Genen en verzekering

Stel dat ik 20 ben en in mijn genenpaspoort lees dat ik een lelijk defect heb meegekregen van mijn ouders, waaraan ik voor mijn 40e zal overlijden. Gaat dat de verzekeraars iets aan? Nee, zullen de meeste lezers denken. Die arme Borst is al opgezadeld met een onaangename aangeboren stoornis, die moet niet ook nog eens gestraft worden met een onbetaalbare verzekeringspremie.

Ik bof dus. Nederlanders zijn vrij solidair met mensen die het slecht hebben getroffen. Ik kan de vervelende streepjes in mijn genenpaspoort voor iedereen verborgen houden en sluit een mooie levensverzekering af, waardoor mijn vrouw en kinderen straks goed verzorgd achterblijven als ik op mijn 30e dood ga. Nu ik toch bezig ben met verzekeringen, sluit ik er nog één af: die verzekering betaalt een miljoen uit aan een vriend van mij bij mijn overlijden en voor die polis is hij bereid mij drie ton te lenen. Gelukkig heb ik veel vrienden, die allemaal wel een miljoen voor drie ton willen ruilen, nadat ze, strikt vertrouwelijk uiteraard, inzage hebben gekregen in mijn DNA. Zo blijven niet alleen mijn vrouw en kinderen goed verzorgd achter, maar kan ik ook mijn resterende jaren in welstand slijten.

Is dat unfair ten opzichte van verzekeraars? Misschien wel, maar over die verzekeraars hoeven wij ons geen zorgen te maken. Die verhogen gewoon hun premies, zodat elke NRC-lezer een beetje aan mijn welstand meebetaalt. Wat er ook gebeurt met het genenpaspoort, de verzekeraars worden niet de dupe. Zij zijn het niet die beschermd moeten worden, maar de integere NRC-lezers, die meer premie moeten gaan betalen omdat de kleptomane Borst zich wederrechtelijk verrijkt.

Om misbruik van genetische kennis te voorkomen moet de verzekeringsmaatschappij dus toegang krijgen tot mijn genenpaspoort. Daar voel ik echter niet voor. Mijn genenpaspoort is van mij en ik hecht aan mijn privacy. Dat paspoort bevat ook informatie over genetische afwijkingen die in mijn familie voorkomen. Met de toegang tot mijn paspoort krijgt de verzekeringsmaatschappij informatie over mijn familie en dat vind ik onwenselijk. Sterker, ik wil zelf niet weten wat er in mijn genenpaspoort staat. Ik heb geen zin heb om 's nachts wakker te liggen over voortijdig overlijden. Kan de verzekeringsmaatschappij mij dan dwingen om toch mijn DNA te laten onderzoeken of word ik anders onverzekerbaar?

Mijn dokter mengt zich ook in de discussie: hij vindt het handig om mijn genenpaspoort te laten bepalen. Hij denkt dat hij mij dan beter kan behandelen of beschermen tegen toekomstige ziekten. Mijn dokter heeft het beste met mij voor, maar toch voel ik niets voor een DNA-test. Als dat genenpaspoort eenmaal gemaakt is, loop ik het risico dat ik het straks aan de verzekeringsmaatschappij moet overleggen als ik mij wil verzekeren.

Dit is geen academische discussie. Ik zat laatst bij een symposium in Duitsland waar een verzekeringsjurist en een klinisch geneticus elkaar in de haren vlogen over deze kwestie. De geneticus was een beroemde IJslander, een rijzige Viking, met een diepe afkeer van bemoeizuchtige verzekeraars. De jurist was niet geïmponeerd en kwam met concrete voorbeelden van misbruik van medische kennis door mensen die een levensverzekering willen afsluiten. Als Nederlander was ik in de aangename positie dat Nederland als het toppunt van DNA-beschaving werd gezien, omdat wij die verzekeringssores goed geregeld zouden hebben. Wat houdt dat in?

Sinds 1990 bestaat er in Nederland een Moratorium Erfelijkheidsonderzoek en sinds 1998 is dat Moratorium verwerkt in de Wet op de Medische Keuringen, die bepaalt wat en waarvoor gekeurd mag worden. Die Wet is nogal restrictief als het gaat om verzekeringen die via een werkgever worden afgesloten. Wie in dienst treedt krijgt een pensioenverzekering of (aanvullende) arbeidsongeschiktheidsverzekering zonder enige keuring. Medische keuring is voor dat type verzekering bij de wet verboden.

Anders ligt het bij verzekeringen die niet via een werkgever worden afgesloten. Voor een levensverzekering mag een medische keuring worden aangevraagd om te zien of u niet al met de dood in de schoenen loopt. Brandende huizen zijn nu eenmaal niet verzekerbaar. Bij die keuring mag niet gevraagd worden naar aanleg voor erfelijke ziekten of resultaten van eerder verricht erfelijkheidsonderzoek, zolang het verzekerde bedrag de 150.000 euro niet te boven gaat. Wie meer geld wil dan die 150.000 euro, – en dat heb je voor een huis in het Gooi toch al gauw nodig – moet opbiechten.

Wie niet eerlijk opbiecht, loopt het risico dat de verzekering niet uitbetaalt. Heel groot is dat risico niet in Nederland. Er bestaat een afspraak tussen verzekeraars en dokters, de `vrede van Tilburg', dat de verzekeraar niet naar de doodsoorzaak van zijn cliënt zal vragen. Alleen een kleptomaan, die het echt te gek maakt en die lucratieve verzekeringen stapelt, valt door de mand.

Hoe het uitpakt in de Nederlandse praktijk is moeilijk na te gaan. Volgens de verzekeraars vormt ``Genetica geen reden tot zorg over verzekeringen'', zoals Verheij het formuleert in `Ons gescreende lichaam', Balans, 1999. ``Zelfselectie is het schrikbeeld van elke verzekeraar'', schrijft Verheij, en de verzekeraar moet dus net zoveel inzicht hebben in het risico dat verzekerd wordt als de verzekerde. Meestal valt het verhoogde risico door erfelijke aanleg echter wel mee en is dat risico met een bescheiden premieverhoging te dekken. Verzekeraars verzekeren nu eenmaal graag. Bovendien betekent kennis vaak dat er een betere mogelijkheid voor preventie ontstaat. Denk aan mensen met een familiaire hypercholesterolaemie, die nu met cholesterol-verlagende middelen worden behandeld, waardoor hun risico op een hartinfarct sterk is afgenomen. Verzekeraars zijn zelf niet happig op genetische screening, omdat ze bevreesd zijn voor positieve zelfselectie: mensen met een laag genetisch risicoprofiel, die een lagere premie willen. Dat zou een hoop extra rompslomp en concurrentie met zich mee brengen en daar zitten verzekeraars niet op te wachten. Te veel aandacht voor negatieve zelfselectie (verhoogd risico) zou positieve zelfselectie kunnen uitlokken.

Uit de rapportage over het jaar 2000 van de Help Desk Gezondheid Werk en Verzekeringen blijkt ook niet dat de Nederlandse verzekeraars hun cliënten het vel over de oren halen. In het jaar 2000 belden maar 737 Nederlanders de Help Desk met vragen of klachten over de acceptatie van verzekeringen. Welk percentage van deze bellers terechte klachten had, vermeldt de rapportage niet. Analyse van de vergaarde gegevens is trouwens helemaal niet zo'n sterk punt van de Help Desk. Ik kreeg de indruk dat het geen pretje moet zijn om bij deze Desk te werken, omdat iedere querulant in Nederland zich daar komt beklagen.

Een minder rooskleurig beeld wordt geschetst door Van Maarle in `Erfelijke vormen van kanker', een boek dat vorig jaar is gepubliceerd door de Boerhaave Commissie voor Post-academisch Onderwijs in Leiden. Van Maarle heeft een oriënterend onderzoek ingesteld bij patiënten met familiaire hypercholesterolaemie. Opvallend is dat eenderde van alle patiënten problemen met verzekering had gehad, ondanks het feit dat in bijna alle gevallen de aangevraagde verzekering onder de maximumgrens lag (toen nog ƒ300.000). Curieus is ook dat het merendeel van deze patiënten aan hun verzekeraar had verteld dat zij aan familiaire hypercholesterolaemie lijden, hoewel dat wettelijk niet verplicht is.

Dit laat zien dat zelfs in Nederland het risico van genetische discriminatie niet volledig is afgegrendeld, zeker niet voor vrije beroepsbeoefenaren, die een mooi huis ambiëren. In de rest van Europa is de bescherming van pechvogels minder goed geregeld, of soms zelfs niet geregeld. Hopelijk letten de Nederlandse politici op dat met het afschaffen van de grenzen binnen Europa niet ook de bruikbaarheid van ons genenpaspoort wordt afgebroken. De VWS-beleidsnota `De toepassing van genetica in de gezondheidszorg' die begin dit jaar is uitgekomen, formuleert een mooi uitgangspunt: ``Genetisch onderzoek is alleen zinvol als het bijdraagt aan de gezondheid van het individu en de volksgezondheid, het mag niet tot dwang of uitsluiting leiden''. Tussen uitgangspunt en praktijk liggen echter valkuilen, die zullen moeten worden aangeplempt.