Het hart van Bo

Bo, het tweejarige dochtertje van Yvonne en Richard Hermsen, overleed vier maanden geleden in haar slaap. Na de affaire-Van Velzen, de Nederlandse patholoog die in Liverpool jarenlang organen van kinderen bewaarde, kwamen de ouders van Bo er achter dat ook van hun kind na de sectie organen waren achterge- houden. `Het was of ik een klap in mijn gezicht kreeg', zegt Yvonne.

Wiegendood- deskundige J.Huber bemiddelt tussen het ziekenhuis en Yvonne en Richard.

Vier maanden geleden overleed het tweejarige dochtertje Bo van Yvonne (30) en Richard (33) Hermsen in haar slaap. Yvonne vond haar 's morgens. Ze herinnerde zich haar EHBO-cursussen voor kinderen en volwassenen. Bij kinderen altijd reanimeren. Ze ging Bo reanimeren. Ze belde 112 en Richard, die al op zijn werk was. In het ziekenhuis werd vastgesteld dat Bo al zeker vijf uur dood was.

Yvonne: ,,Wij hebben toegestemd in sectie om doodeenvoudige redenen. We wilden weten of het erfelijk was. Bo was ons eerste en tot nu toe enige kind. Dus voor je toekomst is dat belangrijk. Maar allereerst wilden we weten of wat Bo had besmettelijk was, want we hebben heel veel kleintjes in onze omgeving. En we wilden gewoon begrijpen, want het was allemaal zo plotseling gebeurd. Een dag eerder was ze een klein beetje hangerig toen we haar naar bed deden. De volgende ochtend heb ik haar dood gevonden.

,,Na de rit in de ambulance moesten we wachten in een kamertje in het ziekenhuis. We hadden koffie gekregen. De kinderarts gaf eerst de definitieve uitslag, dat Bo dood was en vroeg toen eigenlijk gelijk of we sectie wilden laten verrichten. De kinderarts zei ook dat we niet verplicht waren, maar dat het er anders misschien toch wel van kwam, omdat ze niet wisten waar Bo precies aan dood was gegaan. Dan komt altijd de gemeentelijke lijkschouwer. Die kijkt alleen van buiten. Daar zijn we bij geweest. Dat ging heel netjes.''

Richard: ,,Achteraf blijkt het zo te zijn dat je een informatiepapiertje moet krijgen over sectie. Dat hebben we niet gehad. Achteraf blijkt er ook niet in te staan dat er organen worden uitgehaald en niet worden teruggeplaatst. Dat is precies het foute dat er nu aan de hand is.''

Yvonne: ,,De enige uitleg die we over de sectie hebben gehad is dat ze bij Bo weefsel weg gingen halen. Ze zeiden dat je over de grote organen vrij snel uitslag krijgt. Na zes tot acht weken zouden we de rest van de uitslagen krijgen. Maar na acht weken hadden we geen bericht. Na acht weken en drie dagen heeft Richard opgebeld.''

Richard: ,,Ik vroeg: hoe zit het met de uitslagen.''

Yvonne: ,,O, vroeg de kinderarts, o, is het nu al acht weken?''

Richard: ,,Ik zei: het is acht weken en drie dagen.''

Yvonne: ,,Ze wisten niet dat dat tijdstip zo belangrijk voor ons was. Maar is dat zo gek? Niet alle uitslagen waren er al, zei ze. Bel dan even! Dat is toch zo gebeurd?

,,Weet je, je merkte in het begin gewoon dat ze die communicatie niet wilden. Ze willen dat al het contact via je huisarts gaat. Zij stelden ook vragen aan de huisarts terwijl wij die het best konden beantwoorden. Ze zeiden dat ze het deden om de ouders niet te zeer te belasten. Maar wij weten toch het best hoe het met Bo ging en hoe ze leefde? Als we contact zochten zeiden ze: de kinderarts is er niet. Maar als ik dan de huisarts belde en die belde de kinderarts, dan was ze er ineens wél.''

Richard: ,,We moesten vechten om antwoord te krijgen op onze vragen.''

Yvonne: ,,We wilden zo graag duidelijkheid. We gingen naar bibliotheken om dingen op te zoeken over wiegendood. We schreven heel veel vragen op. Het gekke is, in het begin dachten we helemaal niet aan die sectie. De uitslag, daar wachtten we op. We wilden weten waaraan Bo is overleden.

,,Na negen weken, na dat eerste gesprek met de kinderarts leek het wel of we haar de ogen hadden geopend. Ze merkte dat we alles wilden weten. Op vragen van ons zei ze: ja, dat is heel belangrijk om te weten, maar ik weet het ook niet direct. Dat waren vragen voor een patholoog. Toen hebben we om een vervolgafspraak gevraagd met de kinderarts en de patholoog.

,,De kinderarts belde snel daarop terug en zei dat de patholoog die afspraak niet wilde, omdat hij niet met ons kon praten, omdat hij dat te moeilijk vond. Niet met ons praten, hoe kan dat nou? Dat begrijp je toch helemaal niet, dat iemand zoiets zegt? De kinderarts zei: ja, dat vinden pathologen moeilijk, dat kunnen ze niet zo goed. Dan zeg ik op mijn beurt: je dochter verliezen, dat is moeilijk! De kinderarts heeft toen een andere patholoog voor ons gevonden, een vrouw die is gespecialiseerd in wiegendood. Later kwamen we via een psychologe in Utrecht, waar onze huisarts ons naar had verwezen, in contact met Huber. Dat is ook een patholoog. Zij doen het onderzoek nu over, dan kunnen ze er beter met ons over praten.''

Richard: ,,Een paar weken geleden, een paar dagen voor we naar die psychologe gingen, zagen we op tv iets over die patholoog in Engeland.''

Yvonne: ,,Voor die tijd hadden we ons nooit afgevraagd wat er tijdens de sectie met Bo was gebeurd. Maar nu gingen we daarover nadenken en bij haar begonnen we er over. Ze had na ons toevallig een afspraak met Huber en zei, kom, ik stel jullie meteen aan elkaar voor. Toen hebben we nog een uur met elkaar zitten praten. Hij was heel belangstellend. Hij vroeg waarom we wilden weten of er nog organen van Bo waren achtergehouden. En of we ook in sectie hadden toegestemd als ons was verteld dat er organen van Bo uitgehaald en achtergehouden zouden worden.

,,Ik zei: pathologen en kinderartsen vinden dat ouders het niet aankunnen om over sectie te beslissen als ze net hebben gehoord dat hun kind is overleden. Waarom mogen zij over ons beslissen? Ze kunnen toch gewoon met simpele vragen achterhalen wat ouders willen? Dat kan met simpele vragen. Wilt u sectie? Weet u wat sectie inhoudt? Wilt u weten wat sectie inhoud? Daar kun je met ja of nee op antwoorden. Dan hadden wij zelf kunnen beslissen.

,,Huber wilde ook weten waarom het voor ons zo belangrijk was dat Bo met haar organen werd begraven. Dat was een heel goed gesprek want hij begreep ons eerst echt niet en later wel.

,,Ik heb hem met een voorbeeld uitgelegd waarom we het zo erg zouden vinden als Bo niet compleet begraven was. Kijk zei ik, stel dat van Bo een arm was afgehaald, of haar hoofd. Dan had iedereen gezegd: waar is haar arm, waar is haar hoofd? Dat kind is niet compleet! Nu is het hart eruit en omdat niemand dat ziet zou het niet erg zijn. Maar wij hebben Bo compleet op de aarde gezet en wij wilden Bo ook compleet te ruste leggen.

,,Toen vroeg hij: waarom is een heel orgaan wel erg en vinden jullie het niet zo erg als er kleine stukjes voor microscopische preparaten zijn achtergehouden? Toen zei ik: als ik nu een stukje van je haar afknip, of ik knip je kaal. Wat is het verschil? Ja, toen begreep hij het wel. Wij hadden onze argumenten. En we hadden vooral heel sterk het gevoel: Bo haar hart hóórt niet in een potje op de plank.

,,Huber heeft toen geïnformeerd en belde de volgende dag op. Hij zei: nou jongens, Bo's hersens en haar hart zijn niet met haar meegegaan. Dat is zo'n slag. Dat hou je niet voor mogelijk.''

Richard: ,,Je houdt rekening met zo'n antwoord. We zijn er zelf over begonnen, maar je bent wel bang voor dat antwoord.''

Yvonne: ,,We hebben met Huber zitten praten. En zitten slikken. Over hoe dat gaat met hersens en het hart. Wat ze daar mee doen. En dan zie je dat kleine hummeltje voor je. Bo heeft er niks meer van geweten. Huber zei toen: als een kindje gaaf voor je ligt heeft het iets heiligs. Maar zodra ik een sneetje heb gegeven, zie ik organen en die vertellen mij dan iets over wat dat kindje heeft meegemaakt. Voor hem hebben die organen een andere betekenis dan voor ons. Dat hartje is voor ons zo veelbetekenend. En hersenen. Dat zijn zowat de belangrijkste dingen die een mens heeft: liefde, warmte, doorbloeding, beweging, dat zit daar allemaal. En dan blijkt opeens dat het er niet meer was. Huber zegt dat het stof is. Dat mensen dat kunnen zeggen, dat het maar stóf is.

,,Ik heb Huber een foto van Bo laten zien. Kijk, zei ik, wat een mooi compleet kind. Zo hadden we haar willen begraven. We hebben toen ook gezegd: Bo, dit is je laatste reis, we gaan nu naar het tuintje en je daar te ruste leggen. Terwijl we niet wisten dat ze niet compleet was. Toen begreep hij het wel.

,,Uiteindelijk zijn er twee mensen geweest die zoveel bij ons weg hebben genomen. Die ene was Huber. Die andere was ook een gepensioneerde professor die veel van wiegendood weet, professor de Jonge. Die heeft het slaapkamertje van Bo bekeken. In het begin dachten we dat er iets met dat kamertje geweest moet zijn. We wilden dat iemand daar naar keek. De huisarts kon dat niet. Toen is De Jonge hier gekomen. Die heeft onze vragen beantwoord. Die is daadwerkelijk in het kamertje gaan kijken en heeft het matrasje en het dekentje en de temperatuur gecontroleerd. Alles is in orde, niks aan de hand. Dat geeft je zoveel rust. Omdat we kunnen vragen, omdat we antwoord krijgen. En professor De Jonge zei op gegeven moment ook tegen ons: dat weet ik niet. Maar dat is eerlijk. Wij weten ook wel dat er heel veel nog niet bekend is. Wiegendood is eigenlijk niks. Een grote ballon. Als ze niet weten waar een kind plotseling aan dood gaat, heet het wiegendood.

,,En nu gaat het met het ziekenhuis weer over de organen. Huber informeerde hoe dat verder ging. Ze zeiden: als de ouders er om vragen kunnen ze ze terug krijgen. En daarna vroegen ze of we wilden nagaan of onze verzekering de crematie betaalt. Richard zei: hoezo wij? Júllie houden dat hart achter. Jullie bellen dan ook maar hoe dat zit.''

Richard: ,,Als ze ze eerst nog vijftien jaar hadden bewaard, hadden we dan ook een rekening thuis gekregen wegens crematie van het hart en hersenen van onze dochter?''

Yvonne: ,,We moeten eerst nog besluiten of we wel cremeren. En er komen nog veel meer vragen. Hoe krijg je de organen terug? In een pot? En dan hebben ze het over de mogelijkheid om Bo op te graven en het hartje erbij plaatsen. Verschrikkelijk. Je kunt ook een gat bij het graf graven en het daar in stoppen. Je kunt het cremeren. We hebben vier maanden geleden besloten om Bo te begraven. En niet om nog eens een deel te cremeren. Die keus krijg je nu opeens.''

Richard: ,,Dat is de medische wereld. In Nijmegen hebben ouders ongeveer om hetzelfde tienduizend gulden schadevergoeding geëist. Dat willen wij helemaal niet. Maar soms lijkt het wel of ze je dwingen om het te doen.''

Yvonne: ,,Je hebt daar geen zin in. Je hebt daar geen kracht voor. Maar als ze je treiteren ben je tot veel in staat. Dat is gewoon zo. En zo'n ziekenhuis is ook zo'n groot orgaan, daar kun je wel tegen vechten, maar dat leg je toch af. Dat weet je van tevoren. Daarom probeer je het op te lossen. Ik hoop dat dat lukt.''