E-MAIL IS IDEAAL

Naam: Ria Guijt (45)

Beroep: medewerker informatiedesk

Ziekte: ziekte van Gaucher type 1 (erfelijke stofwisselingsstoornis waardoor o.a. milt- en leververgroting en chronische vermoeidheid ontstaan)

,,Bij ons thuis werd de ziekte in 1965 bij toeval ontdekt. Drie van de vier kinderen bleken het te hebben. De artsen zeiden: jullie zijn de enigen in Nederland. Gelukkig werden we goed begeleid door de artsen. Als we niet in het ziekenhuis lagen, waren we een gewoon gezin. Er bestonden nog geen medicijnen. Milt eruit, dat was de remedie met alle gevolgen van dien. Veel blauwe plekken, uiterst pijnlijke beenmergontstekingen. Dan zit ik met pijnstillers stilletjes in een hoekje. Ik werk weer 16 uur maar ik merk dat ik tegen mijn grenzen blijf aanknallen omdat ik zo veel dingen leuk vind. Gelukkig heb ik e-mail. Voor mij hèt medium om over de hele wereld met mensen contact te hebben''

    • Margot Poll