Levers delen

De wachtlijst voor een levertransplantatie groeit gestaag, maar het aantal beschikbare donorlevers neemt af. Leverchirurg prof.dr. Maarten Slooff acht de tijd rijp levende donoren te vragen een deel van hun lever af te staan.

Het tekort aan donororganen blijft toenemen, ondanks de goede bedoelingen van de Wet op de orgaandonatie die drie jaar geleden van kracht werd. De cijfers van de afdeling leverchirurgie in het Academisch Ziekenhuis Groningen spreken boekdelen. In 2000 vonden er 60 levertransplantaties plaats. Halverwege 2001 staat de teller op 17. Landelijk (naast het AZG mogen alleen de academische ziekenhuizen van Leiden en Rotterdam levertransplantaties uitvoeren) zijn de cijfers iets minder ongunstig, maar de neerwaartse trend is duidelijk. Op 1 juni stonden 78 patiënten op de wachtlijst, ongeveer twee keer zoveel als een jaar eerder. In de eerste vijf maanden van dit jaar bedroeg het aantal leverdonaties 38, tegen 58 in dezelfde periode vorig jaar.

Er kunnen dus minder patiënten worden geholpen dan een jaar geleden en dat is te merken aan de sterfte op de wachtlijst. Die neemt toe. Alleen al in Groningen zijn de laatste twaalf maanden twaalf patiënten op de lijst overleden, méér dan ooit tevoren. Die hoge sterfte, en het feit dat in ons land alleen organen van hersendode donoren mogen worden getransplanteerd, brachten de Groningse leverchirurg prof.dr. Maarten Slooff ertoe alarm te slaan en de mogelijkheid van donatie door levende mensen te opperen. Vooruitlopend op een besluit heeft Slooff met enkele medewerkers de noodzakelijke protocollen en procedures uitgewerkt. Daartoe zijn centra in Japan, de Verenigde Staten en Duitsland bezocht, waar men al jaren met levende donoren werkt. Maar voordat de Groningse transplantatie-arts daadwerkelijk start, wil hij eerst een discussie voeren over de ethische en maatschappelijke aanvaardbaarheid van leverdonatie door levende donoren.

Bij niertransplantaties is het gebruik van levende donoren al routine. Het afstaan van een nier kan ook veilig, omdat één gezonde nier het werk van twee nieren goed aankan. Bovendien vergt het uitnemen van dit orgaan geen riskante operatie: bij minder dan tien procent van de nierdonoren treden complicaties op en de kans dat een donor daaraan overlijdt is zeer klein: 0,06 procent.

Van een levende leverdonor wordt veel meer gevraagd. Vanzelfsprekend kan hij nooit het hele orgaan afstaan, maar het is wel mogelijk om een deel weg te nemen. De lever heeft namelijk een groot regeneratievermogen, waardoor het weggehaalde deel binnen enkele weken tot maanden weer aangroeit. Daar staat echter tegenover dat het uitnemen van een deel van de lever een riskante operatie is.

De anatomie van de lever kan sterk van persoon tot persoon verschillen. Alleen zeer ervaren chirurgen kunnen de operatie uitvoeren zonder de donor onnodig in gevaar te brengen. Over risico's voor donoren zijn nog maar weinig cijfers bekend. Patiënten met leverkanker waarbij de halve lever wordt weggehaald vormen echter een enigszins vergelijkbare groep. Twintig tot veertig procent daarvan krijgt last van complicaties. Dat varieert per ziekenhuis, evenals de sterfte, die tussen één en drie procent ligt.

In het buitenland zijn al meer dan 1500 levertransplantaties verricht met levende donoren. Meestal was de ontvanger een kind. Het risico voor de (volwassen) donor is dan naar verhouding beperkt omdat slechts een relatief klein deel van de lever nodig is. Is de ontvanger echter een volwassene, dan moet de donor soms meer dan de helft van zijn lever afstaan. Dat vergt een veel grotere operatie, met een navenant hoger risico voor de donor.

De ontvangers knappen beter op als zij een lever van een levende donor ontvangen. Dat komt vooral doordat de transplantatie is te plannen en kan plaatsvinden als de patiënt nog in een redelijke fysieke conditie verkeert. De nieuwe lever is bovendien `verser' omdat hij kortere tijd buiten een lichaam verkeert en niet is aangetast door allerlei processen die zich tijdens het stervensproces van de overleden donor kunnen hebben afgespeeld.

Het grootste probleem bij de levende donatie is de operatie waarbij een deel van de donorlever wordt verwijderd. Slooff: ``Wat mij tegenhoudt is dat ik dan ten opzichte van de donor inbreuk maak op de medisch-ethische grondregel Primum non nocere. Deze verplicht artsen ertoe hun patiënten in elk geval geen schade te berokkenen. Maar dat doe ik wel als ik iemand die normaal gezond is, blootstel aan een grote en riskante operatie. Aan de andere kant word ik geconfronteerd met de mensen die overlijden omdat er niet op tijd een lever voor ze is. Daarom denk ik dat het goed is als in bredere kring over levende donatie wordt gediscussieerd.''

In zo'n discussie komt ongetwijfeld de vraag op of het mogelijk is om op andere manieren in de het tekort aan donorlevers te voorzien. Volgens Slooff zijn die er wel degelijk. Ongeveer één op de vijf donorlevers is in tweeën te splitsen, zodat twee ontvangers elk de helft kunnen krijgen. Daarnaast zijn in zeldzame gevallen dominotransplantaties mogelijk. Daarbij dient de lever van een transplantatiepatiënt als donorlever voor een tweede patiënt. Dat kan alleen als de eerste lever wordt verwijderd wegens het ontbreken van een enzym dat giftige stoffen afbreekt. De patiënt is dan ziek geworden van de in tientallen jaren opgehoopte gifstoffen. Als de lever verder gezond is, kan er een oudere patiënt mee worden geholpen, of iemand met een kwaal die vroeg of laat opnieuw toeslaat in de nieuwe lever.

hartdode donoren

Een derde mogelijkheid is het gebruik van hartdode donoren. Dat zijn patiënten die alleen nog leven dankzij machines die de ademhaling en bloedomloop ondersteunen, maar waarvan de toestand zo slecht is dat verdere behandeling zinloos is. Als de machines – na toestemming van de nabestaanden – worden uitgeschakeld, sterft de patiënt aan een hartstilstand en kunnen organen worden uitgenomen. Slooff stelt echter vast dat slechts een beperkt aantal patiënten van deze alternatieven kan profiteren. Bovendien treden bij dergelijke transplantaties vaker complicaties op.

De mogelijkheden zijn dan bijna uitgeput. Slooff: ``We transplanteren al organen die niet in alle opzichten aan de eisen voldoen, omdat er vrijwel nooit `ideale' levers worden aangeboden.'' Een laatste optie is om het orgaantekort `beleidsmatig' op te lossen door het aantal indicaties voor een transplantatie te verminderen, maar die uitweg is zeer aanvechtbaar. Want in principe zijn er donoren genoeg. ``We hebben hier in Groningen het Don Quichot-onderzoek uitgevoerd'', zegt Slooff. De naam van het onderzoek verwijst naar het weinig succesvolle idealisme dat deze Spaanse romanfiguur gemeen heeft met de nieuwe wet op de orgaandonatie. ``Het onderzoek wees namelijk uit dat het tekort aan organen niet ontstaat doordat er te weinig potentiële donoren zijn. Het probleem is dat te weinig mensen de moeite nemen hun bereidheid tot donatie vast te leggen in het landelijk register. En bij overlijden beslist dan de familie, vaak negatief.''

Eind mei verscheen in het gezaghebbende New England Journal of Medicine een kritische beschouwing over het gebruik van levende donoren in de Verenigde Staten. De auteurs zetten zich vooral af tegen het feit dat veel donoroperaties in de VS worden uitgevoerd in ziekenhuizen en door chirurgen met onvoldoende ervaring. Een belangrijke aanbeveling was dat transplantaties met levende donoren voorbehouden moeten zijn aan centra die ruime ervaring hebben met levertransplantaties bij volwassenen én kinderen, het splitsen van levers en andere gecompliceerde vormen van leverchirurgie.

De auteurs, medewerkers van het toonaangevende leverchirurgisch centrum van de University of Chicago en ervaren in het werk met levende donoren, gingen in hun artikel uitgebreid in op de ethische aspecten van deze transplantatie, met name de belangen van de donor. Zo zouden zij het onaanvaardbaar vinden als een donor door de familie van de patiënt (en die kan ook zijn familie zijn) onder druk gezet wordt. Ook donaties ten behoeve van ernstig verzwakte patiënten die zelfs met een nieuwe lever nog maar kort zullen leven, zijn volgens de auteurs taboe. Het inschakelen van een levende donor is in hun ogen pas aanvaardbaar als is aangetoond dat de patiënt alleen op die manier adequaat behandeld kan worden. De levende donor kan dan alleen als laatste redmiddel dienen als alle andere mogelijkheden uitgeput zijn. Uiteraard moeten zowel donor als ontvanger toestemming geven voor de ingreep, maar pas nadat zij – liefst door een onafhankelijke arts – zijn geïnformeerd over de kansen en risico's van de ingreep (informed consent).

Slooff verwacht niet dat het in voorkomende gevallen moeilijk zal zijn mensen te vinden die als levende donor willen optreden. ``Nu al komt het regelmatig voor dat partners, familieleden of goede vrienden zich daarvoor aanbieden: mensen met een emotionele band van de patiënt.'' Dat motief sluit aan bij de beloning die de donor wacht. Die is in de eerste plaats emotioneel: het gevoel alles gedaan te hebben om een dierbare te helpen. Een gevoel dat blijft, ook als de patiënt onverhoopt overlijdt.