Bloedtest 4

De ouders van een kind met het syndroom van Down die in het voorstel van de Gezondheidsraad om alle zwangere vrouwen te testen op het Downsyndroom, een impliciete aanbeveling zien om `kinderen met een foutje bij voorkeur weg te laten halen' hebben gelijk. Echter, hun bezwaar tegen dat advies dat de klachten van Down-kinderen eigenlijk wel meevallen en dat deze handicap lang niet altijd zo ernstig is als vaak wordt gedacht, laat de gedachtegang achter het advies onaangetast. Immers, wat moet er dan gebeuren met kinderen van wie de handicap niet meevalt? Moeten die dan toch maar niet geboren worden?

Mijn dochter heeft een voortschrijdende hersenaandoening waardoor zaken als lopen, staan, zitten, zelfstandig eten, etcetera buiten haar bereik liggen. Ook verstandelijk is ze zeer ernstig gehandicapt en de verwachting is dat dat alleen maar erger wordt. Toch is het een blij kind en maakt ze allerminst een ongelukkige indruk. Had zij, als vroegdiagnostiek mogelijk zou zijn geweest, maar niet geboren moeten worden? Ik denk dat niet aan de ernst van een handicap is af te meten hoe waardevol een leven met zo'n handicap is.