Hard werken om iets te horen

Met het inbrengen van een cochleair im- plantaat kan een aantal doven een vorm van gehoor krijgen. De operatie en de revalidatie zijn zwaar.

EEN FORSE OPERATIE én een meerjarige, intensieve revalidatie zijn er nodig om van dove te veranderen in een slechthorende. Toch laten steeds meer mensen die op volwassen leeftijd doof werden een cochleair implantaat plaatsen, waardoor ze weer kunnen horen. Ouders van doofgeboren of doof geworden kinderen nemen de beslissing vaak voor hun kinderen, soms al voordat die een jaar oud zijn.

In 1978 plaatsten Amerikaanse KNO-artsen het eerste cochleaire implantaat (CI) bij een dove. In 1987 volgden collega's in Nijmegen. Aanvankelijk alleen bij volwassenen, vanaf 1991 ook bij kinderen. Het academisch ziekenhuis in Utrecht deed vanaf het begin mee in Nederland. Na een Nederlandse effectiviteitsstudie vergoeden de ziektekostenverzekeraars sindsdien de ingreep. Vanaf eind vorig jaar implanteren ook de academische ziekenhuizen in Leiden, Maastricht, Groningen en Rotterdam CI's. Inmiddels hebben ongeveer 500 Nederlandse doven een CI. Het CI maakt, na een geslaagde operatie en training, spraakverstaan mogelijk, als de omgeving niet te rumoerig is en als er niet te veel mensen door elkaar heen praten. Dit geldt voor kinderen die ooit hebben gehoord (en bijvoorbeeld door een hersenvliesontsteking doof zijn geworden), voor volwassenen die lang horend zijn geweest en waarschijnlijk voor doofgeboren kinderen die op heel jonge leeftijd een CI krijgen. Bij oudere doofgeborenen zijn de resultaten teleurstellend.

,,Het is niet de operatie die de ingreep voor de dove zwaar maakt'', zegt KNO-arts dr. E. Mylanus die in het Academisch Ziekenhuis Nijmegen zelf de operatie bij kinderen uitvoert. ,,De werkelijke inspanning is het leren horen en luisteren met het CI.'' In Nijmegen geïmplanteerde kinderen gaan voor de revalidatie naar het Instituut voor Doven in Sint-Michielsgestel. Een selectiecommissie, bestaande uit een psychologe, een audioloog, een logopediste, een orthopedagoog, een gezinsbegeleider en twee KNO-artsen, beslist of een dove in aanmerking komt voor een CI en begeleidt de revalidatie.

Mylanus: ,,Het criterium voor een CI is dat we verwachten dat iemand duidelijk beter spraak zal verstaan met CI dan met een conventioneel hoorapparaat.'' Zo'n beslissing wordt pas genomen na uitgebreide hoortesten, met en zonder hoorapparaat, waarbij ook wordt nagegaan of het zenuwgedeelte van het gehoor nog wel intact is. Of iemand na de ingreep weer spraak zal kunnen verstaan blijft, ondanks alle testen, een op ervaring gebaseerde inschatting.

Een gewoon hoorapparaat is een klein luidsprekertje in de gehoorgang van het oor dat vlak voor het trommelvlies veel geluid produceert. Dat geluid moet dus door trommelvlies, de botjes daarachter (hamer, aambeeld en stijgbeugel) en de trilhaartjes in het slakkenhuis nog enigszins worden doorgegeven. Bij een CI hoeft dat niet. Een CI wekt elektrische velden op die direct de gehoorzenuw in het slakkenhuis prikkelen. Daardoor `horen' de hersenen geluid.

Audioloog H. Beijnon stelt alle CI's van in Nijmegen geïmplanteerde volwassenen af. ,,Mensen die vroeger hebben gehoord, die doof zijn geworden en een CI hebben gekregen, vinden vooral in het begin vaak dat iedereen met een robotstem of een Donald-Duckstemmetje praat. Met afregelen valt daar vaak nog wel wat aan te doen.

,,Je moet niet vergeten dat een normaal oor zo'n 30.000 zenuwvezeltjes heeft om alle frequenties waar te nemen. Een CI spreekt 22 groepen van die 30.000 zenuwvezels aan. Je werkt, als je het zo bekijkt, dus met beperkte middelen.'' De techniek maakt toch veel mogelijk. Beijnon: ,,In de eerste maand na de implantatie regel ik bij een patiënt volgens een bepaalde codeerstrategie ieder van de 22 kanalen apart af.''

De audiologische afstelling is maar een deel van de begeleiding in het eerste jaar van de intensieve revalidatie. De meeste mensen die ooit hebben gehoord en die een gehoorverlies van meer dan 100 dB hadden – wat betekent dat ze hard roepen, langsdenderende treinen of overkomende straaljagers nog net hoorden – krijgen met CI een gehoordrempel van 30 dB. Dat is fluister- en ritselniveau. ,,Nadeel is dat de software vooral ontwikkeld is om spraak te coderen. Het onderscheiden van achtergrondgeluid en spraak is nog steeds een probleem'', zegt Mynalis.

En volwassenen die niet weten hoe spraak klinkt, die vanaf hun geboorte doof zijn en nooit geluid hebben ervaren, hebben weinig aan de prikkeling van hun gehoorzenuw. KNO-arts S. Mulder, die in Nijmegen bij volwassen doven CI's plaatst: ,,In de beginjaren hebben we wel volwassen prelinguaal doven behandeld. Maar dat bleek bijzonder weinig effect te hebben.'' Intussen groeit de ervaring met het implanteren van prelinguaal dove kinderen. Onderzoek wijst uit dat hoe vroeger deze kinderen worden geïmplanteerd, hoe beter hun taal en spraak wordt, maar de eerste publicaties daarover verschenen pas eind jaren negentig en het is afwachten hoe deze kinderen zich ontwikkelen.

Mylanus: ,,Bij de inschatting of iemand meer met een CI kan dan met een goed aangepast conventioneel hoorapparaat hoort ook de inschatting of de revalidatie kans van slagen heeft. Als er behalve de doofheid nog andere handicaps zijn, zoals mentale retardatie, dan valt de beslissing vaak negatief uit. Maar het is ook mogelijk dat een tweede handicap een stimulans is om juist te implanteren. Dat is bijvoorbeeld bij een visuele handicap vaak het geval.'' Toch ziet het er naar uit dat de `goede' doven over een aantal jaren allemaal slechthorend worden, terwijl de doven met vooral een verstandelijke handicap doof blijven.