Klem tussen emotie en efficiëntie

Bijna anderhalf miljoen Nederlanders zorgen voor een chronisch ziek familielid. Zij pogen het bestaan zo normaal mogelijk te houden.

Nederland kent meer onbetaalde dan betaalde ziekenverzorgers: elf procent van de volwassenen, bijna anderhalf miljoen mensen, zorgt voor een chronisch ziek familielid. Omgerekend in voltijdsbanen gaat het om 650.000 onbetaalde ziekenverzorgers. Onder hen twee keer zo veel vrouwen als mannen.

`Mantelzorg' heet de zorg die zij verlenen, een woord dat simpelweg verwijst naar de warme jas van zekerheid die familie om een ziek familielid kan heenslaan. Het begrip dateert uit de jaren zeventig. Maar toen prof.dr. Mia Duijnstee het een jaar of tien geleden eens gebruikte in een telefoongesprek met een verzorgingshuis, werd ze doorverbonden met iemand die in de kelder bezig was de winterjassen van de bewoners op te bergen. Intussen staat het begrip `mantelzorg' in Van Dale: `aanvullende, niet-beroepsmatige hulpverlening aan bejaarden, zieken en andere hulpbehoevenden.'

Mia Duijnstee doet al vele jaren onderzoek naar het wel en wee van mantelzorgers, door haarzelf bij voorkeur familiezorgers genoemd: ,,Het gaat bij dit soort langdurige, intensieve zorg namelijk meestal om een familierelatie, om zorg waar iemand in rolt. Het is dan ook geen vrijwilligerswerk. Het is iets dat mensen overkomt.''

Dat verschil raakt meteen de kern van de problemen en voordelen van mantelzorg: familieleden – vaak de echtgenote, een dochter of een schoondochter – die zorgen voor een chronisch zieke proberen die zorg te combineren met een zo normaal mogelijk leven, voor henzelf en voor de zieke.

De afgelopen jaren worden zij daar steeds meer bij geholpen. Er zijn cursussen gekomen (ziekenverzorging thuis, tiltechnieken), lotgenotenbijeenkomsten, telefonische spreekuren, oppasdiensten om eens een keer vrij te kunnen zijn, voorlichtingsbrochures.

Toch is het verlenen van mantelzorg zwaar. Waarom?

De Divisie Verplegingswetenschap van het UMC Utrecht, Duijnstee's werkplek, onderscheidt verschillende soorten belasting die eigen zijn aan het verlenen van mantelzorg. De meest voor de hand liggende is de fysieke belasting: aankleden, naar de wc helpen, in de auto helpen bijvoorbeeld.

Maar bij die fysieke belasting blijft het niet. Voor mantelzorgers geldt dat hun dienst er nooit opzit. Hun nachtrust kan worden onderbroken doordat hun echtgenoot hulp nodig heeft bij het plassen of het verliggen. Ze zijn gebonden aan huis en aan vaste tijden. Ze krijgen minder tijd voor zichzelf, hun hobby's en hun sociale contacten.

Ingrijpender vaak nog is het besef dat het leven dat mensen leidden totdat hun echtgenoot, ouder of schoonouder ziek werd afgelopen is. De dromen, wensen, toekomstplannen die zij hadden: er is een einde aan gekomen. Prof.dr. Mieke Grypdonck, hoofd van dezelfde onderzoeksafdeling: ,,Het leven van mensen valt in puin. De meeste mensen gaan er als vanzelfsprekend vanuit dat het morgen zal zijn zoals het vandaag is. En dat idee klopt dan niet meer.''

Met die drastische verandering in hun leven gaan mensen verschillend om, maar één ding hebben mantelzorgers gemeen: ze proberen het leven met hun zieke familielid te laten lijken op het leven dat ze altijd al leidden. Niet de ziekte, maar het gewone leven staat centraal.

En bij het voortzetten van dat gewone leven kan het belangrijk zijn een po-stoel te weigeren, de gevaarlijke kleedjes waar je over kunt struikelen te laten liggen omdat ze er altijd al lagen of de voorkeur te geven aan een gewone lift, verstopt achter een gordijn, boven een traplift. Grypdonck: ,,Op de puinhoop die hun leven is geworden proberen de zieke en zijn verzorgende familielid een nieuw leven op te bouwen. Ze doen dat niet altijd even rationeel.''

Daarin onderscheiden mantelzorgers zich van de (wijk)verpleegkundigen met wie zij meestal ook te maken hebben, en die vaak de ziekte en de efficiënte omgang met die ziekte centraal stellen. Zodat het voor kan komen dat de wijkverpleegkundige de familie vraagt het incontinentiemateriaal te verwisselen, terwijl de echtgenote dat liever niet wil doen om van de relatie met haar man geen zorgrelatie te maken.

Mia Duijnstee: ,,Het is een verschil in perspectief. De verpleegkundige hanteert vaker het ziekteperspectief. Het verzorgende familielid gaat veel meer uit van het bestaansperspectief.'' Ook voor verpleegkundigen is de afgelopen jaren in dit opzicht ondersteuning gekomen. Zo is er een vragenlijst voor mantelzorgers van chronisch zieken ontwikkeld waaruit de extra, professionele zorg kan worden afgeleid die voor elk geval verschillend is. Dit `zorgkompas' bestaat uit vele tientallen vragen, variërend van `kunt u alles kopen wat voor de verzorging nodig is' tot `wordt u door de hele situatie wel eens somber of boos'.

Voor sommige mensen is het makkelijker een chronisch zieke te verzorgen dan voor anderen. Waar komen de verschillen vandaan?

Drie zaken blijken een rol te spelen: motivatie, acceptatie en de manier waarop het verzorgende familielid de situatie aanpakt. Motivatie is in feite de motor achter het verzorgen van een ziek familielid: mensen houden van degene die ziek is geworden en willen hem of haar graag verzorgen. Maar zo hoeft het niet altijd te gaan. Het gebeurt ook vaak dat iemand de zorg voor een ziek familielid ziet als een vanzelfsprekendheid, een echtelijke plicht.

Duijnstee: ,,Dat hoeft niet erg te zijn. Iemand die neutraal staat tegenover de zorg die hij of zij verleent accepteert vaak makkelijker de nieuwe situatie. Zij kunnen zich er bij neerleggen en voelen zich daardoor vaak minder belemmerd om de zorg praktisch aan te pakken. En het omgekeerde: voor iemand die veel van iemand anders houdt en die erg gemotiveerd is kan het juist moeilijk zijn de aanpak praktisch te houden. Als iemand bij incontinentie steeds de kleren verschoont in plaats van incontinentiemateriaal aan te schaffen omdat de zieke daar zo'n hekel aan heeft, dan is dat liefdevol, maar het vergroot ook de kans dat die persoon het niet volhoudt.''

Het begrip mantelzorg kwam op in de periode dat de christen-democraten de zorgzame samenleving propageerden. De ideologie (zorg thuis is het beste) ging gepaard met een economisch motief: het zou ook goedkoper zijn. Volgens Duijnstee is die manier van kijken het afgelopen decennium bijgesteld. De mantelzorger wordt niet meer alleen gezien als iemand die hulp verleent, maar ook als iemand die hulp nodig heeft. Vandaar de cursussen, de oppasdiensten, de vragenlijsten.

De laatste jaren verandert de manier van kijken opnieuw. De aandacht richt zich nu op twee `vergeten' groepen mantelzorgers: ouders van een chronisch ziek kind en jonge kinderen van een chronisch zieke ouder. Zo telt Nederland waarschijnlijk 100.000 kinderen onder de 18 jaar met een chronisch zieke ouder. Voor hen staat het hulpaanbod nog in de kinderschoenen.