Bloeddorstig draakje

Kinderen met aids worden niet met de dood bedreigd maar ongecompliceerd is hun leven allerminst.

ALS HET GOED IS, rijdt Isabel op haar achttiende op een scooter door de stad. Haar pleegvader heeft haar er eentje beloofd, als ze de komende vijf jaar trouw haar medicijnen tegen aids slikt.

Vier jaar geleden overleefden veel kinderen de ziekte niet maar de ontdekking van de combinatie- of tripel-therapie heeft voor een kleine revolutie gezorgd. Sinds kinderen vanaf 1996 (een jaar nadat de volwassen patiënten ermee begonnen) behandeld worden met de cocktail van drie verschillende typen medicijnen, gaat er niemand meer dood. Mits de patiënt zijn medicijnen op de voorgeschreven tijden inneemt. ,,In de medische handboeken staat: eenmaal aids, altijd aids'', zegt Nico Hartwig, kinderarts in het Rotterdamse Sophia-ziekenhuis. ,,Maar met de tripel kunnen we zelfs kinderen in een vergevorderd stadium van aids, met ziekteverschijnselen zoals longontsteking en tuberculose, binnen twee, drie maanden weer terugbrengen in een redelijk gezonde conditie''.

Een grote groep is het niet in Nederland: kinderen met aids. Op dit moment zijn er in totaal ruim 70 kinderen in behandeling. De meesten op de kinderafdeling van de academisch ziekenhuizen in Amsterdam, Rotterdam en Utrecht, een handjevol in een regionaal ziekenhuis. De Gezondheidsraad heeft uitgesproken dat behandeling in één van de drie aangewezen academische centra de voorkeur verdient vanwege de daar aanwezige ervaring en expertise met deze groep. Maar voor kinderen die in Limburg wonen of in de Achterhoek, is behandeling in de Randstad, vanwege de afstand, niet altijd wenselijk.

Er is tegenwoordig geen sprake van doodsdreiging bij kinderen in Nederland die aan aids lijden, maar ongecompliceerd is hun leven zelden. ,,Er is sprake van heel veel ellende'', stelt professor Ronald de Groot. Als kinderarts coördineert hij vanuit het Sophia-ziekenhuis de behandeling van, en het onderzoek naar aids-kinderen in heel Nederland, behalve degenen in het Academisch Medisch Centrum (AMC) te Amsterdam. De laatste groep valt onder verantwoordelijkheid van kinderarts Henriëtte Scherpbier, die een eigen onderzoek is gestart, op basis van een iets ander onderzoeksprotocol. Het belangrijkste verschil is de samenstelling van de medicijncocktail. De combinatie van het AMC sluit volgens Scherpbier beter aan bij veel van haar patiënten, die al een aantal kuren achter de rug hebben.

Tweederde van alle kinderen met aids is allochtoon en in veel gevallen asielzoeker. Scherpbier signaleert de laatste tijd in de polikliniek behalve kinderen uit Afrika, Azië en Zuid-Amerika ook kinderen uit Suriname en de Nederlandse Antillen. Taalproblemen doen zich wel eens voor maar moeilijker zijn de vele knelpunten die voortvloeien uit het feit dat de meeste kinderen deel uitmaken van wat Scherpbier definieërt als multiple problem families. Vaak is één van de ouders ook besmet, voedt de moeder het kind alleen op en blijft de vader buiten beeld of doen zich problemen voor op he gebied van financiën, werk, huisvesting en gemengde huwelijken. Ook zorgelijk zijn de minderjarige asielzoekers die niet door hun ouders besmet zijn, maar door eigen seksuele contacten. Maar zelfs al groeit een kind op in een stabiel gezin, het omgaan met een chronische ziekte als aids vergt standaard veel begeleiding.

De academische ziekenhuizen zijn dan ook druk bezig met het formeren van een breder behandelingsteam. Aids-consulenten en gespecialiseerde verpleegsters zullen de zorg uitbreiden door de kinderen en hun ouders intensief te begeleiden. Veel aandacht wordt besteed aan het motiveren van de medicijntrouw en aan het coördineren van de behandeling in het geval meerdere gezinsleden aids hebben. Ook een gesprek over de noodzaak van veilig vrijen met een tienermeisje als Isabel, behoort tot het zorgpakket.

,,Als Nederlands gezin heb je zeker een streepje voor'', zegt Hijltje Vink, pleegmoeder van de vijfjarige Brenda, bij wie vier jaar geleden aids werd geconstateerd. Als voordelen noemt ze ondermeer haar brede netwerk en het vertrouwen in de samenleving, dat asielzoekers vaak missen. Dit vertrouwen was van belang toen haar gezin - echtgenoot, zes pleegkinderen en twee `eigen' kinderen - zich beraamde op de vraag of de buitenwereld moest weten van Brenda's ziekte. Vink is nog steeds blij dat ze destijds besloten het niet te verzwijgen.

In eerste instantie kwamen er veel vragen van dorpsgenoten, die vreesden voor de veiligheid van hun kind. Een informatieavond op Brenda's toekomstige peuterspeelzaal, samen met de GG&GD en de huisarts georganiseerd, hielp echter. Evenals het kinderboek Brenda heeft een draakje in haar bloed, dat ze in die tijd schreef. Volgens Thekla Schrammeijer, maatschappelijk werker in het Sophia-ziekenhuis, zijn pleegouders eerder geneigd de buitenwereld in te lichten dan biologische ouders.

Vaak is een van de biologische ouders zelf besmet en afkomstig uit een land waar een taboe op aids ligt. Ook in Nederland praten zij dan niet openlijk over de ziekte omdat zij bang zijn voor eventuele consequenties. Schrammeijer vindt die houding heel begrijpelijk. Zij kent de verhalen van ouders die de schoolleiding inlichtten en zich vervolgens gedwongen voelden hun kind van school te halen omdat àlle ouders en leerlingen werden geïnformeerd over de conditie van het kind. De ouders wilden hun kind beschermen tegen de in hun ogen onoverzichtelijke sociale gevolgen.

Volgens Schrammeijer zou elke school standaard een hygiëneprotocol moeten opstellen, gericht op voorkoming van besmetting. Melding van de ziekte zou dan niet meer noodzakelijk zijn en de privacy van het besmette kind gewaarborgd. Praten over het feit dat je aids hebt, is uiterst intiem; oudere kinderen, die zelf kunnen beslissen, besluiten meestal niet voor niets om te (blijven) zwijgen. Die houding heeft ook nadelen: als Isabel (van de scooter) bij een vriendinnetje gaat logeren, moet ze haar medicijnen verstoppen, terwijl de moeders van Brenda's vriendinnen haar om vier uur bij de thee helpen herinneren dat het tijd is om te slikken.

De steun is in principe niet nodig – Brenda heeft een medicijndoosje met ingebouwde wekker – maar wel aangenaam. Zeker als je bedenkt dat elk aids-kind periodes kent dat het mentaal moeite heeft met het slikken van medicijnen. Het voelt zich niet ziek en protesteert van tijd tot tijd tegen de dwingende regelmaat van het medicijnslikken. Zeker oudere kinderen die in de pubertijd komen, gooien regelmatig de kont tegen de krib en hebben veel begeleiding nodig om weer gemotiveerd te raken.

Vanaf 1 januari 2000 wordt het probleem lichter: op die dag wordt de slikfrequentie waarschijnlijk landelijk teruggebracht van vier naar twee keer per dag. Als het gebeurt, springt Hijltje Vink een gat in de lucht. Uitslapen zit er ook dan niet in (de eerste medicijnronde blijft om zeven uur 's ochtends), maar daaraan is de moeder van acht kinderen al lang gewend. Maar om half twaalf avonds een slaapdronken, nukkige Brenda pillen voeren met vla en sinas, dat ritueel zegt ze met liefde vaarwel.

    • Rentsje de Gruyter