Na het medelijden is er nu vooral de trots

Doven zijn lange tijd verplicht geïntegreerd in de wereld van de horenden. Net nu de erkenning binnen handbereik is, gooit de medische wetenschap alles weer overhoop.

o

VIVA LA PAROLA! Leve het gesproken woord! Dat was, in het Milaan van 1880, de slotsom van het `Wereldcongres ter verbetering van het welzijn van doofstommen'. De orthopedagogische congresgangers – zelf geen van allen doof – hadden zich unaniem voorgenomen dat doven vóór alles moesten leren praten en `spraakafzien' (in de volksmond `liplezen'). Dat zou de stakkers de beste kansen bieden op een functioneel plekje in de horende samenleving. Het gebruik van gebarentaal was, met het oog op de zo felbegeerde integratie, volledig uit den boze. Bovendien zou het bij kinderen het leren praten hinderlijk in de weg zitten.

Deze zienswijze, het oralisme, is doorslaggevend geweest voor het lot van doven in de vorige eeuw. Decennialang was het gebruik van gebarentaal op dovenscholen over de hele wereld (en dus ook in Nederland) eenvoudigweg verboden. Het leeuwendeel van het onderwijs was gericht op de verwerving van de gesproken landstaal. Onderling bleven doven evenwel – stiekem – gebaren maken, al waren veel doven zelf inmiddels ook gaan geloven dat dit een minderwaardige, zelfs verwerpelijke bezigheid was. Vrijwel iedere oudere dove kan vertellen dat je vroeger op straat geen gebaren maakte. Dat deed je thuis, liefst met de gordijnen dicht.

Een regelrecht staaltje van onderdrukking, meent de Amerikaanse psycholinguïst en `dovenvriend' Harlan Lane, auteur van menig onderzoek naar dovengemeenschappen. In zijn boek When the Mind Hears, uit 1984, betoogt hij dat men doven placht te verhandicappen (`disabling the deaf community'): een medisch-orthopedagogisch complex zou uit allerlei vormen van eigenbelang de doven hebben gedwongen zich `zo horend mogelijk' te gedragen. Het is een even provocerend als attractief standpunt: de doven als groepering die best eens op de agenda zou mogen figureren van Amnesty International.

Een vrijheidsstrijd zou je het kunnen noemen – zoals Harlan Lane graag wil – of een emancipatieproces vergelijkbaar met dat van andere minderheidsgroepen: in de laatste decennia van de vorige eeuw slaagden doven erin zich te ontworstelen aan het oralistische keurslijf waarin ze bijna honderd jaar zaten. Daarbij speelden ten minste twee ontwikkelingen een cruciale rol.

In 1960 had de Amerikaanse linguïst William Stokoe zijn baanbrekende studie Sign Language Structure gepubliceerd, de eerste serieuze beschouwing van het `visuele communicatiesysteem van de Amerikaanse doven'. Hij toonde er overtuigend in aan dat (in dit geval Amerikaanse) gebarentaal voldeed aan alle criteria van een volwaardige taal, wat betreft lexicon, grammatica en de mogelijkheid een oneindig aantal zinnen te genereren. Gebarentaal bleek geen noodgedwongen mime te zijn, maar een échte taal – bovendien de enige taal die (jonge) doven moeiteloos kunnen verwerven en waarin zij zich moeiteloos kunnen uitdrukken.

Neuroloog Oliver Sacks loopt in zijn boek Seeing Voices (1989) over van enthousiasme: ,,Gebarentaal is voor de doven een unieke aanpassing aan een andere zintuiglijke modaliteit, maar ook in gelijke mate een belichaming van hun persoonlijke en culturele identiteit.'' De doven zelf reageerden aanvankelijk verbaasd op deze nieuwe zienswijze. Zij hadden immers ingepeperd gekregen dat gebaren maken slecht en minderwaardig was.

Los daarvan bleek het oralistische opvoedingssysteem lang niet zo heilzaam als men in 1880 zeker dacht te weten. Het hield niet alleen een ontkenning in van wat veel doven ervaren als de kern van hun identiteit, maar sorteerde ook niet het beoogde effect. Menig onderzoek toonde aan dat hooguit 20 procent van de oraal opgeleide schoolverlaters het begrijpend lezen onder de knie had; de rest was `functioneel analfabeet'. Dit deficit drong uiteindelijk ook door tot de dovenscholen. Die herintroduceerden gaandeweg het gebruik van gebaren in de klas.

Een en ander leidde, in de woorden van Oliver Sacks, tot een ,,steeds sterker besef dat de doven inderdaad een `volk' vormen en dat ze niet zomaar een groep geïsoleerde, abnormale, gehandicapte individuen zijn''. ,,Er had een verschuiving plaats van een medisch of pathologisch gezichtspunt naar een antropologisch, sociologisch of etnisch gezichtspunt.'' In Amerika gingen doven zich Deaf noemen, met een hoofdletter als teken van trots op hun minderheidsidentiteit. Nederlandse doven organiseerden in 1979, in Deventer, het eerste Nationale Dovencongres onder het motto `Plaats maken voor de dove medeburger'. Organisator Johan Wesemann herinnert zich dat men tot die tijd ,,eigenlijk nog nooit echt van doven had gehoord''.

De laatste twee decennia van de vorige eeuw won dus de overtuiging terrein dat doven in de eerste plaats beschouwd moeten worden als een culturele minderheid met een eigen taal en met een eigen collectief geheugen en bewustzijn, kortom met een eigen dovencultuur, en pas in de tweede plaats als een groep stervelingen met een specifieke handicap. Hun taal is ook stukken zichtbaarder geworden. Sinds vorig jaar worden enkele ochtendbulletins van het NOS Journaal voorzien van een tolk Nederlandse Gebarentaal. Over twee maanden voltooit de eerste lichting studenten de in 1997 opgerichte hbo-opleiding tolk/docent Nederlandse Gebarentaal in Utrecht. Sinds twee jaar kun je Nederlandse Gebarentaal ook op de Universiteit van Amsterdam studeren.

Maar is de dovenemancipatie daarmee voltooid? Niet helemaal. Wie anno 2001 de balans opmaakt stuit op nogal wat tegenstrijdigheden. Aan de ene kant zijn alle dovenscholen tegenwoordig overtuigd van het belang van de Nederlandse Gebarentaal als instructietaal in het onderwijs. Op elke school lopen wel een paar dove docenten en medewerkers rond. De schrijnende droom van vroeger, toen veel dove kinderen dachten dat ze later horend zouden worden omdat ze nooit een dove volwassene zagen, doet zich dus zelden meer voor. En in september vorig jaar bood de directie van doveninstituut Effatha nog publiekelijk zijn excuses aan voor het vroegere verbod op gebarentaal. Daarmee zou ,,de absolute eigenheid van doven'' zijn ontkend.

Verder krijgt het Handtheater, het enige professionele gezelschap dat theater- en poëzievoorstellingen in de Nederlandse Gebarentaal brengt, structurele subsidie van de rijksoverheid. En het Tweede-Kamerlid Rob Oudkerk (PvdA) verzekerde in januari van dit jaar nog tegenover demonstrerende doven op het Haagse Binnenhof dat het binnen een jaar in orde zou komen met de erkenning van de NGt: ,,De Nederlandse Gebarentaal is een gewone taal, net als alle andere talen. Alle fracties in de Tweede Kamer zullen ervoor zorgen dat de Nederlandse Gebarentaal net zo'n 100 procent erkende taal wordt als de taal die ik nu spreek.''

Maar aan de andere kant is het nog helemaal niet zeker of de Nederlandse Gebarentaal wel officieel door de Nederlandse overheid erkend zal worden. Ondanks de belofte van Oudkerk en ondanks het in 1997 verschenen overheidsrapport Meer dan een gebaar, dat adviseerde om de Nederlandse Gebarentaal te beschouwen als een ,,sociaal grondrecht'' dat door de overheid ,,gerespecteerd, beschermd en bewerkstelligd'' dient te worden.

De opvatting dat doofheid alleen maar een betreurenswaardige handicap is, steekt nog geregeld de kop op. In de aflevering van Barend & Witteman van 21 mei 2001 verklaarde vruchtbaarheidsdeskundige Egbert te Velde dat hij geen gehoor zou geven aan de kinderwens van een doof echtpaar. Hij wenst niet medeverantwoordelijk te zijn voor het op de wereld zetten van een doof kind.

En dan is er nog het cochleair implantaat (CI). Een nieuwe medische ingreep, die in Nederland routine begint te worden, verandert dove peuters en kleuters in kleine slechthorenden. Over de langetermijneffecten van het CI – in de sfeer van maatschappelijk succes en emotioneel welbevinden – is nog weinig bekend, maar de kortetermijneffecten zijn vanuit horend perspectief `hoopgevend'. Bij zeker de helft van de geïmplanteerde dove kinderen zou de gesproken-taalontwikkeling vergelijkbaar zijn met die van slechthorende kinderen. Een flink deel van de `CI-doven' zou in staat zijn om regulier basisonderwijs te volgen.

De militantste doven zijn faliekant tegen het CI. Hun redenering: 120 jaar na Milaan slaat het oralisme opnieuw toe, nu met medische wapens in handen. Opnieuw wordt doofheid gemedicaliseerd, opnieuw gaat het om praten en luisteren. Hier en daar is al de term `genocide' gevallen: het CI zou de dovencultuur `uitroeien'.

Het zijn heftige termen, maar wel begrijpelijke. Ga maar na: ben je net een beetje gedekoloniseerd, word je net een beetje serieus genomen, overweegt de overheid net in alle ernst om je taal als culturele minderheidstaal te erkennen, en dan elimineert de medische wetenschap je handicap. De taal en de cultuur die voortvloeiden uit die handicap, en waar je net trots op begon te worden, verliezen hun urgentie als de bron wordt weggenomen. Voor de emancipatiebeweging had deze ontwikkeling niet op een slechter moment kunnen komen.