Onvervulde doodswensen

In 1984 verscheen het rapport van de Committee of Inquiry into Human Fertilisation and Embryology, een Britse staatscommissie onder leiding van Dame Mary Warnock, die tot taak had regels en principes te ontwerpen voor een aantal belangrijke medisch-ethische kwesties. De commissie-Warnock bestond uit vertegenwoordigers van verschillende wetenschappelijke disciplines en verschillende godsdienstige en levensbeschouwelijke groeperingen. Het Warnock-rapport is ook ver buiten Groot-Brittannië bekend geworden en wordt nog altijd geraadpleegd door ontwerpers van regels op medisch-ethisch terrein.

Warnock en de haren namen als vanzelfsprekend aan dat vrijwel alle mensen willen dat ten aanzien van nieuwe medische technologie, ten aanzien van vragen van leven en dood richtinggevende principes worden vastgelegd: ,,Er moeten ergens grenzen worden gesteld waar mensen niet overheen mogen gaan. Een samenleving zonder verboden, met name op het terrein waar wij ons mee bezig hebben gehouden, vragen van geboorte en dood, het stichten van gezinnen en de waarde van het menselijk leven, zou een samenleving zijn zonder morele scrupules. En dat wil niemand.'' Dat lijkt een tamelijk verstandig uitgangspunt, niet alleen voor de vragen waar de commissie-Warnock zich in het bijzonder over uit moest spreken (op het terrein van de voortplantingstechnologie), maar ook voor andere medisch-ethische kwesties.

Het lijkt ook een uitgangspunt dat opeenvolgende kabinetten in Nederland (met of zonder confessionelen) altijd hebben onderschreven. Er bestaan belangrijke verschillen van inzicht tussen confessionele en niet-confessionele partijen over kwesties als de toelaatbaarheid van abortus, prenatale diagnostiek en experimenten met embryo's die overblijven in centra voor reageerbuisbevruchting. Confessionele partijen willen in deze kwesties veel meer verbieden, maar ook de paarse partijen vinden dat op dit terrein regels moeten worden gesteld en grenzen moeten worden getrokken.

Ik doe een greep uit een waslijst van voorschriften. Minister Borst heeft de `gender-kliniek' waar paren het geslacht van te verwekken kinderen konden kiezen verboden. In de recent ingediende Embryowet wordt het speciaal kweken van embryo's voor onderzoek vooralsnog verboden en op termijn gebonden aan zeer strikte voorwaarden. Reproductie door middel van klonen wordt in dezelfde wet categorisch verboden. Onder geldend recht komen alleen vrouwen van 36 jaar of ouder in aanmerking voor een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest.

In de op stapel staande algemene maatregel van bestuur over zwangerschapsafbreking na 24 weken wordt de toelaatbaarheid van een dergelijke late abortus beperkt: een zwangerschap mag in dat stadium alleen nog worden afgebroken als de foetus geen overlevingskansen heeft dan wel een schier onleefbaar leven tegemoet gaat. Toen bekend werd dat vrouwen van rond de zestig alsnog moeder konden worden met hulp van een Italiaanse gynaecoloog, werd met grote voldoening vastgesteld dat postmenopauzale zwangerschappen hier niet mogelijk zijn. Voor een Nederlandse IVF-arts mag je niet veel ouder zijn dan 40. Er zijn grenzen en regels alom. Het gaat mij nu even niet om de plausibiliteit van deze respectieve grenzen, maar om het feit dat breed lijkt te worden aanvaard dat als zo'n grens eenmaal getrokken is, dit betekent dat sommige dingen wel en andere niet door de beugel kunnen. Dat hoort namelijk bij grenzen, daarvoor zijn ze.

Ik heb zelden iemand horen wijzen op de tragiek van al die grenzen: vrouwen van middelbare leeftijd die kennelijk geen moeder meer mogen worden, vrouwen van 33 of 34 die graag een vlokkentest zouden hebben gehad, maar die nu negen maanden in spanning moeten afwachten of hun ongeboren kind een mongooltje is, onvruchtbare paren die mogelijk geholpen zouden kunnen worden als we met gezwinde spoed zouden gaan werken aan reproductie via klonen, paren die na hun derde zoon dolgraag een dochter zouden krijgen, maar die deze simpele wens niet mogen trachten te realiseren met medische hulp. Afgezien van enkele liberaal-progressieve bio-ethici zijn er maar weinig mensen die wakker liggen van onvervulde wensen op het terrein van de voortplanting en gezinsvorming.

Daar tegenover is de houding van sommige voorstanders van de onlangs aangenomen euthanasiewet van een merkwaardige dubbelheid. Enerzijds wijst men, overeenkomstig het credo van de Warnock-commissie, met graagte op het feit dat onder het regime van de nieuwe wet heus niet alles mag. Kijk maar, slechts een minderheid van de verzoeken om euthanasie wordt ingewilligd, de patiënt moet echt uitzichtloos en ondraaglijk lijden, dat is bij lang niet iedereen het geval, dat moet door twee artsen onafhankelijk van elkaar worden vastgesteld, dat moet bovendien worden getoetst door integere commissies, en nee, buitenlandse belangstellenden, het is echt absoluut niet zo dat nu een euthanasieschip kan gaan varen langs de Australische kust waar patiënten uit het zuidelijk halfrond naar toe zouden kunnen reizen om door een Nederlandse arts uit hun lijden te worden verlost. Nederland is heus geen land zonder morele scrupules.

Anderzijds is het idee dat men met deze wet een grens heeft getrokken en dus ook zaken niet heeft willen legaliseren voor sommigen onverteerbaar. Hoe moet het nu met niet-wilsbekwame patiënten die ondraaglijk lijden, maar niet kunnen vragen om de dood? Hoe moet het met hoogbejaarden die niet ondraaglijk lijden maar wel dood zouden willen? Hoe moet het met jongere mensen die niet ziek zijn, maar toch ondraaglijk lijden aan het leven? Blijkbaar is het in dit land in grote lijnen acceptabel dat mensen kampen met onvervulde wensen op het terrein van voortplanting en gezinsvorming, maar is de gedachte dat er mensen rondlopen met onvervulde, niet legaal te honoreren doodswensen voor menigeen moeilijk te verdragen.

Hoe komt dat? Waar komt dat verschil vandaan? Zijn doodswensen van een hogere orde? Fundamenteler? Dwingender? Ik sta voor een raadsel.

    • Margo Trappenburg