Te vroeg of te licht

Voor couveusekinderen dreigen gedragsproblemen en een moeilijke schoolcarrière, ook als zij hun eerste jaren goed doorkomen.

Kinderen die als baby in een couveuse hebben gelegen krijgen in de loop van hun jeugd steeds meer problemen. Vergeleken met hun leeftijdgenoten hebben ze meer handicaps en gedragsproblemen en volgen ze veel vaker speciaal onderwijs. ``Aan een te vroege geboorte is niet veel te doen, maar er zijn interventieprogramma's die bewezen hebben dat ze de problemen verminderen. Veel te vroeg geboren kinderen, of veel te licht geboren kinderen moeten daarom langdurig worden gevolgd. Er is te lang gedacht dat, als ze hun eerste jaar goed doorkomen, er dan geen problemen meer zijn.' Dat concludeert prof.dr. Pauline Verloove-Vanhorick uit het POPS-onderzoek dat al jarenlang de lotgevallen van ruim 1300 in 1983 geboren couveusekinderen volgt. POPS is het acroniem voor project on preterm and small for gestational age infants. Verloove, hoogleraar preventieve en curatieve gezondheidszorg voor kinderen, werkzaam bij TNO-Preventie en Gezondheid in Leiden, is steeds projectleider geweest van dit langlopende onderzoek naar kinderen die voor de 32ste zwangerschapsweek (van de 40), of met een gewicht van minder dan 1.500 gram (bijna 3.500 gram is normaal) werden geboren.

Tot aan hun veertiende jaar zijn bij de overlevende POPS-kinderen de problemen met het klimmen der jaren alleen maar toegenomen. Een duidelijke maat is bijvoorbeeld hun schoolcarrière. Toen de POPS-kinderen negen waren ging 19% naar het speciaal onderwijs, tegen 6,5% van alle negenjarigen. Toen ze 11 waren zat 21% op een school voor speciaal onderwijs; drie jaar later was dat nog toegenomen tot 27%. Dat percentage stijgt terwijl het totaal aantal kinderen dat naar het speciaal onderwijs gaat met het ouder worden afneemt: van de 14-jarigen volgt nog maar 5% speciaal onderwijs. Couveusekinderen die wel regulier onderwijs volgen zitten overigens relatief weinig op havo en vwo (Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 26 mei).

Qua gedrag hebben de kinderen vooral last van aandachtsproblemen, van dwanggedachten en van sociale problemen. ``Ze worden vaker gepest en hebben minder vriendjes, dat soort problemen zie je veel,' zegt TNO-epidemiologe dr. Elysée Hille op grond van een internationale vergelijking van de gedragsproblemen onder 8- tot 10-jarige ex-couveusekinderen in Canada, de Verenigde Staten, Duitsland en Nederland met een geboortegewicht onder de 1000 gram (The Lancet, 26 mei). In agressie en criminaliteit (externaliserend gedrag) en wat betreft angsten, teruggetrokkenheid en somatiseren (internaliserend gedrag) wijken de kinderen niet af van kinderen die op tijd en met een normaal geboortegewicht ter wereld kwamen. Hille: ``De toegenomen aandachts- en sociale problemen zien we in alle vier landen. We nemen aan dat daar een biologische verklaring voor is.' Maar Hille en haar mede-auteurs houden de mogelijkheid open dat de gedragsverschillen ook samenhangen met overbeschermend gedrag van de ouders. Hille: ``Er zijn overigens wel culturele verschillen tussen de vier landen. Dat zien we aan de scores op gedragvragenlijsten. Canadese ouders melden duidelijk meer problemen bij hun kinderen, of die nu te vroeg geboren waren of niet, dan Amerikaanse. En die laatste scoren weer iets hoger dan de Duitse en Nederlandse ouders.'

Van de 1338 POPS-kinderen stierven er 363 (ruim 27%) in hun eerste levensjaar, de meesten binnen een maand na hun geboorte. In hun latere levensjaren was de sterfte veel geringer, maar nog steeds hoger dan onder leeftijdgenootjes die op tijd en met een normaal gewicht werden geboren. Een veel te vroege geboorte is een groter risico dan een laag geboortegewicht. Baby's die voor de 26-ste week werden geboren overleden in 1983 nog vrijwel allemaal. De vaststelling dat de overlijdenskans in een perifeer ziekenhuis groter was dan in een academisch ziekenhuis heeft eind jaren tachtig tot de oprichting van gespecialiseerde centra voor te vroege geboorten geleid. Tegenwoordig hebben baby's al na 23 weken zwangerschap een kans om in leven te blijven. In de hele groep onder de 32 weken sterft in plaats van ruim een kwart nu een tiende van de kinderen in de eerste levensmaanden.

Het aantal veel te vroeg en veel te licht geboren kinderen is in Nederland sinds 1983 sterk gestegen. In 1983 waren het er ruim 1400, in 1998 kwamen er ongeveer 2100 ter wereld. De oorzaak is de steeds hogere moederleeftijd, de afgelopen drie decennia. Daarmee nam de kans op vruchtbaarheidsproblemen, vroeggeboorten en andere geboortecomplicaties toe. Vruchtbaarheidsbehandelingen leveren meer meerlinggeboorten op, waarbij ook weer de kans op vroeggeboorte en een laag geboortegewicht verhoogd is.

In de laatste weken van de zwangerschap ontwikkelen vooral de hersenen zich stormachtig. Een te vroege geboorte verstoort dat proces. En een kind dat voortijdig de beschermende omgeving van de baarmoeder verlaat, en voortaan zelf moet ademhalen, stelt onmenselijke eisen aan zijn nog niet volledig gerijpte longen. Ook kleine en grotere bloedingen in de hersenen komen relatief vaak voor. Verloove: ``Wij hadden in 1983 nog niet de beschikking over beeldvormende MRI-apparatuur, maar vooral uit recent onderzoek blijkt dat ook de kleine bloedinkjes en andere bloedcirculatiestoornissen in de hersenen belangrijk zijn voor de latere neurologische ontwikkeling.'

Na 1983 kwamen nieuwe beademingstechnieken beschikbaar en konden kinderartsen het longweefsel beschermen tegen zuurstofschade met kunstmatig longsurfactant, een soort vloeistof die in onrijpe longen de zuurstofopname vergemakkelijkt. Een corticosteroïde-injectie, gegeven aan de zwangere vrouw bij wie een te vroege bevalling dreigt, verbetert ook de longontwikkeling, voorkomt bloedinkjes en verlaagt de sterfte. Vorig jaar ontstond echter ophef over die therapie. De betere overleving rond de geboorte gaat, vooral bij hogere doses, mogelijk gepaard met een toxisch effect op de hersenen waardoor de behandelde kinderen mindere schoolprestaties leveren.

De vraag bij het nog steeds voortgaande POPS-onderzoek is wat de ontwikkeling van een couveusekind uit 1983 zegt over de kinderen die nu te licht of te vroeg worden geboren. Verloove: ``De situatie is veranderd, maar niet zo sterk dat we niets meer van de POPS-kinderen uit 1983 kunnen leren. De behandeling is verbeterd, maar het probleem verplaatst zich naar kinderen die vroeger stierven maar nu in leven kunnen blijven door de verbeterde behandeling. De lichte neurologische schade is er nog steeds en die zal zich zonder extra aandacht nog steeds ontwikkelen tot problemen op latere leeftijd.'

``Dat blijkt bijvoorbeeld uit de internationale vergelijking waar we nu mee bezig zijn,' aldus Hille, ``de groepen kinderen die we vergelijken zijn geboren tussen 1977 en 1987. In de Verenigde Staten behandelden de neonatologen toen al veel actiever vergeleken met Europa. Maar de aard van de problemen blijft hetzelfde.'

De toenemende problemen die ex-couveusekinderen ondervinden ontstaan doordat aan kinderen als ze opgroeien steeds hogere eisen worden gesteld. Lichte handicaps zijn bij een tweejarige nauwelijks vast te stellen, maar als kinderen gaan schrijven en als ze worden beoordeeld op hun woordenschat en rekenvermogen komen de problemen aan het licht. Hille: ``Slechts een derde is op 14-jarige leeftijd vlekkeloos en 5 tot 10% heeft een ernstige handicap.' Het percentage ernstig gehandicapten blijft tamelijk constant en is vaak al het gevolg van afwijkingen die vanaf de geboorte bestaan.

De POPS-kinderen zijn tot nu toe onderzocht toen ze 2, 5, 9, 11 en 14 jaar oud waren. Duidelijk is dat de potentiële probleemkinderen er al vroeg uit te halen zijn. Mede daardoor heeft de Gezondheidsraad vorig jaar aanbevolen om te vroeg en te licht geboren kinderen tijdens de kindertijd te blijven volgen en niet te volstaan met de neurologische onderzoeken kort na de geboorte en bij het ontslag uit het ziekenhuis. Verloove: ``De kleine neurologische afwijkingen op vijfjarige leeftijd zijn absoluut voorspellend voor latere schoolproblemen. Je moet niet denken dat het wel meevalt. Interventie en steun zijn belangrijk. Er zijn opvoedingsprogramma's met een bewezen positief effect.'

Die beginnen al rond de geboorte. In 1983 lagen te vroeg geboren kinderen in de couveuse en mochten ouders hun kind nauwelijks aanraken. Verloove: ``Dat ging ten koste van de emotionele band tussen moeder en kind. Ouders leerden niet om op de signalen van het kind te reageren.' Tegenwoordig gaat de couveuse open en kunnen ook de kleinste kinderen bij hun moeder `kangoeroeën'.

Verloove: ``Als het kind het ziekenhuis uit is, meestal rond de leeftijd waarop bij een normale zwangerschap de geboorte zou plaatsvinden, komen de interventies waarvan het effect is bewezen grofweg neer op opvoedingsondersteuning. Veel meer voorlezen bijvoorbeeld. Je moet er als ouders veel meer instoppen om er iets gewoons uit te krijgen.' Hille: ``Kinderen van ouders die een lage opleiding en laag inkomen hebben profiteren het meest van die interventies. De kinderen van ouders met een hogere sociaal-economische status zijn beter af.' Verloove: ``Maar toch zijn ze dan binnen hun familie vaak nog afwijkend. Anekdotisch is de familie waarin iedereen fysicus en moleculair bioloog is. Het couveusekindje is jurist geworden en is prima terecht gekomen. Maar daar worden toch grapjes over gemaakt.'

Het onderzoek is indertijd opgezet door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, maar voor ieder vervolgonderzoek moesten opnieuw en vaak andere geldbronnen worden aangeboord. Het onderzoek op 14-jarige leeftijd is bijvoorbeeld betaald door de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH). Verloove: ``Nigel Paneth, de initiatiefnemer van het NIH-onderzoek, was op zoek naar buitenlandse groepen om internationale vergelijkingen te kunnen maken. Het artikel dat vandaag in The Lancet verschijnt is het eerste resultaat van die samenwerking en is met bestaande gegevens uitgevoerd. Maar zij wilden ook graag gegevens op 14-jarige leeftijd.'

Volgend jaar komen de dan negentienjarige POPS-kinderen weer aan de beurt. Dan zijn er een aantal deelprojecten die, hopen de onderzoekers, door verschillende Nederlandse fondsen worden gesubsidieerd. Voor het eerst gaat een deel van POPS-populatie de MRI in om een hersenscan te laten maken. De oude gegevens over hun neurologische ontwikkeling worden dan gecombineerd met eventueel gevonden afwijkingen in de volgroeide hersenen. De kern van het onderzoek onder de 19-jarigen richt zich echter vooral op hun sociale integratie, op hun relaties en hun beroepskansen. Verloove: ``Tot nu toe keken we vooral naar hun schoolcarrière, naar hun vaardigheden en naar hun neurologische ontwikkeling. Dat veranderde al bij de 14-jarigen, waarbij we sterk op gezondheidstoestand en kwaliteit van leven hebben gelet. Nu willen we graag weten hoe ze terechtkomen als volwassenen.'