`Je kunt een roze baby niet laten sterven'

Neonatologen in Amsterdam vinden het moedig van hun Leidse collega's dat ze baby's niet meer behandelen die na een zwangerschap van minder dan 25 weken worden geboren. Wat doen ze zelf? `Met vijf procent van die kinderen gaat het goed.'

Leiden was altijd progressief, zegt Joke Kok, hoogleraar neonatologie van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. In Leiden behandelden ze tot voor kort baby's die geboren waren na een zwangerschap van minder dan 25 weken. In andere ziekenhuizen gebeurde dat niet. Daar begonnen ze pas baby's te behandelen vanaf 25 weken. Maar Leiden is er nu ook mee opgehouden, omdat kinderen na zo'n korte zwangerschapsduur geen kans hebben op een leven zonder handicaps. ,,Een moeilijk maar moedig besluit'', zegt Joke Kok.

Ze zit aan tafel met Bert Smit, ook neonatoloog, en met Joris van der Post, gynaecoloog. Even later komt Aleid van Wassenaer er nog bij. Zij is kinderarts, zij volgt te vroeg geboren kinderen tot vijf jaar na hun geboorte. Met z'n vieren praten ze over het beleid van het AMC bij te vroeg geboren baby's.

De neonatologen van het AMC vinden zichzelf behoudend. Toch is bij hen de laatste tien jaar de grens ook naar beneden gegaan. In 1991 begonnen ze niet direct een intensieve behandeling bij kinderen die bij 25 weken ter wereld gekomen waren. Nu nemen ze wel kinderen in behandeling na een zwangerschap van 25 weken. Ze moeten dan wel `vitaal' zijn. Zelf beginnen met ademen. Een niet al te glazig huidje hebben. Liefst de oogjes even open doen.

,,Het is de internationale druk waardoor die grens verschuift'', zegt neonatoloog Bert Smit. ,,Wij vinden dat we met de kennis en technieken die wij nu hebben kinderen pas vanaf 25 weken redelijke overlevingskansen hebben zonder ernstige handicaps.''

Gynaecoloog Joris van der Post: ,,Zwangere vrouwen bij wie een te vroege bevalling dreigt, zijn nu in principe al hier. Dat is een landelijke afspraak. Je weet precies wat de zwangerschapsduur is. Je weet of het kind te klein is, of er gevaar voor infectie dreigt, hoe rijp de longen zijn. Je hebt samen met de neonatoloog met de ouders gepraat, je hebt een indruk gekregen hoe ze denken over eventuele handicaps. Dat alles bepaalt het referentiekader op het moment dat we moeten adviseren of een kind behandeld gaat worden of niet.''

Gaan de behoudende neonatologen van het AMC de grens dan toch nog verder naar beneden brengen?

Nee, zeggen ze allevier. Bert Smit: ,,De resultaten bij kinderen van 25 weken zijn niet zodanig dat we de grens verder willen verschuiven.''

Ze pakken de papieren waarop de resultaten van de afgelopen vijf jaar staan. Er werden 71 kinderen levend geboren bij 24 tot 25 weken. Van hen gingen er elf al op de verloskamer dood. In de vier weken daarna gingen er nog eens 43 dood. Van de zeventien kinderen die bleven leven raakte driekwart gehandicapt en was een kwart gezond. ,,Gemiddeld'', zegt Bert Smit, ,,gaat het met vijf procent van deze kinderen goed.''

Kinderarts Aleid van Wassenaer: ,,Maar wat is goed? Handicaps zijn niet altijd ernstige handicaps.'' Niet ieder kind komt kwijlend in een rolstoel te zitten. Aan de andere kant: ,,Met de kinderen die volgens de testen gezond zijn, is toch vaak wat aan de hand.'' Dat bleek ook uit het langlopende zogeheten POPS-onderzoek waarvan de nieuwste resultaten vorige week bekend werden. Ook de niet-gehandicapte kinderen uit dat onderzoek, die vanaf 1983 worden gevolgd, zijn bijvoorbeeld vaak net wat onhandiger en prikkelbaarder dan normaal. En daar kunnen ze veel last van hebben.

Bij kinderen die na 26 weken zijn geboren zijn de resultaten volgens de statistieken van het AMC al veel beter: de helft minder gaat dood en alle kinderen krijgen een intensieve behandeling. Denken de neonatologen van het AMC er weleens over om de grens juist weer naar boven te verleggen?

Joke Kok: ,,Soms denk ik dat we onze energie beter kunnen steken in de behandeling van kinderen die na 26 weken zijn geboren. Maar je kunt dat niet doen voor de ouders. Je kunt een kind dat leeft, ademt en roze is niet gewoon laten liggen.''

Aleid van Wassenaer: ,,Het is heel moeilijk om iets te laten dat technisch wel kan.''

Joris van der Post ,,Ouders zien op internet ook dat in Amerika kinderen van 23 weken in leven worden gehouden. Ze zeggen: waarom doet u niets?''

Bert Smit: ,,Niet één van die kinderen is gezond. Gelukkig zijn ze in Amerika wel zo eerlijk om dat ook te melden.''

Joris van der Post: ,,Maar als je zo'n baby ziet liggen, is je gevoel: stop er een tube in. Ook al weet je wat er voor ellende van kan komen.''

Bert Smit: ,,Meer ervaren dokters zie je voorzichter worden. Die hebben de ellende te vaak gezien. Jonge dokters willen vaak veel meer doen. Daarom moet je een gemengde staf hebben, geen monocultuur.''

In Leiden, zeggen ze allevier, lieten de neonatologen zich beïnvloeden door Amerikaanse onderzoekers. Daar zijn ze dus van teruggekomen.

Joke Kok: ,,In de Verenigde Staten doen neonatologen veel minder vaak zelf de follow up. Dat is een groot verschil tussen de Verenigde Staten en hier. Ze zien daar minder dan wij wat er na vijf jaar van de kinderen is geworden. In Nederland werken gynaecologen en kinderartsen meer samen. Wij zien het wél.''