Zonder zorgloon geen zorg

Naastenliefde is niet meer vanzelfsprekend, ook niet binnen relaties. De `mantelzorger', de naaste verwant of vriend of vriendin, stelt salariseisen.

Nee, Boukje Boersma wast haar vriend niet en ze kleedt hem ook niet aan. Tien jaar geleden brak hij zijn nek, in een theater waar hij werkte als technicus. Sindsdien is hij grotendeels verlamd. Een wijkverpleegkundige wast hem 's ochtends en zet hem in zijn rolstoel. 's Avonds brengt een andere verpleegkundige hem naar bed. ,,We willen dat alles zo georganiseerd is dat hij alleen kan functioneren'', zegt Boersma (41), zelf grafisch ontwerper. ,,Hij vindt dat ook gelijkwaardiger. Als ik een weekje op vakantie ga met een vriendin, dan moet dat kunnen.''

Naar schatting 1,4 miljoen mensen in Nederland zorgen voor hulpbehoevende partners of familieleden. Tweederde van hen zijn vrouwen van 35 tot 65 jaar. Maar hun bereidheid zich op te offeren slinkt. ,,Tot tien jaar geleden waren nog heel veel mensen bereid grenzeloze zorg te bieden'', zegt Arie Ouwerkerk, directeur van de Landelijke Organisatie Thuisverzorgers (LOT). ,,Nu hebben mensen meer de neiging er iets voor terug te vragen. Jongeren zeggen bijvoorbeeld: twee keer per week wil ik het wel doen, maar op andere dagen graag een ander. Ze willen ook zichzelf ontwikkelen. Dat wringt.''

Zijn er meevallers te verdelen, dan steken tegenwoordig ook de mantelzorgers hun hand op. Vijftig miljoen gulden vragen ze van staatssecretaris Vliegenthart (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), bijna vier keer zoveel als ze nu aan subsidie ontvangen. Doel: `organisatieontwikkeling voor mantelzorgers', `kennis- en adviescentra met betaalde coördinatie', `trainingsmogelijkheden' en meer steunpunten om de mantelzorgers te helpen. De LOT ijvert verder voor recht op langdurig verlof en voor een vergoedingsregeling, mogelijk in de vorm van een `zorgloon'.

Ouwerkerk verwacht goede resultaten. ,,Het ouderdomsvraagstuk is onze troefkaart'', zegt hij. ,,Elke maand komen er 15.000 hoogbejaarden bij, dus ook 15.000 mantelzorgers.'' De overheid leunt bovendien zwaar op deze goedkope vorm van gezondheidszorg. Ziekenhuizen worden geacht hun patiënten zo snel mogelijk te ontslaan, zodat de familie hen thuis verder kan verzorgen. Ouwerkerk: ,,Het hele beleid tendeert naar thuis thuis thuis.''

Voor de familie valt dit niet mee. Burn out onder mantelzorgers is inmiddels een erkend probleem. De `zorg voor de mantelzorger' heeft zijn intrede gedaan. Bij Maria Bozo komt elke donderdagochtend een vrijwilliger, die met haar man gaat wandelen of hem voorleest uit de krant. Sinds een herseninfarct, twee jaar geleden, ziet haar man slecht en is zijn kortetermijngeheugen aangetast. Bozo (63) moet bijna alles voor hem doen en ze mag niet lang de deur uit. ,,Vorig jaar sprong hij al op blote voeten in zijn pyama het balkon op als ik alleen maar de vuilniszak ging buitenzetten. Hij heeft een soort verlatingsangst.'' Twee dagen per week gaat haar man overdag naar een verpleeghuis, maar 's avonds moet Bozo er zijn. ,,Als ik weg ben, gaat hij niet slapen.'' Volgens gezondheidswetenschapper Saskia van der Lyke, die morgen promoveert op een onderzoek naar mantelzorg, heeft de overheid de overbelasting van mantelzorgers deels aan zichzelf te wijten. De overheid gaat ervan uit dat een patiënt thuis altijd beter af is. Of de familieleden het daarmee eens zijn, vraagt niemand zich af. Volgens Van der Lyke zou de familie op zijn minst bij de keuze moeten worden betrokken. Vervolgens bemoeit de overheid zich wel met de zorg die thuis geboden wordt. Ze vraagt mantelzorgers bijvoorbeeld naar hun `productie' (`hoeveel uur zorg kunt u per week leveren?'), zo ook aanmoedigend dat om een vergoeding wordt gevraagd.

,,In vergelijking met twintig jaar geleden is de overheid, bij monde van thuiszorgorganisaties, folders en gesubsidieerde cursussen voor verzorgers steeds meer de privé-sfeer binnengedrongen'', schrijft Van der Lyke in haar proefschrift. ,,Ze heeft hiermee zicht, zeggenschap en in zekere zin controle over de hoeveelheid verleende zorg.''

Voor Boukje Boersma werd bepaald dat zij drie uur huishoudelijk werk moest gaan doen toen zij met haar vriend ging samenwonen. ,,Toen we alleen woonden had hij recht op zes uur huishoudelijke hulp. Toen we gingen samenwonen ging daar de helft vanaf.''

Een misvatting is volgens Van der Lyke dat professionele hulpverleners altijd een ondersteuning zijn voor de familie. In perfecte harmonie zorgen hulpverleners en familie gezamenlijk voor de patiënt, is het idee. In de praktijk is er vaak spanning en stress, bijvoorbeeld over de werkverdeling. ,, Toen mijn vriend in het revalidatiecentrum was, had ik op zaterdagmorgen een cursus'', zegt Boersma. ,,Hij belde dan om tien uur de verpleging, of ze hem konden aankleden. Dan zeiden ze: Maar Boukje is er toch?'' De verpleegkundigen die ze nu dagelijks over de vloer krijgt, zijn voor haar vooral een inbreuk op de privacy. ,,Ik moet voordat de wijkverpleegkundige komt mijn bed uit, anders kan ik niet meer in de badkamer. Het heeft ook een hele tijd geduurd voordat ze even belden als ze een uur later kwamen. Je moet echt op je kop gaan staan om dat voor elkaar te krijgen. Maar wij hebben daarna soms gewoon een afspraak.'' Boersma's baan van dertig uur bleek uiteindelijk toch niet te combineren met de zorg voor haar vriend. Toen haar vader en broer ook nog ziek werden en stierven, raakte ze overbelast. Ze wil nu gaan werken als freelancer. Ook volgde ze de cursus `Zorg de baas' bij een organisatie voor mantelzorgers. Dat hielp. ,,Alle aandacht gaat altijd naar de patiënt. De partner raakt ondergesneeuwd. Die `kan alles nog'. Maar een heleboel dingen die we samen deden, doe ik nu alleen.''

    • Joke Mat