Privacy in het geding bij hielprik

Het RIVM heeft een verzameling bloedmonsters aangelegd van 1,4 miljoen kinderen. Hun ouders wisten daar niks van, de Registratiekamer ook niet.

. Sinds 1994 slaat het RIVM bloedmonsters van pasgeborenen op. Deze zijn afgenomen bij de hielprik, die meestal rond de vijfde dag na geboorte plaatsvindt. De namen van de kinderen zijn hierbij niet opgeslagen, wel zijn alle gegevens gekoppeld aan een uniek dossiernummer in de vorm van een streepjescode. Een ander orgaan (de provinciale entadministratie) beschikt zowel over dat nummer als over de naam van het kind.

De Registratiekamer, het bestuursorgaan dat toezicht houdt op de naleving van de wetten die het gebruik van persoonsgegevens regelen, was niet op de hoogte van het bestaan van de RIVM-verzameling, zei de woordvoerder vanmorgen desgevraagd. ,,We werden op het spoor gebracht door een bericht in Trouw vorige week.'' In dat bericht stond dat het Rampen Identificatie Team voor de identificatie van een jong slachtoffer van de vuurwerkramp in Enschede een beroep zou kunnen doen op de verzameling bloedmonsters. Men zou het DNA van een gevonden lichaamsdeel kunnen vergelijken met dat van een bloedmonster. Dat is overigens volgens het RIVM niet gebeurd.

Het bericht riep bij de Registratiekamer in eerste instantie vooral vragen op. ,,De gegevens lijken anoniem opgeslagen (er staan geen namen in, red.), maar uit het bericht bleek dat men tot identificatie wilde komen. Dat kan alleen als de gegevens herleidbaar zijn tot een naam. De eerste vraag voor ons was: hoe is dat geregeld?'' De Registratiekamer heeft het RIVM gisteren per brief om opheldering gevraagd.

Als de gegevens niet herleidbaar zijn, is niemands privacy in het geding. Zijn de gegevens wél herleidbaar, dan is de volledige privacywetgeving van toepassing en had het bestand wellicht bij de Registratiekamer aangemeld moeten worden.

In die wetgeving speelt het begrip doelbinding een belangrijke rol. Wie een bestand met persoonsgegevens aanlegt, of gegevens die herleidbaar zijn tot een persoon, moet aangeven wat er met die gegevens mag worden gedaan. Ander gebruik is in beginsel niet toegestaan, maar op die algemene regel zijn uitzonderingen mogelijk indien sprake is van `dringende en gewichtige redenen voor zover de persoonlijke levenssfeer niet onevenredig geschaad wordt'. Identificatie van een rampslachtoffer zou zo'n reden kunnen zijn, maar ook opsporing van bijvoorbeeld een misdadiger. Het RIVM zou zelf die afweging moeten maken. De Registratiekamer houdt daar toezicht op.

Deze soepelheid staat in contrast met de moeilijkheden die minister Korthals (Justitie) heeft in debat met de Tweede Kamer over het opslaan van weefselmonsters en/of DNA-gegevens van bepaalde typen criminelen. De Registratiekamer heeft daarover advies uitgebracht aan de minister. Daarin staat onder meer: ,,Gelet op de bijzonder gevoelige aard van celmateriaal is er alle aanleiding om het gebruik, en dus ook het bewaren ervan, te beperken tot het hoogst noodzakelijke.'' Ze doet onder meer de aanbeveling het materiaal te vernietigen zodra een vonnis onherroepelijk is.

De RIVM-verzameling betreft álle pasgeborenen. De woordvoerder van de Registratiekamer waarschuwt ervoor appels en peren met elkaar te vergelijken: de RIVM-verzameling is aangelegd voor medisch-wetenschappelijk onderzoek en niet voor de opsporing van criminelen. De vraag is echter wat er gebeurt als degenen wier bloed erin is opgeslagen (geboren in 1994 of later) oud genoeg zijn om delicten te begaan. Het was de bedoeling van het RIVM de gegevens na vijf jaar te vernietigen, maar tot dusverre is dat nooit gebeurd.

Een andere belangrijke vraag is of de ouders van de kinderen moeten worden geïnformeerd en of ze toestemming moeten geven. Als de gegevens herleidbaar zijn, dan moeten ze in elk geval op de hoogte worden gesteld. Het RIVM heeft dat niet gedaan. Als de gegevens niet onlosmakelijk verbonden zijn met een behandeling en de gegevens langer worden bewaard dan voor behandeling nodig is, dan is in principe toestemming vereist, aldus de Registratiekamer. Die is niet gevraagd.

Deze kwesties liggen bij de Registratiekamer echter nog niet ter tafel: men wacht op antwoord van het RIVM. Als de bloedmonsters inderdaad herleidbaar blijken, dan kan de Registratiekamer advies uitbrengen aan het RIVM zelf, maar eventueel ook aan de verantwoordelijke minister van Volksgezondheid, E. Borst. Onder de huidige wetgeving kan de Registratiekamer niets afdwingen. Onder de nieuwe Wet bescherming persoonsgegevens die eind dit jaar ingaat krijgt de kamer meer bevoegdheden, zoals boetes opleggen.