Ernstig zieke patiënt moet over eigen lot leren oordelen

Gisteren gaven in de Tweede Kamer deskundigen uit de wereld van de gezondheidszorg hun mening over het omstreden wetsvoorstel dat euthanasie moet loskoppelen van het strafrecht. Jannes H. Mulder meent dat een ernstig zieke patiënt, wiens leven met veel kunst- en vliegwerk te verlengen is, moet leren selectief gebruik te maken van de ontwikkelingen in de geneeskunde en zelf moet bepalen of verder leven nog zin heeft.

Tante is onlangs 80 geworden. Vorig jaar ontdekte zij een knobbeltje en twee weken later vond een borstamputatie plaats. Sinds kort gaan haar ogen achteruit. Op haar verjaardag bleek ze bijna blind te zijn. Een enorme loep om de koppen in de krant te lezen, stond op tafel. Op haar leeftijd twee ingrijpende aandoeningen binnen een jaar en steeds even vitaal en vechtlustig als altijd. Hoe doet ze dat?

Vele mensen tobben met hun gezondheid. De ene ziekte of aandoening is nog niet voorbij of de volgende klacht dient zich al weer aan. De totale hoeveelheid lichamelijk en geestelijk getob blijft gelijk, wat er ook gebeurt. Ik noem dit de wet van Chagrijn. De vroegere cardioloog en publicist Dunning noemde dit tobben in voorspoed.

Tante bevindt zich statistisch op het Nederlandse gemiddelde van 80,5 jaar. De levensverwachting voor vrouwen was in 1983 79,5 jaar. Vrouwen in ons land leven in vergelijking met 1983 dus een jaar langer en dat is winst. Behalve de lengte van het leven gaat het in het dagelijkse leven vooral ook om de kwaliteit ervan. Uit onderzoek blijkt de stijging van de gezonde levensverwachting bij vrouwen achter te blijven bij die van de totale levensverwachting. Anders geformuleerd: in de afgelopen 20 jaar zijn er wel maanden aan het leven toegevoegd, maar dat waren geen goede, gezonde maanden. Kort gezegd: we leven langer als patiënt. Het is een paradoxale situatie die doet denken aan de hoogste Chinese straf die eruit bestond iemand het eeuwige leven op deze aarde toe te wensen.

De wal keert het schip want jaren worden aan het leven toegevoegd in plaats van leven aan jaren. Hoe komt het dat wij Nederlanders weliswaar steeds langer leven, maar er toch niet op vooruit lijken te gaan? Het is de prijs van de medische vooruitgang. De huidige kennis en ter beschikking staande medische technologie zijn indrukwekkend, maar de keerzijde is dat het fenomeen van vervangende ziekten alsmaar belangrijker wordt. Steeds meer ziekten kunnen we dankzij de medische vooruitgang behandelen, maar complicaties en andere praktisch onbehandelbare ziekten, waar mensen vroeger niet aan toekwamen, steken de kop op. Ziekten concurreren onderling met elkaar. Ondanks de vooruitgang neemt de narigheid niet af. Heeft eerst bij iemand een succesvolle staaroperatie plaatsgevonden, begint een jaar later in dezelfde ogen het netvlies los te laten. Ben je via de intensive care aan een hartstilstand door sclerose van de kransslagaderen ontsnapt, presenteren thuis de eerste symptomen van hartspierzwakte zich of lig je ten gevolge van een beroerte een jaar later verlamd in bed. De socioloog en directeur van het SCP Schnabel omschreef dit als ,,de ondersterfte van ouderen, die het gevolg is van de overwinning van het langzame sterven op de snelle dood''. Chronische longaandoeningen vervangen de tuberculose van vroeger en als we alles hebben overleefd, komt Alzheimer langs voor Hein ons haalt.

Hoe als individu met medische vooruitgang om te gaan? Al of niet gebruikmaken van medische technologieën is afhankelijk van de context: acuut of niet-acuut. Is het niet acuut, dan kunnen arts en patiënt de tijd nemen en dat is voor de patiënt en zijn of haar omgeving van eminent belang. Nog even aanzien betekent bewust en weloverwogen jezelf de gelegenheid geven de situatie onder controle te houden. Vanaf het ogenblik dat mijn tante de verandering in haar borst ontdekte, hield zij het heft in eigen handen, bleef zij baas over lijf en leden. Zolang haar situatie niet acuut was, koos zij ervoor mee te denken. Meedenken en meebeslissen op basis van haar ervaringsdeskundigheid. Haar overleden man was psychiater dus zij kende haar medische pappenheimers. Hoe staat het met uw ervaringsdeskundigheid?

Iedereen kan ervaringsdeskundigheid opbouwen; geen medische deskundigheid maar ervaringsdeskundigheid. Ik versta onder ervaringdeskundigheid een opvatting hebben over wat `goede zorg' is. Je bekwamen hoe het systeem de baas te blijven, leren anticiperen. Steeds meer patiënten willen geïnformeerd worden over de voorgestelde ingreep: wat zijn de voordelen en hoe groot is de kans dat ik erop vooruit ga? Dokter, ik wil eerst met mijn kinderen overleggen voor ik definitief beslis. Iemand vraagt een tweede opinie. En straks: ik ga eerst Internet consulteren. Ontwikkel, koester en put uit uw ervaringsdeskundigheid alvorens gebruik te maken van de medische vooruitgang. Of het nu gaat om een behandeling met laser, om chemotherapie tegen uitzaaiingen, geneesmiddelen tegen verhoogd cholesterol of een pilletje tegen erectiestoornissen, gebruik uw ervaringsdeskundigheid. Deze deskundigheid komt ook van pas op het einde van het leven.

Aids en Bijlmer respectievelijk homoseksuelen en allochtonen hebben er mede toe bijgedragen dat rituelen rond het sterven weer in de belangstelling kwamen. Wat vroeger gewoon was, komt weer terug. De as wordt tegenwoordig vaker begraven dan verstrooid en de aandacht voor ons funeraire erfgoed neemt toe. Mensen met levenservaring anticiperen op een onherroepelijk einde. Voor veel artsen is sterven nog taboe en dat is jammer. Als het eeuwige leven op aarde een nachtmerrie is, een straf die alleen in China bedacht kan zijn, dan moet de dood uitkomst bieden. Helaas wordt over doodgaan soms onnodig ophef gemaakt. De overheid meende zelfs de zachte dood van twaalfjarigen te moeten regelen. Ook de beroepsgroep bevindt zich op een dwaalspoor want euthanasie blijft onderwerp van gesprek. Ik meen dat zinnige palliatieve zorg, goede begeleiding en in bijzondere situaties wat pillen voor een weloverwogen zelfdoding meer passen bij wat mensen willen dan een verdere juridisering van het toch al gemedicaliseerde stervensproces. Uw ervaringsdeskundigheid is daarom ook in de laatste levensfase van vitaal belang.

We leven langer, maar het blijkt dat meer ongezonde dan gezonde jaren aan het leven worden toegevoegd. Ziekten vervangen elkaar, we komen van de regen in de drup en worden zowel door de kat als door de hond gebeten. Ook al geven we steeds meer uit aan de gezondheidszorg, de totale hoeveelheid droefheid lijkt niet af te nemen. De kunst is aan Chagrijn vitaliteit en vechtlust te ontlenen. Mijn tante lukte dat door op twee zaken te letten: besef dat sprake is van aanhoudende narigheid waar je weinig aan doet; dit relativeert veel getob. In de tweede plaats door ervaringsdeskundigheid te ontwikkelen, waarmee ze selectief van de vooruitgang van de geneeskunde gebruikmaakte.

Dr.J.H. Mulder was internist-oncoloog en is werkzaam bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

    • Jannes H. Mulder