Na de kanker: de prijs van genezing

Steeds meer kinderen genezen van kanker. Pas sinds een paar jaar worden de effecten van de behandeling op de rest van hun leven structureel onderzocht. Internist J. Heikens promoveerde daar gisteren op, ex-patiënt T. Sauvé kampt er dagelijks mee. `Nu komt de kwaliteit van leven in het geding.'

Je hoort het niet, zegt ze: Had de kanker van mijn kind maar niet behandeld. ,,Maar het probleem is dat je als arts nooit met zekerheid kunt zeggen: Uw kind komt er goed uit.''

Internist Janneke Heikens promoveerde gisteren aan de Universiteit van Amsterdam op de zogenoemde `late effecten' van de behandeling van kanker bij kinderen. Childhood cancer and the price of cure, heet haar proefschrift. ,,Hoe jonger het kind was toen de behandeling begon, des te ingrijpender zijn de gevolgen'', zegt Heikens.

Ongeveer 70 procent van de kinderen met kanker kan nu genezen. Sinds bestraling en chemotherapie in combinatie worden toegediend, vanaf begin jaren tachtig, zijn de overlevingspercentages aanzienlijk gestegen. De eerste lichting kinderen die sindsdien genezen heet, is inmiddels volwassen. En ontdekt de blijvende gevolgen.

Tim Sauvé (22) wil zich bij een ontmoeting bij hem thuis in Tilburg eerst excuseren. ,,Ik kan me niet meer herinneren waar we het bij ons telefoongesprek over hadden. Mijn kortetermijngeheugen werkt niet goed meer.'' Hij werkte mee aan het onderzoek van Heikens. Toen hij vier jaar oud was, in 1982, werd bij hem een hersentumor ontdekt, ,,zo groot als een sinaasappel''. Hij onderging in twee jaar achttien herseningrepen. Operaties, bestraling, chemokuren. Hij kreeg in die tijd de maximum dosis voor een mensenleven - zoveel, dat zelfs röntgenfoto's nu nog alleen bij uiterste noodzaak mogen worden gemaakt. ,,Als er ooit weer een tumor bij mij ontdekt zou worden, dan is daar dus niets meer aan te doen'', zegt hij.

Bestraling en chemotherapie doden de zieke kankercellen, maar ook gezonde cellen. Om de gevolgen daarvan te inventariseren is in 1996 in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren (PLEK) opgericht. Hier worden mensen die als kind genezen van kanker zijn verklaard ten minste één maal per jaar grondig onderzocht. Specialisten uit verschillende disciplines werken er samen. Eén van de initiatiefnemers van de PLEK, kinderarts H. Behrendt, zei kort na de oprichting in deze krant dat het initiatief voortkwam uit grote ongerustheid over ,,de toegenomen aggressiviteit van de behandeling''. Er zijn, zei hij, ,,grenzen aan wat een kinderlichaam verdraagt''. De medische techniek ging met sprongen vooruit, maar de aandacht voor de consequenties had die ontwikkeling niet bijgehouden.

Janneke Heikens, nu werkzaam in het Wilhelminaziekenhuis in Assen, was verbonden aan de PLEK en promoveert als eerste op gegevens die daar tot nu toe zijn verzameld. ,,Eén op de ongeveer 750 jongvolwassenen had als kind kanker'', zegt Heikens. ,,Dat is misschien geen grote groep, maar het is wel een groep die nog lang te leven heeft. En dat betekent dat hun kwaliteit van leven nu in het geding komt.''

Kinderartsen ontdekten de gevolgen het eerst, zegt Heikens. ,,Met ongeveer de helft van de genezen kinderen ging het goed.'' Maar grofweg de andere helft bleek klachten te krijgen, schat Heikens op basis van de inventarisatie die de PLEK tot nu toe maakte. ,,Soms pas na jaren.''

Bij Tim Sauvé is de aanmaak van groeihormoon geremd. Hij hield er een gedrongen lichaamsbouw en een S-bocht in zijn ruggengraat aan over. En hij werd dik. Hij heeft een hoog cholesterolgehalte en een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Rond zijn veertiende kreeg hij borsten, die operatief zijn verwijderd. Zijn IQ bleek te zijn gedaald, hij kon niet meer goed meekomen op school en had ook concentratieproblemen. Tim ziet slecht en werd aan één kant doof. Zijn coördinatievermogen is slecht, zijn evenwicht kan hij moeilijk bewaren. Autorijden of fietsen is uitgesloten. ,,Ik zal altijd afhankelijk zijn.'' Maar het ergst, zegt hij, is zijn extreme vermoeidheid. Iedere middag moet hij naar bed, soms is hij weken tot niets in staat – doodmoe.

,,Bij mensen die als kind een hersentumor hadden, zijn de late effecten het ernstigst'', zegt Heikens. ,,Zij krijgen vaak allerlei klachten tegelijk.'' En hersentumoren komen na leukemie bij kinderen het vaakst voor.

Late effecten zijn er in veel variaties. Heikens: ,,Dat is afhankelijk van het type kanker en behandeling.'' Belangrijke categorieën zijn hormoonstoornissen en schade aan organen, zoals hart en longen. Het komt voor dat dertigers een hartinfarct krijgen als `laat effect'. Ook kan de kans op nieuwe tumoren door de aantasting van de cellen tijdens een behandeling worden verhoogd. Blijvende onvruchtbaarheid komt veel voor. Ook als jongens nog niet geslachtsrijp waren tijdens de behandeling, ontdekte Heikens. Cognitieve gevolgen zijn er vaak. Heikens: ,,Dat vind ik dramatisch. Gemiddeld verliest een kind na behandeling van een hersentumor 10 procent van het IQ. En hoe jonger bij de behandeling, hoe hoger dat percentage. Dat moet je dus altijd tegen elkaar afwegen. De hersenen van een heel jong kind zijn nog nauwelijks rijp voor bestraling.''

Vergeet daarna ook de psychosociale late effecten niet, zegt ze. Daar gaat een collega uit de PLEK op promoveren. ,,Geen werk kunnen vinden, een torenhoge premie voor je levensverzekering, het niet kunnen afsluiten van een hypotheek, geïsoleerd raken. In Amerika is dat al heel normaal als je genezen bent van kanker. In Nederland begint het te komen.''

Vermoeidheid is een klacht die vaak terugkeert op de PLEK – vooral bij mensen die een hersentumor hadden. Daar richtte Heikens haar onderzoek speciaal op. Bijna driekwart van de personen die als kind waren behandeld voor een hersentumor bleek daaraan een tekort aan groeihormoon te hebben overgehouden. Heikens ontdekte een verband – hoe groter het tekort, des te vermoeider was de patiënt. Ook bleek het tekort een verhoogde kans te geven op hart- en vaatziekten. ,,Dit vind ik het belangrijkste van mijn onderzoek'', zegt Heikens. ,,Want dit zijn precies de punten waar je kwaliteit van leven zou kunnen verbeteren door in te grijpen en tijdig groeihormoon toe te dienen.''

Tim Sauvé meldde zich aan bij de PLEK in de hoop van zijn vermoeidheid af te komen. Na zijn deelname aan het onderzoek van Heikens heeft hij afgehaakt. ,,Ik vind de PLEK te wetenschappelijk. Mijn problemen, daar weten ze nog niks op.'' Hij wil geen proefkonijn meer zijn, zegt hij.

Heikens kent de teleurstelling van ex-patiënten. Maar juist om een oplossing voor hun latere kwalen te kunnen vinden, vindt ze, moeten ze worden onderzocht volgens een vast protocol. Om ooit een universele meetlat te hebben om de gevolgen van een behandeling van kanker te kunnen vaststellen.

Zijn de gevolgen op latere leeftijd zo ernstig dat je soms maar beter niet kunt behandelen? Heikens: ,,Nu weten we dat je bij kanker soms lichter kunt behandelen. Kinderen worden dan bijvoorbeeld niet meer bestraald.'' Maar verder, zegt ze, wegen de baten nog altijd tegen de kosten op. Cynisch: ,,Als je iemand niet genezen kan, ja, dan heb je geen late effecten.''

Voor Tim Sauvé was het rond zijn vijftiende een tijd onverdragelijk, zo te leven. Mollig, voorwerp van pesterijen, afhankelijk en zo moe. ,,Maar nu zou ik toch weer liever dit kiezen dan dood te gaan. Artsen zouden geen lijden moeten veroorzaken. Maar het is zo dubbel. Dit is lijden, maar het is nu eenmaal ook mijn leven.''