Vraagtekens bij bloed-databank

Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) heeft een verzameling bloedmonsters aangelegd die afkomstig zijn uit het bloed dat bij de hielprik van pasgeborenen wordt afgenomen. De gegevensverzameling is niet aangemeld bij de Registratiekamer. Deze onderzoekt of het bestand privacygevoelige informatie bevat en of voor het opzetten van de verzameling toestemming had moeten worden gevraagd.

Tot het opzetten van het bestand werd in 1994 besloten. De gegevens zijn bestemd voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. Op dit moment bevat de databank bloedmonsters van zo'n 1,5 miljoen kinderen. De bloedmonsters en persoonsgegevens worden gescheiden opgeslagen, maar zijn via een uniek dossiernummer in beginsel tot elkaar te herleiden. De bloedmonsters worden op filtreerpapier maximaal vijf jaar bewaard.

Voor het onderzoek dat met het bloed wordt gedaan (anders dan het vaststellen of de baby lijdt aan twee stofwisselingsziekten) wordt geen toestemming aan de ouders gevraagd. Dit geldt ook voor de opslag van de gegevens.

Volgens het RIVM wordt het bloedbestand alleen voor medische doeleinden gebruikt. Een landelijke begeleidingscommissie toetst elk verzoek om de databank te raadplegen. Het dagblad Trouw meldde vorige week dat bij de identificatie van een kind dat is omgekomen bij de vuurwerkramp in Enschede een beroep zou kunnen worden gedaan op de RIVM-monsters. Identificatie zou mogelijk zijn door van vermiste kinderen het hielprikbloed terug te zoeken op het RIVM en het DNA daaruit te vergelijken met gevonden resten. Dat is overigens niet gebeurd.

De Tweede Kamer heeft vragen gesteld aan minister Borst (Volksgezondheid). De fractie van GroenLinks wil van Borst de garantie dat het openbaar ministerie geen gebruik kan maken van het bestand. De minister gaat na wat er precies aan de hand is. Zij wil weten of de gegevensverzameling onder het toezicht van de Registratiekamer hoort te vallen. Ook laat ze nagaan of op het onderzoek de regels voor het doen van bevolkingsonderzoek toegepast moeten worden. Daarna is ze bereid om inhoudelijk te reageren.

REGISTRATIEKAMER WIST VAN NIETS: pagina 3