Organisaties en sites

Diverse patiëntenverenigingen en andere organisaties verzamelen informatie over chronische ziekten. Een greep uit het aanbod:

CG-Raad De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland behartigt zo veel mogelijk de belangen van chronisch zieken. Een team van vijftig ervaringsdeskundigen geeft voorlichting in het land over leven met een (zeldzame) chronische ziekte. Op de site van de raad (www.cg-raad.nl) staat nieuws van en over de koepelorganisatie van mensen met een chronische ziekte of handicap. Inlichtingen (030) 291 66 00.

Leefwijzer Dé website voor chronisch zieken en gehandicapten met een keur aan links (bijna 900), actueel nieuws, een nationaal forum en adviezen van deskundigen op allerlei gebied. www.leefwijzer.nl

Helpdesk De helpdesk Gezondheid, werk en verzekeringen geeft antwoord op vragen over werken met een chronische ziekte. (020) 480 03 00 of www.bpv.nl

Mantelzorg Voor alle mantelzorgers die vragen hebben of met lotgenoten willen spreken over hun zorgtaken en mogelijkheden. (0900) 202 04 96.

Studie Informatie en advies over studeren met een chronische ziekte vindt men bij het Expertisecentrum Handicap en Studie. (030) 275 33 00 of www.xs4all.nl/~ henst

Korrelatie Eerste hulp bij al uw vragen, met informatie over ruim 25.000 organisaties. (0900) 14 50.

Informatielijnen per ziekte Aids-informatielijn (0900) 204 20 40; Alzheimertelefoon

(030) 656 75 11; Cara-lijn

(0800) 227 25 96; Cystic

Fibrosis Stichting (035) 64 79 257; Depressie lotgenotenlijn (0900) 612 09 09; Diabetesinformatielijn (033) 463 05 66; Epilepsie informatielijn (0900) 821 24 11; Hartstichting informatielijn (0800) 300 03 00; Huidinformatielijn (026) 351 41 60; Kankerbestrijding/ KWF hulp- en infolijn (0800) 022 66 22; Maaginfolijn (0900) 202 56 25; MS-telefoon (0900)

821 21 08; Nierziekten informatielijn (0800) 388 00 00;

Psychiatrie advies en informatie (020) 685 11 71; Reuma-infor- matielijn (0900) 203 03 00.

Websites Bijna alle patiëntenverenigingen en belangengroepen hebben een eigen website met daarop alle informatie over de verschillende chronische ziekten. Enkele voorbeelden: www.p-c-d.org met ale symptomen en behandeling van primaire ciliaire dyskinesia. U kunt vaak al zoeken naar informatie op het web door de www, dan de ziekte of aandoening in te tikken, gevolgd door nl of com of org.

Handen in 1 De site is bedoeld voor contact tussen chronisch zieken en gehandicapten. Even lekker je hart te luchten, of zomaar wat van je afschrijven onder het motto `lach mee met degenen die plezier hebben, maar huil ook mee met de mensen die verdriet of pijn hebben'.

www.handenin1.net

Patiëntenbeweging De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie heeft een uitgebreide site met daarop zoekprogramma's en eigen informatie over verschillende chronische ziekten. www.spin.nl

Bedlegerig Twee jongeren die zelf bedlegerig en minder mobiel zijn hebben het initatief genomen een website op te zetten voor jongeren tot 35 jaar die aan bed, rolstoel of huis gekluisterd zijn. Inl. mariska_deswart@zonnet.nl

Ziekenhuis Site over ziekenhuizen en alle specialisaties daarbinnen. www.ziekenhuis.nl