Vreselijke keus tussen abortus en gehandicapt kind

Esther Storm heeft er nog steeds veel verdriet van dat ze haar zwangerschap liet beëindigen omdat het kind ernstig gehandicapt was. Ze richtte een groep voor lotgenoten op.

Esther Storm (33), fractie-assistente bij de Amsterdamse gemeenteraad, vindt dat zwangere vrouwen goed moeten beseffen waaraan ze beginnen voordat ze laten testen of hun kind een kans heeft op het Downsyndroom of op een open ruggetje. Zelf is ze nog steeds erg verdrietig dat ze anderhalf jaar geleden haar zwangerschap liet beeindigen, omdat de vrucht ernstige afwijkingen had. Ze vindt het ondoordacht dat de Gezondheidsraad minister Borst heeft aangeraden alle zwangere vrouwen een bloedtest aan te bieden. Die moeten straks keuzes gaan maken, zegt ze, die ze misschien niet wíllen maken en die ze misschien ook niet aankunnen. ,,Ik vond het zelf vreselijk.'' Ze heeft nu net een lotgenotengroep opgericht. Vrouwen die over hun verdriet willen praten, kunnen elkaar daar leren kennen.

Nu kunnen alleen zwangere vrouwen van 36 jaar en ouder een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest krijgen om te onderzoeken of hun kindje het Downsyndroom of een open ruggetje heeft. Het nadeel van die testen is dat ze in één op de honderd tot driehonderd keer tot een miskraam leiden. Met een bloedtest, die dat risico niet heeft, kan worden bekeken of een vruchtwaterpunctie of vlokkentest wel nodig is.

Esther Storm had een jongetje van bijna twee toen ze voor de tweede keer zwanger werd. Ze was blij, maar ook een beetje bang. Die eerste bevalling was zwaar geweest. Omdat ze niet precies wist wanneer ze zwanger was geraakt, moest ze van de vroedvrouw een echo laten maken. Dat deed ze bij zestien weken. Ze vindt het lastig om met haar naam erbij in de krant te vertellen wat er daarna gebeurde. Ze doet het omdat ze denkt dat andere mensen iets van haar verhaal kunnen opsteken. Maar ze wil niet op de foto. ,,Ik ging daar liggen en je denkt: leuk, kan ik mijn kindje zien'', zegt ze. ,,Opeens zegt de echoscopiste: ik zie iets dat niet goed is.'' Ze zag een verdikte nekplooi. Esther Storm werd doorgestuurd naar de VU in Amsterdam. De echoscopiste daar zei dat de kans één op veertig was dat het kind een afwijking had. De gynaecoloog zei dat het kind waarschijnlijk niet levensvatbaar was. Er waren in de nekplooi vliesjes te zien en dat was een slecht teken. Maar ze kon pas echt iets zeggen na een punctie. Esther Storm: ,,Op dinsdag 21 september 1999 om vijf over vier gaat de telefoon. De gynaecoloog. Uw kindje heeft trisomie 21, zei ze. Het is een mongooltje, zei ze er voor de zekerheid achteraan. Ik kon alleen maar huilen. Ik belde mijn vriend, die kwam meteen naar huis. Ik bleef maar huilen.''

De volgende dag vertelde de gynaecoloog dat trisomie 21 mét die vliesjes een zeer slechte prognose gaf. Esther Storm zou geen `gezond mongooltje' krijgen. De kans bestond dat het kindje later in de zwangerschap zou overlijden. [Vervolg DOWNSYNDROOM: pagina 2]

DOWNSYNDROOM

'Ik ben de moeder van drie kinderen'

[Vervolg van pagina 1] ,,Ik had liever tot vierentwintig weken gewacht of dat zou gebeuren'', zegt Esther. ,,Maar zij zei dat dat voor mij echt ondraaglijk zou zijn.'' Een week lang dacht ze met haar vriend na over wat ze moesten doen. Afbreken? Of niks doen? Ze lazen alles over het syndroom van Down wat ze konden vinden. Ze vroegen zich af of ze hun kind, als het niet zou overlijden, wel zo'n zwaar leven konden aandoen. ,,Mensen die het niet hebben meegemaakt, weten vaak precies wat ze zouden doen. Maar ik zeg: als het je overkomt, weet je het echt niet.''

De lijdensweg die hun kind tegemoet zou gaan – dat gaf de doorslag. Op een donderdagochtend om negen uur mocht Esther Storm zich melden in het ziekenhuis. De bevalling, met medicijnen opgewekt, liet vijftig uur op zich wachten. ,,Een jongetje'', zegt ze. ,,We hebben hem Jaïr genoemd.''

Ze durfde eerst alleen via een spiegel naar hem te kijken. Om haar hals draagt ze een zilveren medaillon waarin zijn naam is gegraveerd. Ze ontwierp met haar vriend een grafsteen.

Daarna begon de ellende pas echt, zegt ze. Ze voelde zich schuldig. ,,Een paar maanden later was ik weer bij de gynaecoloog. Het zou goed voor je zijn als je weer zwanger werd, zei ze.'' Dat werd ze, maar ze bleef verdrietig. ,,Het was niet omdat Jaïr was overleden'', zegt ze. ,,Het was omdat ik zélf de beslissing had genomen. Een miskraam is ook erg, maar toch had ik liever een miskraam gehad. Ik denk nog steeds: als ik nou geen echo had gehad, als ik nou niets had geweten. Dan was Jaïr misschien ook overleden. Dan had ik er zelf niks aan kunnen doen. Dan was het me overkomen. Ik wil niemand kwetsen, maar ik denk dat dat voor mij gemakkelijker te verdragen was geweest. Elke keer als ik een kind met het syndroom van Down zie, denk ik: had Jaïr ook zo kunnen zijn.''

Ze vertelde het aan de gynaecoloog. ,,Ze zei: ik doe dit werk al jaren, maar ik heb er nooit aan gedacht dat die keuze het probleem is.'' Ze kwamen samen op het idee om een lotgenotengroep op te zetten. Esther Storm kent nu vijftien vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt. Gynaecologen beginnen vrouwen naar haar te verwijzen. Esther Storm kreeg een half jaar geleden een gezonde zoon, Aron Seth Nathaniël. ,,Seth betekent: zoon die wordt geboren nadat een andere zoon is overleden. Nathaniël betekent geschenk van God.'' Ik ben, zegt ze, de moeder van drie kinderen.