Regie over eigen zorg geeft meer vrijheid

Tot voor kort luisterde de patiënt braaf naar wat zijn arts hem had te vertellen. Maar nu nemen patiënten de touwtjes vaker zelf in handen.

Het Rode Kruis Ziekenhuis in Den Haag is vorige week met een inloopspreekuur voor kankerpatiënten begonnen. Patiënten kunnen daar ervaringen met lotgenoten delen, maar ook vragen stellen aan oncologen, psychologen en schoonheidsspecialisten.

Van een traditionele arts-patiëntverhouding, waarbij de arts achter een bureau zit en de patiënt geduldig luistert, is geen sprake. Hilde Lindhout, zelf kankerpatiënt, kwam met het initiatief: ,,Artsen hebben niet meer alle tijd om vragen te beantwoorden. Bovendien zijn er dingen die je wilt weten en die niet op een medische, technische manier zijn uit te leggen.''

Tijdens het spreekuur gaan psychologen bijvoorbeeld in op hoe een patiënt met zijn werk om kan gaan of hoe de ziekte uit te leggen is aan kinderen. Schoonheidsspecialisten vertellen over huid- en haarverzorging of adviseren bij het uitzoeken van een pruik. Want als je bijvoorbeeld door de chemokuur je haar gaat verliezen is het belangrijk om in het allereerste stadium al een pruik uit te zoeken. De kapper kan dan namelijk de kleur en dracht van het eigen haar nog zo veel mogelijk benaderen. En af en toe is een oncoloog aanwezig om vragen te beantwoorden. Maar vooral het contact met lotgenoten is belangrijk: ,,Het is als een warm bad om zonder veel woorden te kunnen uitleggen wat je denkt en voelt.''

Het Rode Kruis Ziekenhuis is niet de enige instelling die patiënten op een niet-traditionele manier informatie wil geven. Her en der worden inloopspreekuren gehouden, kan er op internet met specialisten worden gechat of informatie gevonden, en beantwoorden artsen via e-mail vragen. Ook de computer en mobiele telefoon worden gebruikt, bijvoorbeeld door het Kwaliteitsinstituut Toegepaste Thuiszorgvernieuwing dat patiënten met chronische bronchitis of longemfyseem met deze middelen in een proefproject contact laat onderhouden met hulpverleners. En dat alles om de patiënt die informatie te geven die hij nodig heeft, maar door tijdgebrek niet altijd kan krijgen.

Zoals het Rode Kruis Ziekenhuis het in zijn personeelsblad uitlegt: ,,Werd je vroeger voor een ingreep aan bijvoorbeeld de galblaas twee weken opgenomen, nu is dat hooguit drie dagen. Dat betekent dat de periode waarin de patiënt wordt voorgelicht over wat er gebeurt voor, tijdens en na een ingreep navenant korter is.'' Voordeel voor de patiënt is dat hij niet op een spreekuur hoeft langs te komen, maar op een moment dat het hem uitkomt via de computer medische vragen kan stellen. Patiënten willen, en krijgen, ook steeds vaker zelf de regie over de eigen zorg. Dat gebeurt onder meer in Amsterdam, waar zorgverzekeraar ZAO in samenwerking met ziekenhuizen, specialisten en huisartsen is begonnen met een project waarbij diabetespatiënten zelf verantwoordelijk worden voor het verloop van hun ziekte. Vier keer per jaar worden hun ogen, voeten, bloedsuikerwaarden en bloeddruk gratis onderzocht. De patiënt hoeft daarvoor niet naar een specialist, maar kan bij de huisarts terecht.

De patiënten krijgen bovendien van de zorgverzekeraar een basiscursus zodat zij zelf hun gezondheid in de gaten kunnen houden. ,,We hopen daarmee dat de patiënten nieuwsgierig worden naar de uitslagen'', aldus de projectleider Aldien Poll. Op dit moment vindt een proefproject plaats waarbij patiënten in een database hun uitslagen kunnen bekijken en deze kunnen vergelijken met eerdere testen. Een tweede stap is dat patiënten uiteindelijk zichzelf thuis kunnen gaan onderzoeken. Doel van het diabetesproject is dat diabetespatiënten ernstige complicaties kunnen voorkomen of uitstellen. Dat verhoogt de kwaliteit van leven voor de verzekerde en zou op de lange termijn ook kostenbesparend kunnen zijn voor de zorgverzekeraar.

De initiatieven om patiënten meer zeggenschap over de eigen behandeling te geven zijn vrijwel allemaal lokaal. Op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid inventariseerde Zorgonderzoek Nederland (ZonMw) de afgelopen vijf jaar welke projecten er zijn en gaf waar nodig financiële steun. De projecten zijn te vinden op de website www.verbindenenvernieuwen.nl.

Ook de Vereniging van Nederlandse Gemeenten is bezig projecten over patiëntenparticipatie te inventariseren, en dan vooral op het gebied van de integratie van gemeentelijk beleid met de wensen van chronisch zieken. De inventarisatie moet leiden tot een overzichtsgids voor gemeenten, die binnenkort uitkomt en een handvat biedt bij het ontwikkelen van lokaal beleid.

Voor patiënten is het echter moeilijk uit te vinden welke initiatieven er in hun regio zijn en welke ziektespecifieke mogelijkheden er zijn ontwikkeld. De website van ZonMw bijvoorbeeld bestaat uit een opsomming van projecten die veelal nog in de onderzoeks- en ontwikkelingsfase zitten.

Gemakkelijker is het informatie te vinden via bijvoorbeeld de website van het Astmafonds (www.astmafonds.nl) of van de Nederlandse Kankerbestrijding (www.kanker.nl) waar informatie over de ziekte te vinden is, contact kan worden gelegd met lotgenoten en wordt uitgelegd wat een patiënt van zijn arts moet kunnen verwachten. Of, zoals Hilde Lindhout, zelf het initiatief te nemen bij het oprichten van een alternatieve informatiestroom. Daarmee krijgt de patiënt zeker de touwtjes in eigen handen.