LEVEN MET STIGMA

Naam: José Bisschops-Rovers (49)

Beroep: verpleegkundige, nu WAO

Ziekte: ziekte van Ehlers Danlos (erfelijke bindweefselaandoening)

,,Het zou heel goed voor mij zijn als ik meer zou rusten. Dan zou ik minder vermoeid zijn en minder gewrichtspijnen hebben. Maar ik ben een sociaal mens en wil graag leuke dingen doen. Het is een aangeboren ziekte die pas 15 jaar geleden bekend is geworden. Daarvoor had ik altijd wat, maar artsen konden niets vinden. Ik ben enorm gestigmatiseerd. Mijn ouders vonden me een aanstelster en daar volharden ze in. Daardoor ben ik mijn familie ook kwijtgeraakt. Dat is een behoorlijk proces geweest maar ik ben er nu over heen. De nadruk ligt voor mij op mijn eigen gezin. Twee van onze drie kinderen hebben ook deze ziekte. Zij zijn allemaal ouder dan vijftien jaar. Ik heb dus gelukkig in vrijheid kunnen kiezen of ik wel of geen kinderen wilde krijgen.''