`Timo heeft geen last van Down'

Ouders van kinderen met het Downsyndroom zijn blij dat ze niet vooraf op de hoogte waren van de afwijking van hun kind. En volgens de specialist is er meer aan te doen dan nu lijkt.

Als Toos Groenwoud (48) in haar woonplaats Purmerend op straat een praatje maakt met een kennis, kan het gespreksonderwerp zomaar omslaan van het weer naar abortus. ,,Waarom heb je hem niet weggemaakt?'', vraagt de kennis dan, terwijl de blik naar Timo (8) glijdt, Groenwoud's zoon en leerling van groep drie. Eén groep lager dan leeftijdgenoten; Timo heeft het Downsyndroom en is niet de snelste met leren. Groenwoud geeft tegenwoordig maar gewoon antwoord: ,,Waarom wel?''

Sinds begin deze week houden veel ouders met Downkinderen hun hart vast. Eerst maakte de Gezondheidsraad bekend dat het minister Borst (Volksgezondheid) aanraadt alle zwangere vrouwen te gaan testen op het Downsyndroom en een open ruggetje. Toont de risicoloze bloedtest een vergroot risico aan op (onder meer) Down, dan volgt desgewenst een tweede, wél risicovolle test (vlokkentest of vruchtwaterpunctie), met een preciezere uitslag. Zo kunnen alle foetussen met een afwijking vroegtijdig worden opgespoord. Met als voordeel, zegt de Gezondheidsraad, dat ouders in spé kunnen beslissen of ze de vrucht willen laten weghalen. In een vroeg stadium: artsen kunnen al een bloedtest doen vanaf de veertiende week.

Een dag na het advies volgde de uitkomst van een NIPO-onderzoek. Dit toonde aan dat Nederlanders bijzonder weinig afweten van Down en er negatief tegenaan kijken. En hoe minder kennis, hoe negatiever. Ouders van Downkinderen vrezen nu dat het advies van de Gezondheidsraad de negatieve houding tegenover Downkinderen verder zal vergroten. Groenwoud: ,,De impliciete boodschap van de Raad is dat je kinderen met een foutje bij voorkeur laat weghalen.''

De ouders op het vrijdagse Downspreekuur van kinderarts Michel Weijerman, hoofd van de kinderpoli in het Amsterdamse VU-ziekenhuis, hebben weinig boodschap aan de extra beslissingsvrijheid. Darlene Veldhuisen wist vier jaar geleden niet dat zoon Max Down had. Drie weken na de geboorte kwam de arts erachter. ,,Goddank'', zegt ze. ,,Ik ben zo blij dat ik het van tevoren niet wist. Anders was er een heel grote kans geweest dat Max er nu niet was. Nu was er mijn gevoel voor Max er het eerst – en pas daarna het bericht. Het maakte acceptatie veel makkelijker.''

Esther Grevenstuk, moeder van Esmée (2,5), wist het ook niet. ,,Gelukkig maar'', zegt ze ook. ,,Ik had die keuze nooit kunnen maken. Wat wist ik nou af van het Downsyndroom? Ik dacht dat het allemaal zwaar gehandicapte kinderen waren.''

Weijerman zette vorig jaar de Downpoli op. ,,De meeste ouders moeten voor de behandelingen van hun kind leuren bij allerlei verschillende afdelingen. Of zelfs in verschillende ziekenhuizen. Niet één arts heeft een totaalbeeld van de ontwikkeling van het kind of coördineert de behandelingen. Dat heb ik wél, ik ben een soort case-manager.''

Volgens Weijerman is er veel te bereiken. Twee voorbeelden. Een schildklierafwijking veroorzaakt vaak een slome motoriek. Eén pilletje per dag lost het probleem volgens Weijerman grotendeels op. En platvoeten. Negentig procent van de Downkinderen heeft ze en gaat er waggelend of scheef door lopen. Een revalidatie-arts, gespecialiseerd in schoeisel voor moeilijke voeten, kan het probleem oplossen.

Toos Groenwoud: ,,Timo heeft geen last van Down, alleen van het feit dat hij anders wordt behandeld dan andere kinderen.'' Toch bevat de powerpointpresentatie van Weijerman – speciaal voor collega-kinderartsen – een eindeloze lijst ziektesymptomen. Vijftig procent van de Downkinderen heeft een hart- of oogafwijking, de meesten hebben groeiproblemen en bijna allen een gehoor- en/of spraakachterstand. Maar volgens Weijerman kan je niet algemeen stellen dat Downkinderen en/of hun ouders het zwaar hebben. ,,Het ene kind heeft veel meer klachten dan het andere.''

Esmée van tweëeneenhalf functioneert nagenoeg `normaal'. Haar moeder Esther Grevenstuk zegt aan Esmee's opvoeding niet meer tijd te besteden dan aan die van haar andere kinderen. Met de fysiotherapie, die veel Downkinderen krijgen, is ze gestopt – die was niet meer nodig.

Maar de ouders van Veerle (3,5) kunnen al maanden nauwelijks de deur uit. Of Veerle is ziek of het risico is te groot dat ze ziek wordt. Ze heeft ernstige eetproblemen en hoest voortdurend. De ouders overwegen een pleeggezin voor haar, voor drie dagen per week. De druk, ook op het huwelijk, is te groot. Haar baan heeft Veerle's moeder jaren geleden al opgezegd.

Hadden Veerle's ouders ook volmondig `ja' gezegd, als ze tijdens de zwangerschap hadden gehoord over hun dochter's conditie? ,,Toen hadden we dat waarschijnlijk wel gezegd'', zegt Veerle's vader. ,,Maar toen wisten we niet wat we nu weten: dat Veerle zo veel last heeft van Down. Met onze huidige kennis hadden we ons nog wel een keer achter de oren gekrabt.''

De projectgroep Downpower, die de beeldvorming rond Down realistischer wil maken, vindt de voorgestelde bloedtest een onevenredig zwaar middel. ,,Elk jaar moet je 200.000 vrouwen testen, terwijl uiteindelijk maar ongeveer 300 van hen een Downkind krijgt'', zegt woordvoerder Illya Soffer. De projectgroep maakt zich zorgen over de toekomstige ouders die straks moeten beslissen of ze een Downkind willen. Volledige en objectieve voorlichting door medici zou nogal eens ontbreken. Vooral bij kinderartsen en gynaecologen in ziekenhuizen, bij wie stellen terechtkomen voor de vlokkentest of vruchtwaterpunctie.

Weijerman snapt het probleem. Hij hoopt snel onderzoek te starten, dat volgens hem het grote behandelingseffect bij Downkinderen zal aantonen. Dan zal Borst wel geld geven, denkt hij. Zodat niet alleen de ,,goedopgeleide, goedgebekte'' ouders hun weg naar de poli's vinden.