Doen of laten

Hij woog nog geen zeven ons, maar hij bleef leven. Negen jaar lang volgde Jannetje Koelewijn (toen nog voor Vrij Nederland) de veel te vroeg geboren Justin.

De kinderarts die hem in leven hield, Richard de Leeuw, neemt deze maand afscheid en blikt terug. `We zijn toen halfslachtig geweest.'

Dit is het verhaal van Justin de Kreuk – hoe hij drie maanden te vroeg ter wereld kwam, hoe hij zou sterven en hoe hij toch bleef leven. Deze maand wordt hij negen.

Dit is ook het verhaal van Richard de Leeuw, de kinderarts van het AMC die hem in de couveuse behandelde en zag hoe ziek hij werd. Hij kreeg later enorme spijt van wat er met Justin is gebeurd – het jongetje is nu zwaar gehandicapt.

Daarmee is dit vooral het verhaal over wat kinderartsen kunnen met te vroeg geboren baby's, wat ze moeten willen en niet moeten willen. En hoe anders ze daarover zijn gaan denken. En als één kinderarts in Nederland daar invloed op heeft gehad, dan is het wel Richard de Leeuw. Hij is de man die vond dat ouders hun couveusebaby's moesten kunnen vastpakken en verzorgen, in een tijd dat bijna alle andere kinderartsen dat nog vies en gevaarlijk vonden. Hij is ook de man die als een van de eersten in Nederland durfde te zeggen dat artsen niet alleen moeten kunnen stoppen met de behandeling van zieke baby's, maar ze dan ook moeten kunnen doden. Zou Justin niet op 20 december 1990 geboren zijn maar vorige week, dan zou Richard de Leeuw zijn leven hebben beëindigd. ,,We zijn toen halfslachtig geweest'', zegt hij.

Beademing

Justins moeder, Marcella de Kreuk – toen veertig jaar – was bijna vijfentwintig weken zwanger toen ze plotseling vruchtwater begon te verliezen. Ze ging naar het ziekenhuis, in Alkmaar, en daar werd Justin geboren. Niemand verwachtte dat hij zou blijven leven, hij werd bij zijn moeder gelegd om dood te gaan. Maar Justin ademde. En na vijf minuten ademde hij nog steeds. De kinderarts wikkelde hem in aluminiumfolie en bracht hem naar het AMC.

Volgens de maatstaven van het AMC was Justin te licht en te jong om behandeld te worden. Maar hij bleef ademen, dus werd hij in de couveuse gelegd. En toen hij het benauwd begon te krijgen, kreeg hij toch een slangetje in de longen voor zuurstof. En hij kreeg een sonde voor voeding. Zijn ouders – een stewardess en een luchtvrachtexpediteur – zeiden meteen dat ze niet wilden dat Justin ten koste van alles in leven zou worden gehouden. Daar was Richard de Leeuw, destijds chef de clinique, het mee eens. Vlak na kerst zei hij tegen Justins ouders dat het jongetje van de beademing af moest omdat zijn longen anders te veel beschadigd raakten. Hij zou alleen nog ademondersteuning door zijn neus krijgen. En als hij daar niet op reageerde, zei Richard de Leeuw, dan hield het op.

Maar het hield niet op. Justin bleef leven.

Toen begonnen de moeilijkheden. Eerst met de voeding, Justins buik werd helemaal bol en blauw. Dat kwam door zijn hart, er moest een bloedvat worden dichtgemaakt. Toen kwamen de infecties, in zijn longen en in zijn hele lijf. Daarna kwamen de hersenbloedingen. En toen hij ongeveer alles had doorgemaakt wat een veel te vroeg geboren baby kon doormaken, bleek hij ook nog problemen met zijn ogen te hebben. De zuurstof die hij in het begin kreeg, had zijn netvliezen beschadigd.

Zijn ouders schreven Justin vier keer af. En vier keer kwam het jongetje er weer bovenop. ,,Hij wil zélf'', zei zijn vader, begin april 1991, toen Justin inmiddels twee kilo woog en bijna naar huis mocht. ,,Dan kunnen wij niet zomaar zeggen dat hij niet mag leven.''

,,Weet je wat het is'', zei Richard de Leeuw rond diezelfde tijd, toen hij op een middag naar Justin stond te kijken. ,,Als je een kind eenmaal goed kent en je hebt al van alles met hem doorgemaakt, dan wordt het steeds lastiger om te zeggen: dit heeft geen zin.''

Hij maakte zich wel vreselijke zorgen: ,,Hij heeft een hersenbeschadiging opgelopen. Uit de literatuur weten we dat de kans op een ernstige motorische handicap groot is. Maar we hebben er weinig ervaring mee. Het kan ook zijn dat Justin er nooit iets van merkt.''

Justins ouders waren ook heel bezorgd. Zijn moeder: ,,Die plekjes in zijn hersens, wat gaan die doen? Tot nu toe is er niets vreemds aan hem te zien. Hij fladdert alleen af en toe met zijn armpjes. Mijn moeder zegt: laat je niet gek maken, dat deed jij ook. Maar je weet het niet. Ik ben er erg op gefixeerd.''

Toch was iedereen vrolijk toen Justin afscheid nam van het AMC, op zondag 21 april 1991. Justins moeder deelde samen met Justins oudere broertje Rogier cadeautjes uit aan alle verpleegkundigen. Justins vader liep rond met een videocamera. Hij filmde hoe zijn vrouw door de draaideur naar buiten liep – aan haar linkerarm de maxi-cosi met Justin erin, aan haar rechterarm de tas met kleertjes.

,,Jullie zoon maakt grote vorderingen'', had Richard de Leeuw een paar dagen daarvoor tegen Justins ouders gezegd.

,,Was dat EEG van vorige week dan ook goed'', vroeg Justins moeder.

De Leeuw: ,,Er waren geen bijzonderheden.''

Justins vader: ,,En zijn ogen?''

De Leeuw: ,,Het netvlies dreigt niet los te laten. Hooguit ziet hij wat minder.''

Justins vader: ,,Dat is niet erg. Er lopen wel meer mensen rond met een bril.''

De Leeuw: ,,Verder moet ik nog vertellen dat de neuroloog hem wat overprikkeld vond. Maar dat vind ik helemaal niet. Wat vinden jullie?''

Justins moeder: ,,Vind ik ook niet.''

De Leeuw: ,,En dat trillen van die armpjes af en toe, ach, dat zie je zo vaak. Dat is onrijpheid. En verder moeten we afwachten.''

Frustratie

Twee jaar na Justins geboorte begon duidelijk te worden wat de beschadigingen in zijn hersens voor effect hadden.

,,Dit is hem nou'', zei zijn moeder in februari 1993 bij de voordeur van haar huis in Alkmaar. Op haar arm zat een breed lachend jongetje met blond borstelhaar. ,,Zo'n kleintje'', zei ze. ,,'t Is net een kind van een jaar.''

Justin kon nog niet staan, niet lopen en niet uit zichzelf gaan zitten. Hij had toen wel net een speciaal voor hem gemaakt racewagentje gekregen waarop hij, peddelend op zijn buik, door de kamer reed.

,,Het eerste jaar leek alles normaal'', zei zijn moeder.

,,Maar geleidelijk aan begonnen we te merken dat er iets niet klopte'', zei zijn vader.

,,Hij begon slecht te eten, te spugen, heel veel te huilen'', zei zijn moeder. ,,Op het laatst lag hij alleen nog maar te schreeuwen. Het consultatiebureau verwees me naar een revalidatiearts. Die zei: het is frustratie. Justin wil van alles, maar zijn lichaam werkt niet mee.''

Zijn vader: ,,Hij is stijf in de heupen. Zeg maar gewoon: spastisch. Het is de vraag of hij ooit zal leren lopen.''

Zijn moeder: ,,We hebben lang gehoopt dat hij niet gehandicapt zou worden. Heel langzaam beseffen we nu: dat is hij wel. Het had veel erger gekund. Maar je ziet dat hij niet oké is. Je weet het. En verstandelijk...''

Zijn vader: ,,Geen idee.''

Zijn moeder: ,,Justin is alert, nieuwsgierig, probeert te praten. Maar toch denk ik soms: nee, van boven ben jij ook niet helemaal tof.''

Justins ouders waren erg opgelucht dat ze wel van hun kind konden houden. ,,Als hij lacht, met die rimpeltjes in zijn neus...'', zei zijn moeder. Maar ze waren ook boos en opstandig. ,,Het is zó jammer'', zei zijn vader. ,,Hij had een normaal kind kunnen zijn.''

Zijn moeder: ,,Als ik naar andere kinderen van zijn leeftijd kijk – ik ben niet jaloers, maar het doet wel zeer. Een gevoel van spijt. Dan denk ik: waarom is het zo gelopen? Waarom moest jij zo worden? Waarom ben jij toen niet doodgegaan?''

Richard de Leeuw had Justin toen al een poos niet meer gezien. Toen hij hoorde hoe het met hem ging, zei hij: ,,Een ramp. Justin is een heel duidelijk voorbeeld van hoe je te ver kunt gaan. Het erge is dat niemand dit heeft gewild en dat het toch zo gelopen is.''

De Leeuw was in die tijd secretaris van de werkgroep Doen of Laten (grenzen van het handelen in de neonatologie) van de Nederlandse kinderartsen. Die had net een rapport gemaakt over opzettelijke levensbeëindiging van pasgeboren baby's en dat was voorgelegd aan de minister van Justitie, Ernst Hirsch Ballin (CDA). Maar die wilde er niet over praten. De kinderartsen waren het onderling ook nog helemaal niet met elkaar eens. De een vond dat baby's bij wie de behandeling werd gestaakt wel gewoon gevoed moesten worden. Anderen zeiden dat dat laf was: zo duurde het langer voordat het kind doodging. Of het ging helemaal niet dood. Zoals Justin.

Richard de Leeuw was somber in die tijd. ,,Het kan toeval zijn'', zei hij. ,,Maar ik zie steeds meer ernstige handicaps. Hij liet een foto zien van een zwaar spastisch meisje in een rolstoel. ,,Vreselijk. Dat meisje heb ik geholpen in leven te houden. Ik kan het niet aanzien. Ze kan niet praten, niets. Ze is wel intelligent. Haar ouders zijn gek met haar. Maar wat als die er straks niet meer zijn?''

Hij vertelde hoe bij hem de omslag was gekomen, jaren daarvoor al, toen hij nog in het Wilhelmina Gasthuis werkte. ,,Er was een kind met een waterhoofd, zo groot dat het niet geboren kon worden. Toen was het nog gebruik om een punctie te doen zodat de schedel inklapte. En de bedoeling was dan dat het kind zou overlijden. Maar dit kind overleed niet. Het leefde nog dagen, met gapende wonden in het hoofd waar het hersenvocht uitstroomde. Ik vroeg aan de hoogleraar of we dat kind niet konden helpen, al wist ik eerlijk gezegd niet goed hoe. Maar hij zei: dat zijn nazipraktijken.''

De Leeuw hoorde in de werkgroep Doen of Laten bij de artsen die vonden dat baby's die niet meer behandeld werden, ook geen sondevoeding meer moesten krijgen. Maar met de consequentie daarvan had hij het nog moeilijk. Want een kind laten verhongeren, kan niet. Dan moet het geholpen worden om te overlijden. En is dat dan opzettelijke levensbeëindiging?

Wasmachine

Vier jaar na Justins geboorte, in 1997, praatten de ouders van Justin niet meer over doodgaan. Ze hadden hun leven aangepast. Zijn moeder had rustiger werk gezocht. En ze waren verhuisd naar de nieuwbouw van Hoofddorp: een huis zonder drempels, dicht in de buurt van de opvangmogelijkheden van dubbelgehandicapte kinderen. ,,Ik weet nog'', zei zijn moeder, ,,dat ik een tijdlang heb gedacht: ik zal nooit meer een avond uit kunnen gaan en echt lachen. Nou, dat is helemaal over.''

Justin ging nu doordeweek naar een speciale school en om de week een paar dagen naar Ida's Hoeve, een logeerboerderij voor kinderen zoals hij. Hij kon nog steeds niet lopen, maar wel kruipen en praten. En wat opviel: hij kon spelen. De kinderen om hem heen lagen vooral te grommen en voor zich uit te staren. Maar hij zat bijvoorbeeld graag op zijn knieën voor het plastic keukentje. Deurtje open, deurtje dicht. Pannetje erin, pannetje eruit. Bordje erin, bordje eruit.

,,Het is een heel lief kind'', zei zijn moeder op 29 maart 1997. ,,Heel aanhankelijk. Het enige wat ik echt moeilijk vind, is zijn dwingende gedrag. Hij wil telkens wat anders en het moet allemaal nú.''

Thuis zat Justin het liefst voor de wasmachine. Of voor de droger. Terwijl zijn ouders over hem zaten te praten, riep Justin van boven dat de wasmachine klaar was en of de droger nu aan mocht. Het mocht niet, zijn vader haalde hem naar beneden. ,,Droger'', riep Justin. ,,Ik wil voor de droger.''

,,Als hij ziek is heb ik een rampdag'', zei zijn moeder. ,,Dan is het de hele dag voorlezen en spelletjes doen.''

,,Ja'', riep Justin. ,,Spelletje doen.''

Zijn moeder: ,,Hij wil iets en dat is dan niet meer te doorbreken. Het hoort wel bij dit soort kinderen. Maar ik kan er slecht tegen.''

Justin, boos: ,,Spelletje doen.''

Zijn moeder: ,,Mensen zeggen dat ik hem als een normaal kind moet behandelen. Ik vind dat onzin. Hij is niet normaal.''

Justin, vleiend: ,,Spelletje doen.''

Zijn moeder glimlacht en schudt van nee. Zijn vader vraagt of hij op schoot wil. Justin: ,,Droger! Ik wil voor de droger!''

Justins ouders waren milder geworden. Richard de Leeuw niet. Hij was blij dat Justins ouders zich hadden weten aan te passen en geen wrok voelden. Hij was ook blij dat Justin niet was geworden waar zijn ouders zo bang voor waren: kwijlend en hangend in een rolstoel. Dat was voor hem het beste wat erover te zeggen viel. Had hij Justin nu in behandeling gehad, dan zou hij hem de dagen na kerst, 1990, niet alleen van de beademing hebben afgehaald, maar hem ook geen ademondersteuning en sondevoeding meer gegeven hebben. ,,We weten nu veel beter wat de gevolgen van die hersenbeschadigingen zijn'', zei hij.

Maar echt hard en direct zeggen dat hij Justin ook zou geholpen hebben om te overlijden, dat deed hij nog niet. Hij zei: ,,We kijken nu meer dan vroeger of het kind lijdt. In de tijd van Justin waren we daar nog niet zo mee bezig. We dachten er weinig aan dat een kind vaak te zwak is om te laten merken dat het pijn heeft. Nu krijgen alle kinderen morfine, dat is heel gewoon. We laten ze ook niet meer uren naar adem happen als we hebben besloten om te stoppen.''

En hij zei: ,,We begeleiden dat medicamenteus.''

Heerlijk ventje

Justin zit in zijn rolstoel te wachten bij de voordeur – dinsdagmiddag 16 november 1999. ,,Ik heb een nieuwe wasmachine!'', roept hij. ,,Wil je hem zien?''

,,Nee'', zegt zijn moeder. ,,Je kríjgt een nieuwe wasmachine.''

Ze pakt Justins lijstje met sinterklaasbestellingen. Er is een plaatje bijgeplakt van een speelgoedwasmachine. ,,Ik kan hem niet steeds naar boven dragen, ik krijg te veel last van mijn rug.''

Hij kan nog steeds niet lopen, hij kijkt scheel, hij is niet zindelijk en hij beweegt zich spastisch. Maar het kind dat hij had moeten zijn, is goed zichtbaar. Als zijn moeder erover nadenkt, vindt ze het erg. Maar ze denkt er allang niet meer over na. Ze vertelt dat Justin nu naar de Mytyl-Tytylschool gaat in Haarlem. Later stuurt ze nog een schoolverslag van hem op. Dat eindigt zo: Zolang Justin in zijn dagelijkse ritme zit, kan je aan zijn aanhankelijkheid merken dat hij zich prettig voelt. Justin is een heerlijk ventje. Er staat verder in wat Justin leert: lezen, klokkijken, met geld omgaan. ,,Hij kent alle letters'', zegt zijn moeder. ,,Maar woorden herkent hij niet. Als er bij Lingo gevraagd wordt naar een woord met een W, dan roept Justin meteen worst. Maar hij kan het niet lezen.''

Wat haar opvalt: Justin is panisch voor de kapper, voor de dokter, voor het geluid van metaal op metaal, voor vreemde mensen die aan hem komen. ,,Dat moet door de couveuse komen.''

Justin zit voor de televisie naar tekenfilms te kijken. Zijn moeder praat aan de keukentafel over hoe het met hem verder moet. Ze kijkt naar haar zoon Rogier naast haar en zegt: ,,Jij weet dat nog niet, maar we hebben Justin nu wel opgegeven voor een uithuisplaatsing.''

Rogier: ,,Uit huis? Waarom?

Zijn moeder: ,,Het duurt nog wel een paar jaar hoor, maar er komt een dag dat hij niet langer bij ons kan blijven.''

Rogier: ,,Maar ik ken een mongool en die woont gewoon bij zijn moeder.''

Zijn moeder: ,,Justin wordt te groot en te zwaar. En wat heeft hij eraan om altijd bij zijn ouders te zitten? Jij gaat op een dag toch ook uit huis?''

Rogier: ,,Nee hoor, nog lang niet.''

Zijn moeder: ,,Justin gaat ook nog lang niet.''

Richard de Leeuw, een paar dagen later in het AMC: ,,Twee jaar geleden hadden we hier net zo'n kind als Justin, met net zulke ouders. Mensen die doordenken, die niet bij voorbaat aannemen dat alles wat een arts zegt goed is. Ze wilden dat we ophielden met de behandeling en hun kind zouden helpen om te overlijden. Ik had toen nog steeds de naweeën van Justin in mijn buik. Met dit kind zijn we wel consequent geweest. We hebben de ouders een week de tijd gegeven om afscheid te nemen. Daarna hebben we het kind bij hen op schoot gelegd en het een normale dosering pijnstillers gegeven. Toen is het heel snel dood gegaan.''

Sinds het CDA niet meer regeert is dit bij kinderartsen de regel: ze doen alleen melding bij de officier van justitie als ze een kind actief doden (ongeveer tien keer per jaar). Het lijden van een kind bij wie de behandeling zinloos of kansloos is verlichten met morfine is wat anders – daar zijn protocollen voor.

Later belt Justins moeder nog op. Ze zegt: ,,Heb ik wel duidelijk gemaakt dat Justin een hartstikke lief kind is? Dat ik helemaal niet ongelukkig met hem ben?''

Ze zegt ook: ,,Ik wil niemand voor het hoofd stoten, maar ik zou tegen iedereen die te maken heeft met baby's zoals Justin is geweest, willen zeggen: doe het niet. Ga er niet mee door.''