`De patholoog moet veranderen'

Pathologen dienen te luisteren naar de wensen van nabestaanden in plaats van voor hen te denken, zegt professor J. Huber.

Professor J. Huber (78) was hoogleraar kinderpathologie in Toronto en Utrecht en is gespecialiseerd in het zoeken naar de oorzaak van wiegendood. Ook jaren na zijn pensionering is hij nog bij dat werk betrokken. Met collega Ann Maes ziet hij nog steeds obductiemateriaal van veel in Nederland aan wiegendood overleden kinderen. Om zo eenheid in de diagnostiek te waarborgen.

Vindt u dat Van Velzen nog als patholoog mag werken?

,,Nee, maar niet om de reden waarom hij vooral in het nieuws kwam, het bewaren van organen. Sinds jaar en dag heeft iedere patholoog organen bewaard, vaak zonder het te vragen. In het huidige tijdsbeeld is dat fout. Ouders, nabestaanden in het algemeen willen tegenwoordig weten wat er gebeurt. Maar dat is geen reden om pathologen uit het beroep te zetten, of hen af te schilderen als oneerbare, wrede, gevoelloze en misdadige dokters. De patholoog moet wel veranderen. Medici hebben te veel voor de nabestaanden gedacht, in plaats van naar hen geluisterd. Van Velzen heeft echter toegegeven dat hij obductierapporten heeft vervalst.''

De patholoog zou dus volgens een vastomschreven protocol moeten werken?

,,Ik ben misschien een ouderwetse, paternalistische dokter. Toch vind ik dat de oplossing niet zit in het strikt protocollair werken. Dat zou betekenen dat het altijd in orde is als ouders een paar uur na het overlijden van hun kind tot in detail te horen krijgen wat er tijdens een obductie gebeurt. Ook al hebben zij er voor getekend, dan kan nog zo zijn dat mensen er weinig van begrepen hebben. Het is toch ook hondsmoeilijk, misschien zelfs ondoenlijk, om in de eerste chaotische uren na het overlijden van een kind de ouders te gaan vertellen dat je niet alleen alle inwendige organen van hun plaats haalt, maar misschien ook hele organen verwijdert. Dat je in ieder geval veel minieme stukjes weefsel weghaalt om je onderzoek in de weken daarna volgens de regels te kunnen doen. Je moet open communiceren, aangepast aan de omstandigheden. Als ouders net met een rouwproces zijn begonnen, hebben ze leiding nodig. Maar wel op een manier die duidelijk maakt dat er naar ze wordt geluisterd. Als je een vertrouwensrelatie opbouwt laten ze het aan de dokter over en zeggen ze: dat moet je dan maar doen. Ik voel het altijd als mijn plicht om ze uiteindelijk het hele verhaal te vertellen. Maar dat kan, afhankelijk van wat ze aankunnen of wat ze willen horen, in opeenvolgende gesprekken.''

Waarom hebben pathologen toch zoveel moeite met een gesprek met nabestaanden van een overleden kind? Standaard laten ze het gesprek aan de kinderarts over.

,,Het ligt volgens mij toch wel voor de hand om het gesprek door de behandelend arts te laten voeren. De patholoog-anatoom moet echter beschikbaar zijn voor toelichting. Maar veel pathologen vinden zo'n gesprek moeilijk. Misschien hebben ze daarom een specialisatie gekozen waarbij gesprekken niet direct voor de hand liggen.

,,Ik vind dat pathologen dat soort gesprekken moeten kunnen voeren en dat daar in de opleiding aandacht voor moet zijn. Het is te vergelijken met een slecht-nieuwsgesprek bij een patiënt met een ongeneeslijke ziekte. Ook dat moet een arts leren. We moeten het uit de sfeer halen dat we iets verbergen. Toen ik gisteren met Yvonne en Richard Hermsen sprak brachten ze het zo duidelijk onder woorden: hou de communicatie toch open. Moderne ouders zijn allergisch voor versluierende taal. En ze zien heel goed dat door obductie een doodsoorzaak bekend kan worden. De pathologen zijn er te weinig van doordrongen dat we afhankelijk zijn van patiënten of van nabestaanden voor de voortgang van de geneeskunde.''

Aan het terugdringen van de wiegendood heeft de epidemiologie met onderzoek naar het op de buik of de rug slapen een grotere bijdrage geleverd dan de pathologie.

,,Dat is waar. Daar staat tegenover dat door pathologisch onderzoek een groot aantal aangeboren afwijkingen zijn vastgesteld. En dat gaat nog steeds verder. De bijwerkingen van geneesmiddelen en van geneeskundige behandelingen zijn aanzienlijk en ook daar kan de patholoog de oorzaak vinden. Verder is het zo dat ongeveer 30 procent van de klinische diagnosen die de arts bij een overledene stelt onjuist blijkt te zijn na postmortaal onderzoek. We praten dus over vooruitgang van de geneeskunde, over een vorm van hulp aan de ouders en over belangrijke correctiemogelijkheden op diagnostiek en behandeling.''

Er zijn ouders die niet willen dat er iets van hun kind in het lab bewaard blijft.

,,Artsen, en pathologen nog veel sterker, hebben minder moeite dan niet-medici met de overgang van het lichaam van de geliefde naar een stoffelijk overschot. Medici hebben daar decennialang geen rekening mee gehouden. Als het er nu echter naar toe gaat dat ook een microscopische coupe van 0,005 millimeter dikte en in paraffine gegoten stukjes weefsel niet meer mogen worden bewaard na de begrafenis of crematie, dan moet je niet aan een obductie beginnen. En algemener: aan het idee dat nu bij ouders leeft dat de begrafenis of crematie niet compleet is als de patholoog nog organen voor onderzoek heeft achtergehouden, zijn wij pathologen helemaal niet gewend. Dat is ook iets van de laatste jaren. Ik heb daar lang met Yvonne en Richard over gesproken. Steeds meer mensen hebben het gevoel dat ziel en geest aan het hele lichaam zijn gekoppeld. Het ontstaan van zo'n gevoel is in deze tijd van ontkerkelijking wel paradoxaal. Want juist in sommige, vaak strengere georganiseerde religies ligt het schenden van het lichaam moeilijk. Ik had verwacht dat het met de ontkerkelijking steeds makkelijker zou worden.''