Wij, de autist en het ding

Ruud Hendriks deed geesteswetenschappelijk onderzoek naar de vooronderstellingen van `samenleven'. `Autisten hebben wel degelijk verstand van samenleven, maar niet vanuit het hoofd of vanuit de geest.'

De kloof tussen autist en niet-autist is groot. De mens is een door en door sociaal wezen, maar juist die sociale houding is bij autisten grondig verstoord. Een autist maakt geen onderscheid tussen mensen en dingen. Als een niet-autist een kamer binnenkomt, is een ander mens in die kamer vrijwel altijd het belangrijkste `object' voor hem, voor een autist is dat helemaal niet zo.

En toch, autist en niet-autist hebben voortdurend met elkaar te maken: in het gezin, op school of in speciale zorginstellingen. En dat mag óók `samenleven' heten, aldus de cultuurwetenschapper Ruud Hendriks. Vorige maand promoveerde hij op Autistisch gezelschap. Een empirisch-filosofisch onderzoek naar het gezamenlijk bestaan van autistische en niet-autistische personen (Swets & Zeitlinger, ca.ƒ50) bij de wetenschapsfilosoof Gerard de Vries, aan de Universiteit Maastricht. Hendriks onderzocht het samenleven in de praktijk en schreef daarover geen echt sociaalwetenschappelijk maar een geesteswetenschappelijk werk. ``Het gaat mij om de vooronderstellingen en concepten.' De gewone vooronderstellingen over wat samenleven is, worden door het samenzijn met autisten op de helling gezet. Niet-autisten passen zich aan en blijken óók in staat via `dingen' met autisten samen te leven.

``Ik heb bijvoorbeeld gezien hoe een eierwekkertje gemeenschap creëerde in de instelling waar ik als een soort antropoloog een paar maanden te gast was', vertelt Hendriks in een klein kamertje op de Maastrichtse faculteit cultuurwetenschappen in het centrum van de oude stad. ``Een van de jongens at altijd razendsnel al zijn boterhammen op en rende dan weer van tafel. Hij begreep niet wat `wachten' is. Daarom bedacht een groepsleider om bij iedere boterham een eierwekker op tien minuten te stellen. Pas als die wekker afgelopen was, mocht de jongen weer een nieuwe boterham. En dat werkte wel, en zo kon er wel degelijk een wat de groepsleiders noemen `gezellige maaltijd' ontstaan. Voor de autist staat echter de wekker centraal, niet die `gezelligheid'. Die wekker is méér dan een trucje om de jongen aan tafel te houden, de wekker is voor hem een centrale actor in de organisatie van de maaltijd. En dat beïnvloedde ook de beleving van de groepsleiders. Want toen de jongen met wekker en al naar een andere groep verhuisde, begon een van de groepsleiders die eierwekker zelfs te missen. Zonder wekker leek de structuur van de maaltijd te zijn verdwenen, ook voor hem. Mijn conclusie uit dit soort observaties is: in het omgaan met autisten moeten niet-autisten meer aandacht hebben voor de materiële dingen die zorgen voor het samenleven, de dingen vormen een soort tussengebied.'

De `gewone' gezelligheid van niet-autisten onder elkaar gaat in de combinatie met autisten natuurlijk niet op, zegt Hendriks. In autistisch gezelschap heeft samenzijn een ándere basis. Niet de omgang met elkaars geest telt, maar de omgang met dingen. Voor de buitenstaander is dit moeilijk voorstelbaar, maar mensen met veel ervaring in de omgang met autisten zullen het herkennen, verzekert Hendriks. Het begrip `samenleven' wordt opgerekt. Zaken als empathie, interpretatie en communicatie spelen nog slechts een marginale rol, aldus Hendriks.

Ongeveer twee tot vijf van de 10.000 mensen lijden aan autisme. Als de aan autisme verwante stoornissen (`pervasieve ontwikkelingsstoornis', `autistisch spectrum') worden meegeteld kan dat aantal oplopen tot 20 op 10.000. De oorzaak is nog altijd onbekend, al lijken erfelijke factoren een rol te spelen. Vijf tot tien procent van de autisten is in staat zelfstandig te leven, driekwart is aangewezen op voortdurende, intensieve zorg.

In een inleidend hoofdstuk zet Hendriks uiteen hoe ernstig de sociale handicap is van autisten. Ze missen vrijwel alle vaardigheden die bij niet-autisten vanzelfsprekend zijn in de omgang met anderen. Autisten hebben bijvoorbeeld géén sociale herkenning. Deze eigenschap ontwikkelt zich bij andere kinderen al vanaf de eerste paar levensweken, als ze een duidelijke voorkeur krijgen voor gezichten en stemgeluid. Verder zijn bij autisten taal en communicatie gestoord. Zelfs autisten die gaan praten (ongeveer 50 procent) houden erg veel moeite met symboliek en met meervoudige betekenissen van woorden. En ten derde ontbreekt het autisten aan verbeeldingskracht, een noodzakelijke eigenschap in de omgang met andere mensen omdat je je daarbij altijd moet kunnen inleven in de ander.

Autisten missen een `cognitieve ruimte', concludeert Hendriks. Het ontbreekt autisten aan een innerlijke taal waarbij woorden of concepten symbolen zijn voor de werkelijkheid. ``Zonder zo'n systeem van interne representaties en categorisaties kunnen waarnemingen niet in een breder, betekenisvol verband worden geplaatst. Autisten kunnen zich totaal verliezen in concrete details, zonder zich daar iets bij voor te kunnen stellen: een impliciet verband, een symbolische orde, een waarschijnlijk motief, kortom het verhaal erom heen. Dit wijst erop dat de innerlijke taal zich niet ontwikkelt. Aan woorden en daden op zichzelf geen gebrek, waar het autisten aan schort is voldoende ideeën', zo concludeert Hendriks in zijn boek. Andere gehandicapten (uiteenlopend van zwakzinnigen tot blinden) kunnen door hun handicap natuurlijk ook sociale problemen krijgen, maar alleen bij autisten lijken de diepe hersenstructuren die zorg dragen voor het emotionele en sociale systeem zelf te zijn aangetast.

In de analyse van de wijze waarop niettemin autisten met niet-autisten samenleven, is het proefschrift een pleidooi voor de praktijk van alledag. ``In de praktijk hebben mensen die met autisten omgaan, het conceptuele kader in hun handelen vaak allang opgerekt, maar in hun denken nog niet', zo vertelt Hendriks. Ooit werkte hij zelf drie jaar met autistische kinderen in een instelling en voor zijn onderzoek verbleef hij nog eens drie maanden met een notitieblok bij een groep autisten en hun begeleiders. ``Autisten hebben wel degelijk `verstand' van samenleven', omschrijft hij zijn belangrijkste conclusie. ``Maar niet vanuit het hoofd of vanuit de geest, niet vanuit interpretaties en symbolen. Daar moeten we juist van weg geraken.'

Wat voor verstand hebben autisten dan van samenleven?

Hendriks: ``We zijn altijd zo bezig met die geestelijke aspecten van samenleven dat we vergeten te kijken naar alternatieve afstemmingsmechanismen. Neem het zo cruciale voorstellingsvermogen. Ik beschrijf in mijn proefschrift hoe een hoogfunctionerende autistische vrouw geestelijke speelruimte verwerft via gebogen voorwerpen. Flessenbodems, trapleuningen, alles waar maar een kromming in zit, raakt ze aan en ze zegt dat dat haar helpt om haar rigide denken te corrigeren. Dat gaat buiten de geest om. Soms neemt ze expres een slingerweg, omdat dat haar kan verlossen uit een idée fixe. Dat is niet cognitief, maar gaat via een materiële omweg. Voor ons is zoiets bijna ondenkbaar. Dingen zonder context hebben voor ons, niet-autisten, eerder een geestdodende werking. De vorm doet er niet toe, het gaat óns om de betekenis. Voor autisten is de vorm van dingen wel belangrijk.'

Maar op die `dingigheid' kun je toch geen `verstand' van sámenleven bouwen?

``Toch wel. Dichter ben ik er in deze studie niet bijgekomen. Autisten hebben `verstand' van samenleven omdat zij oog hebben voor het potentieel dat in de concrete materiële orde schuilt, in dingen die betrokken zijn in het samenleven. Niet het samenleven zelf. Een andere jongen ging altijd helemaal op in de geometrie van een deurpost en een klein kleedje als hij naar de badkamer ging. De groepsleider moest zich daar altijd in voegen. Wachten, heet dat dan in de `gewone' taal, maar je kunt het ook zo zien dat die groepsleider door het vloerkleedje wordt gedwongen daar te blijven staan.

``Zo'n situatie die wordt overheerst door de fascinatie van de autist voor dingen kan natuurlijk ook tot conflicten leiden, vooral wanneer groepsleiders en bewoners zich in een ruimte bewegen waar gezamenlijke tijdscoöordinaten (gedragen door objecten, geluid, gebaren, woorden) ontbreken. Als niet-autist moet je daarom zo veel mogelijk oog hebben voor de concrete zaken die zo'n situatie bepalen.'

Je moet dus via de concrete dingen met autisten samenleven?

``Neem dat wekkertje. Je bent geneigd de groepsleiders te geloven als ze zeggen dat ze materiële hulpmiddelen gebruiken om hun intenties te bewerkstelligen, inclusief alle impliciete ideeën over `gezellig samenleven'. Maar dat hoeft niet noodzakelijk de meest adequate beschrijving te zijn van wat daar in de praktijk gebeurt. Niet de intenties, maar dat wekkertje is in de beleving van de autistische bewoners significant, buiten alle bedoelingen en interpretaties om. De groepsleider die dat eierwekkertje ging missen, was dus ook meegesleept in die orde die door dat ding bewerkstelligd was. Het is een klein voorbeeld, maar veelzeggend over hoe wordt samengeleefd.'

De autisten gaan hun eigen gang, maar met een wekker als noodmaatregel houden we hen aan tafel. Is dat dan samenleven?

``Ja. Er is gezelligheid, maar die zit niet in conventies of woorden. Die zit in een bepaalde manier van doen, bepaalde bewegingen in de ruimte. In je in elkaars nabijheid bevinden. Ik denk dat autisten dat ook zo beleven, al kan ik daar natuurlijk nooit zeker van zijn. Ik heb wel geprobeerd zo ver mogelijk in hun buurt te komen. Er is bij autisten wel degelijk interesse in de ander, alleen niet op die intens mentale manier die we gewend zijn. Ze zijn in je geïnteresseerd als iemand die er op een bepaald manier is. Daar hoort een heel spectrum bij: van de kwaliteit van je stem, de schoenen die je aan hebt tot activiteiten, gewoontes, samen dingen doen. En die aspecten spelen bij gewone mensen echt óók een rol.'

Maar waarom moeten we dan afstand doen van ons betekenisrijke idee van wat samenleven is, zoals u suggereert? Want zonder dat idee zouden we toch niet eens proberen de autisten erbij te betrekken?

``Nee, daarom moeten we dat idee ook niet opgeven. Maar om het ideaal van samenleven te behouden, moeten we er wel iets van opgeven. En dat is ook wat er in de praktijk gebeurt. Het concept moet worden opgerekt. Ik citeer in mijn proefschrift de moeder van een autistisch meisje die zegt `als je geconfronteerd wordt met een kind dat weigert te leven, dan verlies je elke existentiële twijfel. Dan moet je wel.' We moeten wel. En al doende passen we onze wijze van samenleven echt niet alleen maar aan omdat we het zo goed met de autisten menen. We doen dat ook omdat we het samenleven niet kunnen laten. We verlangen om toch iets te proberen met die ander die zo lijkt op je zelf.'

Moet ik me daarbij iets voorstellen als de `Son-Rise'-methode, van de Amerikaan Barry Kaufman, die momenteel nogal populair is in Nederland, waarbij ouders of verzorgers zo ver mogelijk proberen mee te gaan in de tics en eigenaardigheden van een autist om zo in contact met hem te komen?

``Ik weet het niet. Mijn proefschrift is niet gericht op praktische aanbevelingen. Eerlijk gezegd is er vrij veel ellende aangericht met goedbedoelde pogingen om autisten te helpen en in die kwesties wil ik me dus liever niet mengen zonder nader onderzoek. Wel hoop ik natuurlijk dat mijn conclusies inspirerend kunnen zijn voor mensen in de praktijk. Er is nog veel te weinig aandacht voor innovaties die in de praktijk van de omgang met autisten zijn gevonden. Hoe lossen groepsleiders, leerkrachten en ouders problemen in de praktijk op? Niet alleen: `hoe denken ze er diep over na', maar vooral: `hoe vindt het handelen voortgang'? Er wordt ook nog maar weinig geesteswetenschappelijk onderzoek gedaan naar gehandicaptenzorg..

Wat heeft iemand in de praktijk daar aan?

``Het clichébeeld van de essentie van menselijk samenleven, dat je overal in de literatuur over autisme tegenkomt, is dat mensen in elkaars gedachten proberen te kijken en zo voortdurend anticiperen op wat de ander denkt. Altijd maar die volledige vergeestelijking! Ik zeg nu dat de praktijk daar niet volledig aan gehoorzaamt. Onze wereld is niet radicáál anders dan die van de autist, onze wereld is niet volledig vergeestelijkt, al vergeten we dat wel vaak. Er is wel verschil, maar in de omgang met autisten moeten we meer dat tussengebied tussen geest en dingen verkennen. In de omgang met dingen kunnen we van autisten leren. Dat vind ik zelf echt fascinerend. Zo kun je een beetje wegkomen van die vermeende waardeloosheid van betekenisloosheid die zo domineert in de `gewone' cultuur.

``Ik denk dat mijn conclusies voor mensen die omgaan met autisten kunnen betekenen dat ze relaxter met autisten omgaan. Op de leefgroep waar ik drie maanden was, maakten de begeleiders zich vaak zorgen of het wel in orde was om de autisten in een strak gareel te brengen, binnen duidelijke schema's: zo laat dit, zo laat dat, enzovoort. `Een leeg leven, een kaal bestaan', noemden ze het dan. Toen ik zelf in zo'n instelling werkte, vroeg ik me ook voortdurend af: Wat bedoelt-ie? Wat is er aan de hand? Mijn stelling nu is dat de tegenstelling tussen `ons' volledig vergeestelijkte leven en `hun' gedetermineerde wereld der dingen niet zo groot is. Hun omgang met de dingen is niet zo zinledig als wij vaak denken – maar je moet het niet binnen de normale betekenisrijke taalwereld van niet-autisten bekijken. De omgang met dingen geeft houvast en zelfs plezier, en het biedt óók een ingang voor sociaal verkeer, als wij er voor open staan. Er bestaan bijvoorbeeld ook heel geslaagde projecten waarbij beeldend kunstenaars samenwerken met autisten, in het maken van vormen. Daarbij wordt niet veel gezegd. Ook de simpele fysieke nabijheid, het samen wandelen, veters strikken, dansen en bewegen, aanraken, vastgrijpen, zelfs lachen en huilen: dat zit allemaal dicht aan tegen de omgang via de dingen.'