Genezen maar niet gezond

Door de technologische verbeteringen in de gezondheidszorg overleven veel meer mensen kanker en hartproblemen. Zij zijn de nieuwe chronisch zieken.

Neem borstkanker. Is dat een chronische ziekte? In de jaren zestig overleden twee op de drie borstkankerpatiëntes binnen tien jaar na de diagnose. Veertig jaar later leven twee van de drie patiëntes tien jaar na hun operatie. Doordat de tumoren vroeger worden ontdekt en beter worden behandeld is borstkanker het etiket van dodelijke ziekte kwijt. Maar zijn de behandelde patiëntes nu genezen, of zijn ze chronisch ziek?

Dat moet iedere vrouw die voor borstkanker is behandeld in de eerste plaats zelf weten. Veel van hen hebben geen klachten, of uiten vermoeidheid als enige klacht. Anderen hebben veel last van vochtophopingen in hun armen vanwege een gestoorde lymfe-afvoer. Bij de borstoperatie zijn ook lymfeklieren rond de borst weggehaald. De kans dat in die lymfeknopen losgeraakte kankercellen aanwezig waren was te groot, daarom haalde de chirurg tot voor kort die kliertjes standaard weg.

Veel ex-borstkankerpatiëntes met een verhoogd risico op uitzaaiingen slikken tamoxifen, om te voorkomen dat die wellicht aanwezige, niet waarneembare uitzaaiingen ergens in hun lichaam gaan groeien. En bijna alle ooit behandelde borstkankerpatiëntes zijn geregistreerd binnen het Nederlandse zorgsysteem. Ze worden frequent gecontroleerd.

Het gaat wel om veel patiëntes, of ex-patiëntes. Het aantal vrouwen dat borstkanker heeft gehad en lang overleeft is binnen veertig jaar zeker meer dan tweemaal zo groot geworden. En ieder jaar opnieuw krijgen ongeveer 10.000 vrouwen de diagnose borstkanker te horen. Er zijn dus ettelijke tienduizenden vrouwen die borstkanker hebben gehad. Maar hoeveel zijn er chronisch ziek?

Of neem de mannen die hun eerste hartaanval hebben overleefd. Dat dat gebeurt is een belangrijke verworvenheid van de Nederlandse geneeskunde. Dertig jaar geleden negeerden mannen (verreweg de meeste slachtoffers van hartaanvallen op middelbare leeftijd zijn mannelijke rokers) de signalen die een hartaanval aankondigen. Ze gingen niet naar de dokter als hun broekriem niet hun buik maar hun borstkas leek af te klemmen. Of als ze met pijnscheuten in hun borst bovenaan de trap arriveerden. Ambulancepersoneel kon mannen die na een hartaanval waren neergevallen alleen snel naar het ziekenhuis rijden. Maar het ritje duurde voor de patiënt meestal te lang om daar nog levend te arriveren.

Tegenwoordig roken mannen minder, gaan eerder naar de dokter, of worden in de ambulance gered met reanimatie, defibrillatie en stolseloplossende medicijnen die snel worden ingespoten. Daarna krijgen ze een medicijnencocktail om het tweede infarct zo lang mogelijk uit te stellen. Een hartinfarct laat echter een dood stuk spier achter in de hartwand. En dat zet bij stijgende leeftijd een mechanisme in werking waardoor de hartspier steeds meer van zijn pompkracht verliest. Hartfalen heet het resultaat. Het is een moderne chronische ziekte, de consequentie van jarenlange inspanningen van cardiologen en de Hartstichting: hartziekte is van een acute doodsoorzaak op middelbare leeftijd een chronische ziekte voor ouderen geworden.

Ook kinderen met een vroeger dodelijke ziekte die nu worden genezen vergroten het aantal chronisch zieken. De Amsterdamse kinderarts prof.dr. Hugo Heymans, directeur van het Emma Kinderziekenhuis in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, vroeg vorige week aandacht voor de stroom chronisch zieke kinderen, jong-volwassenen en uiteindelijk volwassenen die de moderne geneeskunde `produceert', of vriendelijker gezegd: tot gevolg heeft. Kinderen met ernstige aangeboren hartafwijkingen stierven vroeger jong, maar worden nu dankzij operaties vaak volwassen. Maar het zijn niet allemaal gezonde volwassenen, al was het alleen maar, zegt Heymans, omdat hun psychosociale ontwikkeling achter is gebleven. Wat voor kinderen met een hartziekte geldt, geldt ook voor kinderen die kanker overleven. Hun opleiding is door hun ziekte in de knel gekomen. Ze krijgen niet zo gemakkelijk een baan en niet zo snel een partner. Ze zijn door hun behandeling vaak onvruchtbaar.

Die nieuwe chronische zieken komen in het nieuws, als probleem, maar ook als verworvenheid, en dringen de bestaande chronisch zieken naar de achtergrond. Artrose (gewrichtsslijtage) is de meest voorkomende chronische ziekte bij vrouwen. En bij mannen is dat de gehoorstoornis. En dat is al jaren zo. De gehoorstoornis is de enige aandoening waar, in de officiële tellingen, meer dan een miljoen mensen last van hebben. Een kwart van alle 75-plussers heeft storend gehoorverlies.

De zorg voor de massa van de chronisch zieken in Nederland is vooral een zaak voor de thuiszorg. Ongeveer 600.000 mensen hebben hulp van de thuiszorg, meestal nadat ze er verkommerend op hebben gewacht. 500.000 van hen zijn ouderen en vaak chronisch invalide, geestelijk of lichamelijk. Een kleiner deel van de chronisch zieken en gehandicapten woont in verpleeghuizen en inrichtingen voor lichamelijk of geestelijk gehandicapten. Chronisch zieken die zelfbewust vechten voor hun plaats in de maatschappij, voor hun recht op werk, voor hun recht op voorzieningen, zijn belangrijk voor de emancipatie van de chronisch zieke, maar getalsmatig zijn ze het zichtbare topje van de ijsberg.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vindt een chronische ziekte een `onomkeerbare aandoening, zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur'. Maar wat is een lange duur, wat is herstel en wat is onomkeerbaar? In veel modernere definities staan ook de psychologische effecten van de doorgemaakte ziekte, en de onzekerheid die daarvan het gevolg is.

Zelfs het enge begrip chronische ziekte is nauwelijks hanteerbaar om alle al lang `erkende' chronische ziekten onder te vangen. Bij een ziekte als epilepsie duren de aanvallen kort, ze gaan vanzelf over en blijven vaak jarenlang uit. De definitie is onduidelijk en daardoor varieert ook de schatting van het aantal mensen dat aan een chronische ziekte lijdt.

De overheid houdt het er op dat er 1,5 miljoen chronisch zieken in Nederland leven. Tien procent van de bevolking heeft dus een chronische kwaal. Maar tegelijkertijd worden ruim drie miljoen `gevallen' van chronische ziekte geteld. Dat kan nog, want één patiënt kan best twee ziekten onder de leden hebben. De cijfers van Volksgezondheid impliceren dat iedere chronisch zieke gemiddeld twee aandoeningen heeft. Maar het ligt meer voor de hand dat sommigen er vier of vijf hebben, en anderen maar één. Diabetes, slechtziendheid, nierziekte en hartproblemen zijn beruchte combinaties. En erg veel hoogbejaarde mensen horen slecht, hebben hartproblemen, hebben al kanker gehad en lijden aan gewrichtsslijtage. De combinatie van chronische aandoeningen in één, vooral in één oud persoon is niet bijzonder.

Houdt het ministerie het op 1,5 miljoen chronisch zieken met 3 miljoen kwalen, de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland kwam na een inventarisatie begin dit jaar uit op `20 miljoen Nederlanders met een ziekte of aandoening'. De Raad vroeg haar 304 aangesloten patiëntenorganisaties hoeveel mensen er lijden aan de ziekte die ze `vertegenwoordigen'. Die organisaties hebben een veel beter inzicht in het lijden van de Nederlanders dan de overheid, of ze geloven in de macht van het getal. Ter verontschuldiging schrijft de Raad: ,,er moet een duidelijk onderscheid worden gemaakt tussen de mensen die een bepaalde ziekte of aandoening hebben, en het aantal mensen dat daarvan maatschappelijke gevolgen ondervindt.''

Zo is het maar net. Iedereen in Nederland mag dan welhaast chronisch ziek zijn, zolang we ons er niet naar gedragen en zolang we voorzieningen treffen die de last verminderen, is er weinig aan de hand. Kijk naar fysicus Stephen Hawking die vanuit zijn rolstoel, voorzien van allerhande elektronica, zo langzamerhand als bionische mens zijn boeken over het ontstaan van het heelal en het einde van de mensheid schrijft en toelicht.

    • Wim Köhler