Ouderlijke onmacht

Nicole had een ernstige bloedvergiftiging.

Als ze al zou overleven, zou ze ernstig verminkt zijn, wisten haar ouders. Ze wilden de behandelingstaken. Maar de artsen gingen niet akkoord. Een `menswaardig bestaan' was de inzet. Wat is dat eigenlijk?

Nicole zit in haar stoeltje, Eeke voert haar hapjes. Ze heeft twee blonde staartjes boven op haar hoofd en grote vlekken op haar rechterwang. ,,Dit'', wijst Pim, ,,waren drie gaten. Daar kon je knikkers in doen.'' Haar rechterarm is vuurrood en vreemd stijf. Haar beentjes zijn op kniehoogte geamputeerd. Als je haar aankijkt lacht ze breed. Ja, zegt Eeke. ,,Nu zeggen ze allemaal, ach, ze lacht zo leuk.''

Nicole is het eerste kind van Eeke Hijenga (30) en Pim ter Wal (32), verkoopster en expeditiechef. Toen ze geboren werd, was ze gezond, maar vlak na haar eerste verjaardag in juli kreeg ze een gruwelijke ziekte. Zo erg, dat haar ouders haar wilden laten sterven. ,,We houden ontzettend veel van haar'', zegt Eeke. ,,Maar we wilden niet zo egoïstisch zijn om haar voor onze eigen behoeften te laten doorleven.''

De artsen van het Nijmeegse Radboudziekenhuis wilden doorgaan met de behandeling van Nicole. Toen Pim en Eeke toestemming weigerden, schakelde het ziekenhuis de Raad voor de kinderbescherming in om hen tijdelijk uit de ouderlijke macht te ontzetten. Ze hebben hun kind behouden. Toch zijn ze woedend over de manier waarop het is verlopen. ,,Op het moment dat je in het ziekenhuis komt, heb je blijkbaar niets meer over je kind te vertellen'', zegt Pim. ,,En dan zit het erop en krijg je het pakketje weer terug.'' Eeke: ,,Wij vinden dat de ouders bij zulke vreselijke ziekten iets te zeggen moeten hebben.''

Op zaterdag 31 juli hebben Pim en Eeke overdag Nicoles verjaardag gevierd. 's Avonds gaan ze zelf naar een feestje, de buurvrouw past op met de babyfoon. Bij terugkomst slaapt Nicole en kreunt een beetje. Ze nemen de temperatuur op: hoge koorts. De dokter is er in tien minuten en verwijst direct door naar het plaatselijke ziekenhuis. Een paar uur later gaat het per ambulance naar het academisch ziekenhuis in Nijmegen. Eeke vraagt zich af of dit de ziekte is die ze kort daarvoor op de televisie heeft gezien. Dat blijkt zo te zijn. Meningokokkensepsis. Bloedvergiftiging door een bacterie in de bloedbaan. Maakt volgens de Nederlandse Meningitis Stichting jaarlijks zes- tot achthonderd slachtoffers. Iedereen kan het zomaar oplopen. Kinderen van nul tot vijf jaar vormen een risicogroep.

Door de tv-uitzending weet Eeke op dat moment al dat haar dochter tenen, vingers en misschien zelfs armen en benen kan verliezen. Als ze al overleeft. ,,Op de intensive care zeiden ze: we proberen alles om haar erdoorheen te krijgen, maar we denken niet dat ze het haalt. Dat is 72 uur lang tegen ons gezegd.''

Nicole krijgt liters en liters vocht toegediend en zwelt op. ,,Opeens ligt daar je kind niet meer, als je naar haar lichaam kijkt, kan het wel een kind van vier zijn'', schrijft Eeke later aan collega's. In de daaropvolgende dagen hoopten bloedstolseltjes zich op in Nicoles armen, benen en gezicht. De artsen maken inkervingen in haar armen en benen om de druk te verlichten. Eeke heeft alles gefotografeerd: Nicole bewusteloos in het ziekenhuisbed, omgeven door slangetjes en buizen. Nicole met pikzwarte voetjes. Nicole met diepe vleeswonden in armen en benen. Terwijl Eeke de foto's laat zien zit Nicole op de schouders van haar vader. Ze kraait.

,,Op een gegeven moment stond ik erbij'', zegt Eeke. ,,De artsen stonden er met een man of zes omheen. Allemaal doodstil. Ik zei zelf: Het ziet er niet goed uit. Er werd om een mesje gevraagd om te kijken hoe de doorbloeding was. Toen heb ik gezegd dat ik het te ver vond gaan. `Nu wil ik dat er een eind komt aan deze hel.' Daar gingen ze niet op in.''

Directeur medische zaken Bart Berden van het Radboudziekenhuis noemt de behandeling van Nicole ter Wal een van de moeilijkste zaken die hij tot nu toe heeft meegemaakt. ,,Het was uitzonderlijk, er waren geen pasklare antwoorden voorhanden. Vaak zijn artsen degenen die zich afvragen of het verstandig is om nog door te gaan. In dit geval was het andersom.''

Het standpunt van de ouders kan `herkenbaar' zijn, onderstreept hij. ,,Er is een moment waarop het invoelbaar is dat de ouders het niet meer zien zitten. Dan spreek je van een ondraaglijk, uitzichtloos lijden. Dat is gradueel. Als het kind mentaal zwaar gehandicapt zal zijn, is het een heel ander verhaal dan als het een voet moet missen.''

Maar in het standpunt van Eeke en Pim konden de artsen van het Radboudziekenhuis zich niet verplaatsen. Het was inmiddels woensdag, vier dagen na het begin van Nicoles ziekte. De artsen schatten in dat de meest kritische periode voorbij was. Puur medisch gezien zag de toekomst van Nicole er betrekkelijk goed uit. Nicole zou haar benen geheel of gedeeltelijk verliezen en mogelijk ook haar rechterarm. Maar vitale organen als de nieren en de lever leken niet door de ziekte te zijn aangetast. Afgezien van de amputaties zou Nicole waarschijnlijk geheel van de ziekte kunnen genezen. Over de neurologische gevolgen was nog weinig te zeggen, maar er was geen medische reden de behandeling te staken.

Rompje

Pim en Eeke werd verteld dat er `inmiddels een verbetering in de klinische toestand van Nicole optrad en er redelijke kansen waren op een goed algemeen herstel buiten de laesies van de extremiteiten', aldus de behandelend arts in het `Rapport van de ziektegeschiedenis van Nicole ter Wal'. ,,Het tussenbeeld is anders dan het eindbeeld'', zegt Berden. Wij zeggen dan: heb enig vertrouwen in wat wij daarover zeggen.''

Maar voor Eeke en Pim wogen de vele onzekerheden veel zwaarder. ,,Het enige dat we zeker wisten was dat ze `door de bocht' was'', zegt Eeke. ,,Maar als er een nieuwe infectie bij zou komen, zou ze weer terug zijn bij af. En het was ook nog niet duidelijk hoe ze er neurologisch aan toe zou zijn. Waar moet je dan vertrouwen in hebben? In het antwoord `we denken', `misschien', `we hopen', `waarschijnlijk'?'' Ze verschilden bovendien met de artsen van mening over wat voor Nicole nog een menswaardig leven zou zijn. Eeke: ,,Is een rompje met een hoofd nog een menswaardig leven? Dat vind ik niet.''

Vanaf woensdag weigerden Pim en Eeke toestemming te geven voor verdere behandeling. Nicole werd op dat moment nog beademd en ze kreeg via een infuus medicijnen om haar hart te ondersteunen. Volgens de behandelend arts A. Hemelaar was het afbouwen hiervan inmiddels begonnen. Maar het belangrijkste was, dat op een zeker moment delen van haar ledematen moesten worden geamputeerd. Zou dat achterwege blijven, dan zou het dode weefsel infecties veroorzaken waaraan Nicole vrijwel zeker alsnog zou overlijden. Voor het ziekenhuis was dat onaanvaardbaar. Berden: ,,Een medicus moet nooit tegen zijn of haar geweten handelen.''

Volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO)is toestemming van de ouders voor de behandeling van een minderjarig kind noodzakelijk. Maar de wet geeft behandelaars wel het recht daar in bepaalde gevallen van af te wijken. ,,Ouders kunnen natuurlijk niet zomaar alles doen met hun kind'', zegt J. Legemaate, hoogleraar gezondheidszorgrecht aan de Erasmusuniversiteit in Rotterdam. ,,Hulpverleners mogen van de wet afwijken als de wens van de ouders in strijd is met de zorg van een goed hulpverlener.'' Op die manier zijn kinderen beschermd tegen ouderlijke wensen die schadelijk voor hen zijn.

Maar de wet is niet ondubbelzinnig. Legemaate: ,,Het dilemma is natuurlijk: Waar leidt het toe als je gaat behandelen? Een hulpverlener mag alleen afwijken van wat de ouders willen als het gaat om `medisch zinvol handelen'. Dat geeft vaak discussie. En niet alle dokters denken er hetzelfde over.''

De artsen van het Radboudziekenhuis probeerden tevergeefs Pim en Eeke van mening te doen veranderen. Ook bood het ziekenhuis begeleiding aan door een maatschappelijk werkster of psycholoog, maar hieraan hadden Pim en Eeke geen behoefte. De mogelijkheid van een second opinion of contact met ouders van kinderen die in het verleden dezelfde ziekte hadden gehad, sloegen ze eveneens af. ,,Al die gesprekken, we werden er helemaal gek van'', zegt Eeke. ,,We wisten gewoon goed wat we wilden.'' In de gesprekken is ook niet echt naar hen geluisterd, vinden ze. ,,De behandelend arts probeerde ons naar haar mening te duwen. Ze vroeg: hoe wil je later aan Nicole verklaren dat je zo hard hebt gevochten om haar dood te laten gaan? Ze probeerde ons een schuldgevoel aan te praten.''

Later accepteerden Pim en Eeke wel de hulp van een maatschappelijk werkster. Die zorgde ervoor dat de gesprekken even werden opgeschort om hun wat rust te gunnen. Een second opinion was achteraf gezien wel goed geweest, zegt Eeke. ,,Maar wij dachten toen dat het ging om de manier van behandelen. En daar waren we tevreden over. Later bleek dat het ook een andere arts had kunnen zijn die het wel met ons eens was. Dat is niet uitgelegd.'' Ze praatten wel met een revalidatiearts over de toekomst van Nicole. Maar hij kon hun maar weinig vertellen. ,,Hij zei alleen dat er veel mogelijk was met protheses, zelfs als ze ook haar arm zou moeten missen.''

Het Radboudziekenhuis onderzocht of Nicole aan een ander ziekenhuis kon worden overgedragen, de gebruikelijke procedure bij conflicten over de behandeling. Dat mislukte. Daarop liet Berden de ouders weten de zaak te zullen voorleggen aan de juristen van het ziekenhuis. Pim en Eeke zochten vervolgens zelf ook contact met een advocaat. De eerste advocaat die zij benaderden liet weten de zaak te moeilijk te vinden. Advocaat E. Sutorius, die veel euthanasiezaken heeft behandeld, was wel bereid hen bij te staan.

De juristen van het ziekenhuis raadden de directie aan de Raad voor de kinderbescherming in te schakelen. Die zou de kinderrechter kunnen verzoeken het ouderlijk gezag van Pim en Eeke tijdelijk te schorsen door voor Nicole `voorlopige voogdij' aan te vragen. Een voogdijvereniging zou dan formeel de zeggenschap krijgen over verdere behandeling. ,,Een heel nare noodremprocedure'', zegt Berden, ,,Echt een absoluut ultiem middel, als je er na herhaaldelijk proberen niet uitkomt.''

Het ziekenhuis overlegde met Eeke en Pim over het inschakelen van de raad. Ze stemden ermee in. Eeke was opgelucht dat ze haar verhaal aan mensen van de kinderbescherming zou kunnen vertellen. Ze hoopte dat die ook wel zouden inzien dat stoppen met de behandeling het beste was voor Nicole, en hen daarin zouden steunen.

Kindermishandeling

Op vrijdagmiddag bezocht unitmanager Marijke Pinxteren van de kinderbescherming Arnhem samen met een van haar medewerkers het Radboudziekenhuis. Ze voerden gesprekken met Pim en Eeke, de behandelend artsen, de medisch directeur en de stafjurist van het ziekenhuis. Volgens Pinxteren heeft Eeke haar gezegd dat zij en Pim niet wilden dat Nicole zou lijden door de operaties die nog nodig waren voor ze met prothesen zou kunnen lopen. ,,Ik heb ze meegenomen naar het bedje'', zegt Eeke. ,,De lakens weggenomen, de foto's laten zien. Ik heb gezegd: Ik vind het kindermishandeling om hiermee door te gaan.''

Maar ook heeft Eeke volgens Pinxteren gezegd dat zij en Pim geen gehandicapt kind wilden. ,,Ze zei dat ze dat nooit had gewild, dat ze het daar al tijdens de zwangerschap over gehad hadden'', zegt Pinxteren. Flauwekul, zeggen Pim en Eeke hierover. Eeke: ,,We hebben het er alleen over gehad dat het zwaar zou zijn om een gehandicapt kind te hebben. Maar als het je overkomt, zorg je er zo goed mogelijk voor. Zo hebben we er altijd over gedacht. Als ik er tijdens de zwangerschap al zo bang voor was geweest, had ik daar allerlei testen voor laten doen. Dat heb ik niet gedaan.''

Marijke Pinxteren vond het verhaal van het ziekenhuis het meest overtuigend. ,,Wat het ziekenhuis betrof, was er helemaal geen discussie. De crisis was voorbij. Daarna ga je door met de behandeling. Het ziekenhuis was naar mijn gevoel oprecht verbijsterd over de wens van de ouders.'' Ze besprak de zaak met collega's. ,,Was er sprake van ondraaglijk lijden, van uitzichtloosheid voor een menswaardig bestaan? Dat was niet zo. Een belangrijk deel van de benen zou worden geamputeerd, maar volgens het ziekenhuis zou Nicole uiteindelijk zelfs trappen kunnen lopen.''

Aan het eind van die vrijdagmiddag besloot Pinxteren dan ook over te gaan tot het aanvragen van voorlopige voogdij. ,,Daardoor kon het ziekenhuis verder met de behandeling'', zegt Pinxteren. ,,Maar ook de ouders zelf wilden graag dat de rechter zich erover uitliet. Ze voelden zich erg alleen staan in hun strijd met het ziekenhuis.''

Dat is waar, zeggen de ouders. Maar op dat moment was hun niet duidelijk dat de tussenkomst van de rechter ook kon betekenen dat ze het ouderlijk gezag over Nicole zouden kwijtraken. ,,We hebben in het ziekenhuis verschillende keren gevraagd wat de rol van de kinderbescherming precies zou zijn'', zegt Eeke, ,,Dat hebben de artsen ons niet duidelijk uitgelegd.''

Voor de Raad voor de kinderbescherming was de zaak van Nicole uitzonderlijk, maar niet uniek, zegt woordvoerder Josephine Vogel. Het komt vaker voor dat de raad wordt ingeschakeld als ouders weigeren toestemming te geven voor een behandeling. Meestal gaat het daarbij om Jehova's getuigen die om religieuze redenen niet kunnen instemmen met een bloedtransfusie voor hun kind. Het is min of meer een routineprocedure om hun ouderlijk gezag dan even op te schorten. Een aantal jaren geleden weigerde een twaalfjarige jongen, zoon van Jehova's getuigen, in een Rotterdams ziekenhuis een operatie omdat hij bloed van een ander in zijn lichaam zou krijgen. Ook zijn ouders wilden de operatie niet. Volgens Vogel is in dat geval het ouderlijk gezag inderdaad tijdelijk geschorst opdat de artsen de operatie konden uitvoeren.

Neemt de kinderbescherming in deze gevallen de argumenten van de ouders serieus? ,,Als het even kan'' praat de kinderbescherming met de ouders, maar daar is niet altijd genoeg tijd voor, zegt Vogel. En bij twijfel of crisis kiest de kinderbescherming ,,in principe voor het leven van het kind. Juist omdat we zo weinig tijd hebben''.

Eeke ziet hierin een bevestiging dat de ouders geen werkelijke zeggenschap hebben over leven of dood voor hun kind. ,,Kiest de kinderbescherming voor het kind of voor het leven'', vraagt ze zich af. ,,Ze nemen niet in aanmerking hoe het kind verder moet leven, en of ze het geestelijk allemaal wel zal kunnen verwerken.''

De kinderrechter in Zutphen weigerde het verzoek van de kinderbescherming nog die vrijdagmiddag af te handelen. De rechtszitting werd gepland op maandag. In de tussenliggende tijd verbeterde de toestand van Nicole verder. Op aanraden van hun advocaat vroegen Pim en Eeke daarom om aanhouding van het verzoek om voorlopige voogdij. Pim: ,,Later heeft Sutorius uitgelegd dat op dat moment euthanasie al niet meer haalbaar was omdat er al vijf dagen waren verstreken. Daar hebben wij naar geluisterd.''

De artsen wachtten met opereren tot Nicoles algehele conditie verbeterd was. Uiteindelijk werd ze op 18 augustus geopereerd. Haar beide beentjes werden geamputeerd in de knie, haar rechterarm bleef behouden. ,,Toen was pas zeker hoe ze er lichamelijk uitkwam'', zegt Eeke. ,,Hoe het neurologisch was, bleef afwachten.'' Na de operatie kwamen de artsen zeggen dat het verzoek tot schorsing was ingetrokken. Omdat de kinderrechter zich uiteindelijk niet over de zaak heeft gebogen, hebben de ouders het ouderlijk gezag juridisch gezien nooit verloren. Maar dat gevoel hebben ze zelf niet. ,,We vinden dat er over ons heen gewalst is'', zegt Pim.

De medisch-ethische commissie van het Radboudziekenhuis zal op verzoek van de directie over enkele weken een oordeel vellen over de gang van zaken rond Nicole ter Wal, iets wat bij zware dilemma's wel vaker gebeurt. ,,Je weet nooit of je goed hebt gehandeld'', zegt Berden. ,,We hebben het met de grootst mogelijke zorgvuldigheid gedaan. Het was voor iedereen een zware keus. Je hebt niet veel meer gereedschap dan je gezond verstand en invoelend vermogen.''

J. Legemaate van de Erasmusuniversiteit vindt het besluit van het ziekenhuis om de kinderbescherming in te schakelen `erg ver' gaan. Niet omdat de ouders daarmee buiten spel gezet zijn, maar omdat het ziekenhuis op grond van de wet ook zonder betrokkenheid van de raad de behandeling had kunnen voortzetten. ,,Zo haal je de hele jeugdbescherming erbij, die er eigenlijk niets mee te maken heeft. Ze hadden beter kunnen zeggen: we staan voor wat we willen en de ouders kunnen negeren.''

Keihard

Nicole zit in de achterkamer in haar box en smijt vrolijk dingen in het rond. Ze gaat nu drie keer per week naar een revalidatiecentrum en is inmiddels begonnen met het passen van protheses. Over ongeveer een jaar zal ze nog een of meer keren aan haar arm moeten worden geopereerd, en ook zal ze plastische chirurgie ondergaan om de schade aan haar huid te herstellen. Als ze gaat dreinen loopt Eeke naar haar toe en pakt haar op.

Pim: ,,Nu ze is blijven leven hebben wij de schakelaar omgedraaid. We proberen het positieve uit het negatieve te halen.'' Toch zijn ze er nog steeds niet van overtuigd dat doorleven voor hun dochter de beste optie was. ,,Ze is nu nog klein'', zegt Eeke. ,,Hoe ouder je wordt, hoe meer er geëist wordt om mee te kunnen. De maatschappij is hard hoor, keihard. We hopen dat ze zichzelf aan zal kunnen kleden, dat ze een normaal leven zal kunnen leiden. De behandelend arts zei: Daar hoef je nu nog niet aan te denken, ze is pas 1 jaar. Maar de orthopeed zei: Jullie hebben gelijk, het begint nu al.''

Pim en Eeke koesteren geen wrok tegen het ziekenhuis, noch overwegen ze een schadeclaim in te dienen. Over de manier waarop Nicole op de intensive care en later op de kinderafdeling is behandeld, zijn ze heel tevreden. ,,De artsen nemen we in principe niets kwalijk. Het is voor hen ook lastig'', zegt Eeke. ,,Ze kunnen worden aangeklaagd voor moord als ze de behandeling staken. Maar het is geen moord. Als de artsen er niet geweest waren, was ze doodgegaan.''

Eeke vindt dat de wet zou moeten worden aangepast, zodat ouders bij zware medische dilemma's meer te zeggen hebben. ,,In het ziekenhuis doen ze alsof je een keus hebt, maar eigenlijk heb je er helemaal niets over te zeggen. Daar zijn wij meer van geschrokken dan van die ziekte.''

Ze heeft bovendien het gevoel dat hun opstelling in het ziekenhuis hun wordt nagedragen. ,,In het revalidatiecentrum begonnen ze er ook weer over. Het stond in het dossier. Je wordt als ouders steeds veroordeeld.''

Heeft een rompje met een hoofd nog een menswaardig leven?

Bij zulke vreselijke ziekten moeten ouders iets te zeggen hebben