Lichtloos

,,Dat Koen niet tegen zonlicht kon, merkte ik een paar weken na zijn geboorte. Het was een hele schok. Ik had geen flauw idee wat er aan de hand was. Na een wandeling op een zomerse dag zwollen zijn gezichtje en handjes ineens op en hij begon uren achter elkaar te huilen. Bij Heidi, mijn tweede licht-lijder, was het minder erg. Toen kende ik de symptomen al en wist waar ik aan toe was.''

Mevrouw Steyaert uit Lovendegem, onder de rook van Gent, heeft vier kinderen van wie er twee aan licht lijden. Te scherp licht leidt tot ondraaglijke, soms dagenlang aanhoudende pijn. De blootgestelde lichaamsdelen zwellen binnen een mum van tijd op, de huid wordt blauw/zwart en begint, als Heidi (25) en Koen (28) niet de schaduw opzoeken, te barsten. Van maart tot november, als het licht het scherpst is, kunnen ze op een rit van een half uur in hun geblindeerde auto's na nauwelijks naar buiten. Pas na zonsondergang kunnen ze de straat op. De gunstigste periode is november tot maart, als het licht het zwakst is en ze zich zonder al te veel problemen vrij kunnen bewegen. Maar ook dan is het oppassen geblazen. Een paar lichtstralen te veel kunnen al pijn en zwellingen teweegbrengen en als het sneeuwt moeten ze wegens de weerkaatsing van het licht sowieso binnen blijven.

Hun huidziekte – `protoporfyrie' in het medisch jargon – is ongeneeslijk. Ze hebben er van alles aan gedaan, maar niets helpt. Het licht is hun vijand en ze zijn tot duisternis veroordeeld. De inrichting van hun woning is navenant. Rolgordijnen houden het licht buiten en geen raam staat open. Op de eerste etage staat een grote ventilator die als de pijn ondraaglijk wordt, verkoeling moet brengen en waaraan ze soms dagenlang moeten blijven liggen.

Heidi's en Koens huidziekte beheerst hun hele leven. Het begon al op de lagere school. Ze konden de lessen alleen volgen in met folie afgedekte klaslokalen, waarvoor hun moeder hard heeft moeten strijden. Veel ouders en kinderen vonden hen aanstellers. Pas nadat Koen een paar keer tot barstens toe opzwol en van de pijn begon te huilen, werden de ramen geblindeerd. Maar ook toen bleven ze voor hun medeleerlingen bizarre wezens die het van de duisternis moesten hebben. Daar kwam nog bij dat zij uit angst voor het licht in de zomer vaak onder bescherming van een parasol, het lichaam geheel bedekt, de handschoenen aan en de beschermingscrème duimendik op het gezicht, door hun moeder naar school werden gebracht. Met zulke kinderen hebben kinderen doorgaans weinig op.

Op de middelbare school was het eenzelfde laken een pak. Ook in het gezin ontstonden de nodige problemen omdat de twee `normale' kinderen, Bart (29) en de nog steeds thuis wonende Nico (27), vanwege de ziekte van hun broer en zus van veel kindergenoegens — strand, pretpark, vakantie — werden uitgesloten.

De grootste problemen kwamen echter na de middelbare school toen Heidi en Koen wilden gaan werken. Als ze zeiden dat ze niet tegen scherp licht konden, was het sollicitatiegesprek meestal direct afgelopen. Voor Heidi betekende dit dat zij haar ziekte ging verdoezelen en na veel omzwervingen in een ziekenhuis belandde waar niemand, op een paar collega's na, ervan afweet. Koens carrière kent een grilliger verloop. Na een moeilijke, met zware depressies gepaard gaande periode rond zijn achttiende, is hij na eerst twee jaar in een metaal- en verffabriek te hebben gewerkt, begonnen aan een studie psychologie, die hij niet afmaakte. Daarna is hij uiteindelijk als computerdeskundige op zijn oude lagere school terechtgekomen. ,,Het voordeel was dat ze mijn ziekte hier kenden en ik de strijd om een aangepaste werkomgeving niet meer hoefde te voeren.''

Ook hun liefdesleven wordt beheerst door hun ziekte. Heidi heeft een vierjarige relatie moeten verbreken omdat het haar vriend te veel werd. Ze heeft inmiddels een nieuwe partner met wie ze het opnieuw wil proberen. Koen doet na een mislukte, vijfjarige relatie geen moeite meer voor een vriendin. De laatste jaren heeft hij zich steeds meer teruggetrokken in het isolement van zijn kamer waar hij achter de computer zit en leest. Daarnaast heeft hij sinds een paar jaar een nieuwe passie, het toneel, waaraan hij zich honderd procent overgeeft. ,,Als ik op de planken sta, valt alle ellende van me af. Ik ben dan een ander mens. Het licht is er niet meer en de ziekte is weg. Ik ben alleen nog degene die ik uitbeeld.'' Aan vakantie doet hij niet meer. Zijn enige uitje naast het toneel is de bioscoop, waar hij zich niet gehinderd door het licht kan uitleven in de wereld van het witte doek. Heidi gaat wel op vakantie. Haar favoriete vakantieland is Tunesië. Er zijn geen lange schemeringen en de nacht valt binnen een halfuur in. Overdag slaapt ze, ze zet geen voet buiten de deur, en na zonsondergang gaat ze naar de disco. De moeilijkste momenten zijn als ze in het zonlicht van het vliegtuig naar de aankomsthal en van het busje naar haar appartement moet. Dan kan het licht opnieuw toeslaan. Een keer is het misgegaan en heeft ze dagenlang pijn geleden.

Wat de toekomst brengt, weet ze niet. Ze zou graag kinderen willen, maar durft het vanwege haar ziekte niet aan. Koens toekomst is het toneel. Hij leeft van voorstelling naar voorstelling. Voor de rest ziet hij wel.

    • Ad Kooyman