Bloedtest

METEN IS WETEN, maar soms stelt het weten grenzen aan de keuzes die een mens wil of kan maken. Deze week heeft de Gezondheidsraad een advies aangeboden aan minister Borst waarin staat dat artsen alle zwangere vrouwen, ongeacht hun leeftijd, een bloedtest moeten aanbieden ter opsporing van het syndroom van Down of een open rug. Invoering van de bloedtest als standaard meetmiddel zou als voordeel hebben dat vrijwel alle ongeboren kinderen met het Downsyndroom kunnen worden opgespoord. Op dit moment is het nog zo dat alleen zwangere vrouwen van 36 jaar en ouder een onderzoek krijgen aangeboden dat duidelijkheid verschaft of ze al dan niet in verwachting zijn van een mongooltje. De huidige tests (vlokkentest en vruchtwaterpunctie) zijn echter niet zonder risico: bij één op de honderd vrouwen leiden ze tot een miskraam. De nieuwe bloedtest is veilig en bepaalt de kans dat een vrouw zwanger is van een kind met het Downsyndroom. Is die kans groot, dan moet de feitelijke diagnose alsnog met een vruchtwaterpunctie worden gesteld. Is de uitslag daarvan positief, dan is abortus te overwegen.

En daar begint het dilemma. Of eigenlijk al eerder. Iedere vrouw weet dat het testen op de kans of je zwanger bent van een mongool, keuzes maken betekent – keuzes over leven en dood van je kind. Die keuzevrijheid is belangrijk, maar het feit dat er nu een veilige test is, zegt niets over de moreel-ethische druk die komt te liggen op de direct betrokkenen. Die was al groot en zal niet minder worden. Integendeel, als mevrouw Borst het advies overneemt, zal de test ongetwijfeld massaal worden toegepast. Om al te lichtvaardig handelen te voorkomen is veel meer individuele begeleiding en algemene publieksvoorlichting nodig dan tot nu toe. Onnadrukkelijk graag, maar wel met het behandelen van de hoofdvragen in medisch èn ethisch opzicht.

OF IEMAND ZICH wil laten onderzoeken op de kans op een mongooltje, is een persoonlijke zaak. De prenatale bloedtest is daarbij een belangrijk hulpmiddel, dat overigens goed past in het hele scala aan eisen en wensen dat patiënten tegenwoordig hebben. Maar meer dan een hulpmiddel is het niet. De echte afweging volgt daarna pas en moet ieder voor zich maken. Ouders van mongolen hoeven zich ook met de nieuwe test niet te verontschuldigen voor het feit dat zij hun kind niet hebben laten weghalen. Een ogenschijnlijk `makkelijker' test mag bovendien nooit leiden tot een afname van de maatschappelijke acceptatie van mongolen of geringere medische aandacht voor deze groep uit bijvoorbeeld financiële overwegingen. Dat laatste is niet uit de lucht gegrepen. Het Royal Brompton Ziekenhuis in Londen weigerde onlangs een aantal mongoloïde kinderen met een hartafwijking te opereren met als argument dat dit niet goed mogelijk was. De kinderen waren daarmee in feite opgegeven. De ouders besloten tot een `second opinion' in een ander ziekenhuis. Operatie daar bleek geen enkel punt; de slagingskans daarvan bedroeg 75 procent. Kwaadwilligheid van het eerste ziekenhuis zal het misschien niet zijn geweest. Maar de conclusie ligt voor de hand: voor mongolen gold kennelijk een bijzondere afweging. Dat is precies wat hier niet mag gebeuren.