Hollands Dagboek: Marja Jonker

Marja Jonker (46) en haar man Bas (48) hebben drie kinderen uit Colombia geadopteerd. Zij willen met de Oudervereniging procederen omdat de verstandelijk gehandicapte Alexander ruim twee jaar met de hoogste urgentie op een wachtlijst staat.

Woensdag 10 november

Niet uitgerust word ik wakker. Half zeven. In anderhalf uur moet de hele club naar buiten gewerkt worden. De meeste tijd wordt 's ochtends besteed aan A.P, want die kan voor verrassingen zorgen. A.P. is Alexander Paul, twaalf jaar, verstandelijk gehandicapt met gedragsstoornissen en vooral onze oudste zoon. Bij de adoptie in Colombia in 1990 heette hij Alejandro, vertaald bij aankomst naar Alexander en Paul toegevoegd. Staat goed op een internationaal visitekaartje: Alexander P. Jonker. `Paul' naar McCartney en Simon, popzangers van het levenslied, en naar Johannes Paulus II. Vanochtend gelukkig geen problemen.

Het huis aan kant maken, vooral Alexanders kamer die alles dat hem bruikbaar lijkt, opslaat. Afvalhout, een stalen voetje van een bijzettafel, noem maar op. Jonathan (10) en Andrea (9) om twaalf uur uit school opvangen. Erwin, de blonde vriend van Andrea, komt spelen op de vrije middag. Zal wel weer FIFA '99 worden op de pc in de huiskamer.

A.P. is naar het logeerhuis zoals iedere woensdagmiddag. Lekker ravotten in het bos, knutselen en taakjes doen, zoals hij het zelf zegt. Na het eten haalt Bas hem op. Annet en Lianne, die hem begeleiden, zijn weer tevreden over hem. Thuis gekomen is hij agressief en plundert de koelkast. Een halve liter kwark wordt in één adem slordig verorberd.

Om elf uur escaleert de zaak. A.P. is woedend omdat er geen vechtfilm op de televisie is. De tv boven zijn bed blèrt de laatste STER-boodschappen de kamer in en ik sommeer hem het volume te minderen. Hij stormt op mij af en grijpt me vast, knijpend en krabbend. Ik roep om hulp, (Bas dus) die snel zijn bed uitschiet en er tussen springt. A.P. is niet te bedaren en trapt voluit. Een aanwinst voor de sukkelende Ajax-voorhoede, schiet het door mijn hoofd. Bas houdt de doorbrekende spits met zijn volle gewicht tegen en werkt hem met moeite zijn kamer in. Deur dicht en de sleutel dwars.

Krijsend ramt hij voluit op de gelakte opdekdeur. Het klinkt als een moker. We kijken elkaar berustend aan en vragen hem te stoppen. Het is burengerucht, brengen we als argument in. De buurman kan oprotten, is zijn logische antwoord. Het bonken houdt aan. De opdekdeur kreunt. Het stalen voetje, dat van de bijzettafel, komt door het hout naar buiten. Hij beukt door en even later vliegen de hardboardsnippers de gang in. Hij raast door en hakt in no time een gat van twintig bij twintig centimeter in de deur.

De laatste snippers krediet heeft hij bij ons verspeeld. Volkomen uitgeput rollen we een uur later ons bed in.

Donderdag

De nachtrust was kort, want A.P. kruipt, zoals zo vaak, rond 1 uur bij ons in bed. Hoewel het waterbed comfortabel en groot is, is het niet toereikend voor drie volwassenen.

Ik ben in A.P.'s bed gaan liggen en woel me door de nacht. Er vallen straks nog slachtoffers, bedenk ik. Om half zeven moet Bas eruit. We douchen en eten zachtjes (geen crackers dus, maar een wit bolletje smeerkaas) om de kinderen niet te storen. We besluiten om onze zorgconsulente vandaag te bellen. Bas zal dit tussen de besprekingen door doen, zegt hij, terwijl de rode Pontiac de oprit af en de duisternis in draait.

Om half acht komt A.P. met een 24-uurs ochtendhumeur zijn bed uit. Hij mompelt iets over de deur, waar ik een grote handdoek over heen moet hangen want zijn privacy is geschaad door het grote wak. Ik doe het onmiddellijk, want uitstel duldt hij niet. Plotseling bedenkt hij dat er cassettebandjes mee naar school moeten. Ik zoek in ijltempo een paar bandjes bij elkaar. Niet genoeg, de rugtas moet vol. Koortsachtig meer bandjes verzameld. Een boze A.P. verdwijnt om tien over acht, bepakt met rugtas naar de bus. De andere twee zijn tien minuten later ook op weg. De dagelijkse dingen nemen een aanvang.

Een kennis complimenteert me in de supermarkt met mijn optreden in 2Vandaag van afgelopen maandag. Was ik zelf ook erg tevreden over, maar zeg het niet. Waarom eigenlijk niet.

Om twee uur belt Bas. De zorgconsulente wil een noodbed regelen voor A.P. Ze zal haar best doen. Als het maar dicht bij huis is, hoop ik. A.P. komt uitgeput uit school om vier uur. Na een uurtje slapen op zijn kamer zoekt hij in de gereedschapskast naar een accuboor en bewerkt daarmee een van de buitenkozijnen. Verbieden helpt niets, alleen maar hopen dat de accu snel leeg is. Na tien ferme gaten is het zover.

's Avonds blijft het relatief rustig. Er vliegt nog wel een bord van tafel en A.P. bewerkt de scherven met zijn schoenen nog eens na, maar de sterkste kwaliteit Novilon is inderdaad idiotproof. Vandaag proefondervindelijk aangetoond.

Vrijdag

Bas werkt thuis vandaag, dus om half acht schiet de meute wakker. Ik leen Alexanders handdoek even van de deur en hang hem na gebruik snel terug. Om half negen naar Zeist om te spreken met een groepshoofd van een tehuis waar Alexander mogelijk geplaatst kan worden.

Eindelijk? Meer dan twee jaar met de hoogste urgentie op de wachtlijst. Al een noodbedplaatsing van dertien weken achter de rug (zomer 1998) en bij alle tehuizen in de regio beleefd afgewezen. De trend is: integreren van verstandelijk gehandicapten in de samenleving. Gezinshuizen, pleeggezinnen en kleinschalige leefvormen krijgen de voorkeur boven gesloten instellingen. Er is dus geen ruimte om nieuwe cliënten op te nemen. Kortom, de wachtlijsten groeien gestaag.

Het gaat goed met Nederland, zegt mijnheer Kok, maar de zorg in welke vorm dan ook, moet je bij de rechter afdwingen. We hebben ons deze week aangemeld bij de Federatie van Ouderverenigingen om ons dossier te gebruiken voor een procedure tegen de zorgverzekeraars en/of de Staat. Het is te triest voor woorden dat je op deze wijze de benodigde financiën bij elkaar moet zien te sprokkelen, zodat deskundig personeel op korte termijn kan worden aangetrokken.

Het groepshoofd vertelt over de populatie, de huisregels, de tijdsbesteding en laat uitgebreid de doorgebroken woningen zien die nu een geheel vormen. We zijn onder de indruk en hopen met haar dat A.P. binnenkort hier geplaatst kan worden.

Bij thuiskomst gaat de telefoon. De zorgconsulente heeft een noodbed. Als we akkoord gaan, volgt plaatsing vanaf maandagmiddag. We vragen even bedenktijd en overleggen samen de consequenties. Die kunnen we zeker voor de langere termijn niet overzien. We bellen de zorgconsulente terug. We doen het, hoewel onze twijfels groot zijn.

's Middags assisteer ik op school bij het computerproject. Negen kinderen mogen in het kader van de handenarbeid op vrijdagmiddag een uur op de computer stoeien met een DTP-pakketje. Heel leerzaam en de kinderen genieten van de output uit de kleine kleurenprinter. Om half vier als alle kinderen naar huis zijn, drinken de begeleiders een glaasje wijn na in de `saucijzenclub': samen met een paar leerkrachten wordt het weekeinde ingeluid met een warm saucijzenbroodje. Iedere week vertelt juf Pam dan weer dat ze dit jaar definitief gaat stoppen als leerkracht. Dit jaar komt het zover, schat ik voor mezelf in. Een groot verlies voor de school.

Bas vangt A.P. op uit school. Een plastic laserzwaard wordt door A.P. op de kamerplanten uitgetest. Moeizaam opgekweekt groen sneuvelt in luttele seconden. Bas wil zijn rapport afwerken voor de bespreking van maandag, maar dat lukt niet. Het tehuis belt en biedt aan om Alexander op proef drie weekeinden te laten logeren. Wat hun betreft vanaf volgend weekeinde. We gaan er dankbaar op in. Eindelijk weer een positief geluid op het traject dat we thuis, bijna dagelijks, onder de codenaam Outplacement bespreken.

Ik flans snel een favoriete macaronischotel op tafel. Na het eten staat de ingepakte tas voor Alexander klaar, die om zeven uur naar het logeerhuis vertrekt. De ontvangst is hartelijk. Alexander kent alle kinderen en ook alle be- en verzorgende ouders. Het is zijn derde seizoen en dus is hij een oudgediende die om het weekend komt logeren. Naar huis en vanaf 20.00 uur genieten van het A.P.-loze weekeinde.

Zaterdag

Andrea moet om half elf thuis voetballen met haar team E4. Zij is het enige meisje in het team en bloedfanatiek. In de eerste helft staat ze in het doel. Gesponsorde voetbalkleding en klemvaste handschoenen aan die een maatje te groot zijn. Na de rust speelt ze aanvallende middenvelder. Samen met haar maatje Patrick vecht ze voor een goed resultaat, maar vandaag helaas 4-2 verlies. Haar teamgenoten doen het al in hun voetbalbroek voor de intocht van Sint Nicolaas en bakken er geen pepernoot van. Maar voor de ouders is het altijd een gezellig samenzijn rond het veld. Even letterlijk en figuurlijk uitwaaien.

Zondag

Opnieuw niet te vroeg op. Uitvoerig ontbijten en geen echte plannen. We nemen de tijd om ons noodbedtraject van morgen door te spreken. Een noodbedplaatsing is een zware beslissing. Vooral voor Alexander heeft het (te) veel impact. Het is een paardenmiddel. En een middel dat averechts kan werken, vooral op de positieve ontwikkeling die we met het tehuis in Zeist doormaken. Na uitvoerig beraad besluiten we om de noodplaatsing in te trekken. Hopelijk heeft de zorgconsulente begrip voor onze beslissing.

In het fraaie najaarszonnetje gaan we naar het bos. Vijf minuten rijden en daarna kom je wandelend geen kip meer tegen. Wel hele fraaie paddestoelen in alle maten en soorten. Het meegebrachte (wijk)hondje van de buren kan zijn lol ook niet op.

Na het eten haalt Bas A.P. weer van het logeerhuis. Het is prima gegaan volgens Annet en Erna en hij heeft zijn schoen al mogen zetten. Voor de verandering gaat het ook thuis 's avonds uitstekend.

Maandag

De noodplaatsing van Alexander wordt afgeblazen. De zorgconsulente heeft ook begrip voor deze stap en zal de zaak terugdraaien. Ze wenst ons sterkte en wijsheid. We need that. A.P goedgemutst naar school. Hij kent zijn dagrooster al bijna uit het hoofd en verheugt zich op het hout-uur. De was rammelt de hele dag door de machine en droogt in de wasdroger. Te guur om op te hangen in de tuin.

Bas is vroeg thuis en houdt zich bezig met de spreekbeurt van Andrea. Onderwerp: paddestoelen. Morgen nog eens repeteren en de voldoende is binnen. Alexander voetbalt een half uurtje mee op het schoolplein. Hij neemt zijn zus achterop de fiets mee terug naar huis. Op een vrijwel lege band. Dat wordt nog plakken deze week. Na het eten bereiden we A.P. voorzichtig voor op het nieuwe logeerhuis waar hij drie weekeinden mag `oefenen'. De reactie is gematigd positief. Ook dit onderwerp morgen repeteren.

A.P. op tijd naar bed, maar blijft spoken tot half twee, met een te luide televisie. Niet te veel aan storen. Het is allemaal heel breekbaar.

Dinsdag

Vermoeid aan de dag begonnen. Toch iedereen op tijd de deur uit. Van Alexander geen last. Zelfs vrolijk, maar voor hoelang? Om negen uur op school assisteren bij het niveaulezen. Terug naar huis en de kamer van A.P. maar weer eens op orde brengen. Hij gedraagt zich in huis als een dronken voetbalsupporter die een spoor van vernielingen en chaos achterlaat.

Bij het uitkleden 's avonds smijt hij zijn kleren door de hele kamer. Opruimen is geen onderdeel voor hem. Maar wel altijd meteen alles op commando laten opzoeken. Een reclame op tv voor een stuk speelgoed leidt vaak tot een ware speurtocht in zijn overvolle kamer. Zijn geheugen op dit gebied is perfect. Hij weet wanneer, van wie, bij welke gelegenheid en de context van een cadeau dat hij gekregen heeft, maar snel achteloos weer van zich afgeworpen heeft. Iets weggooien van hem staat gelijk aan kans op lijfstraf. Dus de kamer wordt een beetje geordend en meer niet.

Om 20.00 uur naar de contactavond van de logeerouders. Iedere ouder komt met zijn eigen prietpraat en zoekt steun bij de andere ouders om iets gedaan te krijgen bij de leiding. Vrijwel zinloze oefening waar veel kostbare tijd mee verloren gaat.

Woensdag 17 november

A.P. heeft een studiedag, dus geen school. Bezighouden is onze opdracht, dus mag hij mee naar een superstore in Duiven waar ook veel speelgoed verkocht wordt. Alexanders verlanglijstje is aan stemmingen en impulsen onderhevig, dus is het veiliger om hem mee te nemen bij de aankopen. We weten zonder escalaties de financiële schade en de overlast beperkt te houden. Om 13.00 uur zetten we hem af bij het logeerhuis. Lianne en Marianne hebben een nieuwe tandem voor hem klaar staan om mee over het terrein te crossen. Wanneer hij om 19.00 uur weer thuis komt heeft hij weer voorbeeldig visitegedrag getoond. En thuis gaat de knop weer om. Om zelf gek van te worden. De vraag is alleen: wanneer?

    • Marja Jonker