evenveel van de verzekeraars is puur een ,,minnelijke regeling''. De uitspraak van de Hoge Raad in 1992 leidde ertoe dat slachtoffers bij industrie en verzekeraars aan tafel kwamen te zitten en een opzet werd gemaakt voor een fonds. Industrie en verzekeraars benoemden oud-minister van Justitie Job de Ruiter tot voorzitter. Advocaat Bremer werd secretaris en directeur Kamp van Nationale-Nederlanden bestuurslid.

Dit fonds is al met al de beste keus, zegt het DES Centrum. Wie als individu gaat procederen moet bewijs leveren dat het middel een bepaalde schade heeft aangericht en dat dit de industrie te verwijten is. ,,Dit zijn twee obstakels die nog genomen moeten worden in elk DES-proces'', zegt de advocaat van de slachtoffers, Pieter van Regteren Altena. Hij noemt de afloop van zo'n proces ,,voor een aantal aandoeningen allerminst zeker''.

Ook om die reden gelooft hij dat een schikking de beste mogelijkheid is. Je ontneemt mensen de mogelijkheid de farmaceutische industrie aan te spreken. Maar zo'n claim lijkt weinig kans te maken. Pluspunt van een fonds: de industrie kan geen beroep doen op verjaring. Een ander voordeel is dat een fonds andere eisen stelt aan het bewijs van het verband tussen DES-blootstelling dan wanneer je individueel gaat claimen. Want ook diegene met een aandoening die niet volledig aan DES kan worden toegeschreven krijgt een uitkering.

Het DES Centrum woog af en aanvaardde een fonds van 76 miljoen gulden nadat het eerst 100 miljoen had gevraagd. Het fonds onderscheidt categorieën: hoe erger de aandoening, hoe meer geld het slachtoffer ontvangt. De hoogste uitkeringen zullen rond de ton liggen. Wie een relatief lichte aandoening heeft die later blijkt te verergeren kan dan nog een aanvullend bedrag krijgen. Een speciaal bureau gaat de uitkeringen uit het fonds regelen.

,,Op een gegeven moment moet je weg uit het vijanddenken'', zegt Van Regteren Altena. ,,Een knop omdraaien. Na de periode van zeker zeven jaar van beschuldigingen over en weer kwam bijna tien jaar geleden de wezenlijke uitspraak van de Hoge Raad: de DES-slachtoffers konden alle fabrikanten aanspreken. Dat betekende een cultuuromslag in onze omgang met de industrie en de verzekeraars. We hebben eerst met de verzekeraars aan tafel gezeten, later is de industrie erbij gekomen. Toen het DES Centrum voor de keus stond: doorprocederen of een schikking, is voor het schikkingsmodel gekozen. Over en weer water in de wijn om te komen tot een voor iedereen aanvaardbare regeling.''

Onderzoek

De huidige medewerkers van het DES Centrum staan pal voor de gekozen koers. Marlies Koster en Petra Kroon zeggen dat nu in landen als Australië, Groot-Brittannië en Wales felle actie nodig is. Daar is de onwetendheid en ontkenning over DES nog groot. ,,Maar in Nederland is het klimaat veranderd. We moeten met alle partijen samenwerken. Dat werpt meer vruchten af dan lijnrecht tegenover elkaar staan'', zeggen ze.

De DES-zaak heeft veel in gang gezet. Niet alleen juridisch, maar ook op het gebied van onderzoek. Zo begeleidt het Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam het grootste onderzoek ter wereld naar de relatie tussen DES en kanker. Ruim 17.000 van de naar schatting 110.000 Nederlandse DES-dochters doen eraan mee. Het NKI wil weten of DES-dochters op oudere leeftijd een verhoogde kans hebben op kanker. Het instituut kan artsen dan tijdig waarschuwen voor bepaalde ziektebeelden.

Een andere les verwoordt Anita Direcks, DES-dochter van het eerste uur. Zij ziet hoe belangrijk medisch-technische kennis is voor patiëntenorganisaties. ,,Laat je niet zeggen dat jouw taak ophoudt bij het leggen van contacten tussen patiënten. Natuurlijk ben ik nooit zo deskundig als een gynaecoloog. Maar DES-dochters hebben de artsen in de begintijd veel kunnen leren over de speciale onderzoeken die wij nodig hebben. Daar stonden ze voor open, en dat is zeldzaam in de medische wereld. Wij hebben samen met de gynaecologen een behandelingsprotocol voor DES-dochters gemaakt, midden jaren tachtig. Wat dat betreft is de DES-zaak zijn tijd ver vooruit.''

Ellen 't Hoen ziet dat de geschiedenis zich herhaalt. ,,De farmaceutische industrie heeft een lange adem. Kijk maar naar de rechtszaken in Zuid-Afrika over de absurd hoge prijzen van geneesmiddelen. De Zuid-Afrikaanse regering wilde onder andere tegen aids goedkope geneesmiddelen importeren en eventueel via wettelijke maatregelen patenten opzij zetten. De geneesmiddelenindustrie verzette zich. Iedereen wist dat de industrie die processen niet kon winnen. En toch hebben ze wel iets belangrijks bereikt: vertraging.'' Haar conclusie: ,,Je moet er bovenop zitten met een keiharde actiestrategie. Natuurlijk, je moet wel aan tafel gaan en discussiëren. Maar als je kiest voor samenwerking met de industrie, moet je de doelen van je achterban goed in de gaten houden.''

Anita Direcks: ,,We polderen wat af in Nederland. Je zegt dat je samen verantwoordelijk bent, maar ik leer uit de DES-zaak dat je altijd je eigen rol voor ogen moet houden.''

De oprichters van de DES Aktiegroep blijven strijdvaardig. Maar ze willen geen kritiek leveren op hun opvolgers van het DES-centrum. ,,We willen hun geen schade berokkenen'', zegt 't Hoen. ,,Ze doen daar fantastisch werk.''

Ellen 't Hoen wijst nog op een politieke lijn. Overheidscontrole op geneesmiddelen blijft van groot belang. ,,In Europa is besloten dat na toelating in een lidstaat, die vrijbrief ook geldt voor alle andere EU-landen. Dan krijg je een situatie als nu met Bayer. Zijn cholesterolverlagende middel Lipobay kreeg goedkeuring van Londen, en dus wordt bij schadelijke effecten alleen Londen gewaarschuwd. Bonn is gepikeerd: de Duitsers vinden dat ze te laat op de hoogte zijn gesteld.''

Haar conclusie: ,,Dat krijg je, als de verantwoordelijkheden diffuser worden. De industrie moet winst maken. Maar dan moeten de toezichthoudende overheden ook een tegenwicht vormen.''