MOE

Volgens de Nijmeegse onderzoekers Bleijenberg en Prins blijkt dat éénderde van de mensen die lijden aan het chronische vermoeidheidssyndroom, ook bekend als ME/CVS, beter wordt door een behandeling met CGT, cognitieve gedragstherapie (`Geen puf', W&O, 17 maart). De resultaten van CGT, waarbij ervan wordt uitgegaan dat de oorspronkelijke oorzaak van de ziekte is verdwenen en dat herstel vooral wordt tegengehouden door psychologische factoren, zijn echter lang niet zo veelbelovend als de onderzoekers doen voorkomen.

Slechts een minderheid van de ME-patiënten heeft volgens het onderzoek baat bij CGT. In de publicatie van de Nijmeegse onderzoekers in `The Lancet' van deze maand staat dat bij 35% van de deelnemers de ernst van de moeheid `significant minder' was. Dat is bovendien iets heel anders dan volledige genezing. Ernstige uitputting is het centrale symptoom van ME/CVS. Daarnaast gaat de ziekte gepaard met een variërend aantal andere klachten en symptomen, zoals steeds terugkerende infecties, concentratie- en geheugenstoornissen, pijn en overgevoeligheid voor licht en geluid. Ook dergelijke symptomen kunnen in de praktijk ernstig invaliderend zijn. Het onderzoek zegt niets over het verdwijnen of verminderen daarvan.

Om de diagnose CVS te kunnen stellen moet de patiënt aan een aantal diagnosecriteria voldoen. Moeheid alleen is niet voldoende. Toch hebben de Nijmeegse onderzoekers alleen het moeheidscriterium gehanteerd. Patiënten die er het ernstigst aan toe zijn werden uitgesloten van het onderzoek. Het is dus maar de vraag of de onderzoeksresultaten wel betrekking hebben op CVS-patiënten.

Onderzoek naar ME/CVS wordt internationaal op vele fronten gedaan. Behandeling met CGT speelt daarbinnen een zeer kleine rol. Het effect blijkt – zeker op de langere termijn – beperkt. De Nijmeegse onderzoekers lijken gebrek aan succes toe te schrijven aan onwil bij patiënten. Bij andere onderzoeken worden steeds vaker lichamelijke stoornissen gevonden. Daarbij lijkt langzamerhand duidelijk te worden dat wat tot dusver onder de noemer ME/CVS als één ziekte werd beschouwd, verschillende aandoeningen zijn die elkaar deels overlappen. Het kan dus betwijfeld worden of de Nijmeegse onderzoeksgroep met deze variant van CGT een doeltreffend middel tegen ME/CVS in handen heeft. Voor de onderzoekers zelf lijkt er echter geen ruimte voor twijfel: wie beter wìl worden, zàl beter worden, wie ziek blijft heeft dat aan zichzelf te wijten.

De pretentie dat CGT tot genezing zou leiden of andere behandelingen en onderzoek daarnaar overbodig zou maken is niet terecht en schaadt patiënten. Bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid komen veel ervaringen van ME-patiënten binnen. Daaruit blijkt dat de Nijmeegse CGT-benadering nu al in de praktijk wordt gebruikt als argument om ME/CVS-patiënten uit te sluiten van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, van voorzieningen die hun mobiliteit vergroten zoals een rolstoel of een traplift en van medische behandeling en specialistisch medisch onderzoek.

Het begrip voor degenen die aan deze ziekte lijden is de laatste jaren, onder andere door de inspanningen van het ME Fonds en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, sterk gegroeid. Artsen en omgeving beseffen steeds meer dat ME/CVS-patiënten geen aanstellers zijn, maar dat er sprake is van een reële, invaliderende ziekte. Dit begrip dreigt door de beeldvorming die het gevolg is van de publiciteit over de Nijmeegse CGT-benadering teniet te worden gedaan.