Medische genetica

`Medische genetica is niet zonder risico's' luidde de kop boven het artikel van Tjeerd Tijmstra (NRC Handelsblad, 1 mei). In de geneeskunde is echter niets zonder risico's. Zelfs medische sociologie, het vak van Tjeerd Tijmstra, is niet zonder risico's. Het risico dat we met hem lopen, is dat hij met het badwater het kind wil weggooien.

In zijn artikel vertelt Tijmstra dat vorig jaar 4.000 mensen zijn uitgenodigd voor een gendragerschapstest. Het ging hierbij om dragerschap van genmutaties die tot de ziekte cystic fibrosis (taaislijmziekte) bij kinderen van een dragerpaar kunnen lijden. Hij meent te weten dat er weinig belangstelling was, en voegt toe dat dat zelden een reden vormt om met een dergelijke studie te stoppen, en `dus wordt nu onderzocht of de participatie kan worden verbeterd'.

Als uitvoerenden van het desbetreffende onderzoek willen wij een aantal zaken rechtzetten. Wij zijn van mening dat de belangstelling van screening niet alleen af te meten is aan de opkomst, maar dat allereerst moet worden gekeken hoe die opkomst tot stand is gekomen. Dat betekent ook dat als je de belangstelling voor de screening wilt meten, je niet alleen naar de opkomst moet kijken maar ook naar de redenen van de mensen die niet zijn gekomen. In ons project zijn in totaal bijna 40.000 mensen benaderd. Van de paren met kinderwens blijkt ongeveer de helft belangstelling voor de dragerschapstest te hebben. Wij vinden dat geenszins getuigen van geringe belangstelling.

Tijmstra's bewering dat nu onderzocht wordt of de participatie kan worden verbeterd, is klinkklare onzin. Dat onderzoekers zich nu eenmaal veel zorgen maken over mensen die zich nog geen zorgen maken, zoals hij beschrijft, slaat op hemzelf terug, getuige zijn teleurstelling in de geringe publieke belangstelling, en zijn zorgen dat de mensen òf hypochonders worden òf cynisch en laconiek.

Dat screening het begin vormt van de door velen gevreesde `genenkaart', is demagogie. Er is geen enkel plan bij ons in de richting van een genenpaspoort. Wat we nu aan het doen zijn is een gedetailleerde analyse van onze resultaten maken. Zodra de resultaten op tafel liggen zijn we van harte bereid deze met een ieder in het openbaar te bespreken.