Oliver Sacks: Awakenings, 1973

In 1966 aanvaardde een Engelse zenuwarts een betrekking in een oud krankzinnigengesticht in New York. Het toeval wilde dat in die vergaarbak van geestelijke nood tachtig overlevenden waren verzameld van de slaapziekte-epidemie die de wereld had geteisterd tussen 1916 en 1927. Naar schatting heeft encefalitis letargica, een virusaandoening van het hersenweefsel, één miljoen doden geëist, en een veelvoud aan ernstig gehandicapten achtergelaten. Mensen die hun levens tientallen jaren in inrichtingen voortsleepten.

De verschijnselen die de patiënten van Oliver Sacks (1933) aan de dag legden – verstijvingen en tremoren van de ledematen èn van functies zoals de spraak – vertoonden grote overeenkomst met de ziekte van Parkinson. Juist in dezelfde tijd was men er in geslaagd met de toediening van een zogenaamde `neuro-transmitter' de lijders aan Parkinson beter te laten bewegen en spreken. Sacks veronderstelde dat ook het beschadigde zenuwstelsel van de slachtoffers van de slaapziekte baat kon hebben bij die medicatie, en begon in het voorjaar van 1969 aan enkele tientallen patiënten dopamine te verstrekken. Van de euforie die zich vervolgens van patiënten en staf meester maakte, een euforie die na een paar maanden in ontsteltenis omsloeg, deed Sacks in 1973 verslag in Awakenings. De titel verwijst naar Ibsens toneelstuk `Als wij doden ontwaken' uit 1889.

Awakenings kende een stormachtig succes. Dat was achteraf bezien vooral te danken aan de heilige huiver die de voorstelling van het `narrenschip' altijd weer oproept. Sacks' literaire toonzetting en omlijsting droegen ook bij aan de indruk van boze geesten en heilige dwazen die de arme zenuwlijders op de lezer maken. De patiënten zijn niet alleen voorbeelden van menselijke tragiek, maar geven ook aanleiding tot bespiegelingen over geluk en zonde. Niet zelden doen de schetsen van groteske poses in Sacks' ziektegeschiedenissen denken aan de gekwelde personages van Dostojevski en Isaac Singer. Geen wonder met een leermeester als de Russische zenuwarts A. R. Luria (1902-1977), kampioen van een `romantische wetenschap'.

Aan latere uitgaven van het boek zijn veel voor- en nabeschouwingen toegevoegd, maar oorspronkelijk bestond het uit de ziektegeschiedenissen van twintig lijders aan de slaapziekte, en hun reacties op de toediening van dopamine. Daaraan vooraf gingen een paar korte hoofdstukken over de aard en verspreiding van de slaapziekte-epidemie, over het gesticht waarin `het ontwaken' zich afspeelde en over de neurotransmitter dopamine. Het rapport – de kern van Awakenings bestaat uit `bericht en verantwoording' – besloot met een evaluatie van Sacks' ingrijpen in 1969 en later, in een hoofdstuk `Perspectieven'.

Leonard L. is de laatste in de rij ziektegeschiedenissen, maar het was de eerste patiënt op wie Sacks de kuur uitprobeerde, en op hem is de figuur gebaseerd die Robert de Niro in de film `Awakenings' van 1990 speelde. Uit alles is duidelijk dat Leonard L. Sacks na aan het hart lag. Toen hij hem ontmoette kon de man alleen zijn vingers bewegen, en klachten over zijn wanhopige toestand op een machine tikken. `Het samengaan van het zeer ernstige ziekte-beeld met zijn scherpe en onderzoekende intelligentie maakte Mr. L. een `ideale' patiënt, en in de zeseneenhalf jaar dat ik hem ken heeft hij mij meer over Parkinson, over post-encefalitis, over het lijden en de menselijke natuur geleerd dan al mijn andere patiënten bij elkaar'. Geen geringe lof in een verslag waarin alle dramatis personae met superlatieven geïntroduceerd worden. Leonard L. deelde Sacks' voorkeur voor existentiëel gekruide literatuur, en zijn ziektegeschiedenis is doorspekt met aanhalingen. `Sein Blick ist vom Vorübergehen der Stäbe / So müd geworden, dass er nichts mehr hält', citeert Leonard L. Rilke's gedicht `Panther' ter instructie over zijn eigen toestand. Maar na het gebruik van dopamine kwam hij achter de tralies vandaan, en kon hij weer lopen en spreken: `hij leek iemand die uit een nachtmerrie of een ziekte ontwaakt is, een man die uit de kerkers terugkeert, en plotseling bedwelmd wordt door de zin en schoonheid van alles om hem heen'. Al na een maand traden echter bijverschijnselen op. De gezondheid en energie van Mr. L. namen extravagante en maniakale vormen aan. Sacks moest erkennen dat een `total institution' als een gesticht geen ruimte laat voor de exaltatie van een `wedergeborene'. Toch waren het vooral gewone geile mensen-wensen die weer de kop opstaken, waar de omgeving slecht raad mee wist. Ziektewinst is niet alleen voorbehouden aan patiënten. Zijn moeder, de verpleging en de directie verzetten zich tegen de nieuwe Leonard L., en na een paar woeste maanden keerde hij tot zijn gekooide bestaan terug. Ook op eigen verzoek: `Ik ben door de barrières gebroken. Nu zal ik mijzelf blijven, en u kunt uw dopamine houden.'

Even schrijnend is het geval van Rose R., `de schone slaapster'. Ook bij haar ging het ontwaken gepaard met een hopeloos tekort. Leonard L. had de wereld nog via boeken kunnen volgen nadat hij ziek was geworden. Maar Rose R. werd wakker gekust door Sacks, en wist niet beter of het was 1926. Tot dan toe had ze het vrolijke leven van een `rich kid' uit Fitzgeralds The great Gatsby (1925) geleid. Toen nam de slaapziekte haar van de wereld, en verloor ze alle contact. Ook zij verstarde in katatonische houdingen en `ze zag eruit alsof ze haar best deed zich iets te herinneren, of misschien juist om iets te vergeten.' Dopamine bracht haar terug, maar haar landing in 1969 was onzacht. De schlagers en mopjes van veertig jaar geleden werden begeleid door pijnlijke tics en dwanghandelingen. De prins die haar wakker kuste bleek onbereikbaar, en dat gold eigenlijk voor het hele heden. Na een paar weken bevroor Rose alweer in een droom waar de jaren geen vat op hadden. (Herhaaldelijk verbaast Sacks zich over het jeugdige uiterlijk van zijn patiënten.)

In bijna alle gevallen traden er complicaties op bij dopamine, niet zelden verschrikkelijke. Doses werden verminderd, of de kuur werd stopgezet, maar vaak zonder een evenredig effect op te leveren. Het bleek bijna niet mogelijk om de `goede dosis' dopamine te titreren. Die complicaties, die soms lange tijd aanhielden ook ná beëindiging van het gebruik, deden Sacks eraan twijfelen of `bijwerkingen' wel het juiste woord was voor wat zich in de patiënten voltrok. De effecten waren meer dan bijkomstig. Enkele malen stond hij voor de keuze om de kuur te stoppen, en de patiënt in een stupor te laten wegzakken die erger was dan waaruit hij hem had gewekt, of hem op de zadelen met een legioen spasmen en bevliegingen.

Uit de som van de ziektegeschiedenissen zal de lezer niet concluderen dat het experiment met dopamine geslaagd mocht heten, maar Sacks komt op grond van latere belevenissen met zijn patiënten tot een positief besluit over het middel. In de meeste gevallen heeft hij de behandeling voortgezet. Zijn `Perspectieven' aan het einde van het boek maken onderscheid tussen drie fasen: het euforisch ontwaken, de beproevingen die de neurotransmitter het zenuwstelsel oplegt, en een uiteindelijke accomodatie. Maar wie de ziektegeschiedenissen goed gelezen heeft – en Sacks houdt vol dat het geheim van de geneeskunde in die biografische aantekeningen te vinden is – moet wel constateren dat dopamine meer dan eens direct of indirect de dood van zijn gebruiker tot gevolg heeft gehad. Na de angstwekkende parade van al of niet geprovoceerde stoornissen wordt het holle gevoel in de maag niet weggenomen door diepzinnigheden over de tekorten van de Cartesiaanse wetenschap, of door de wijze woorden van John Donne op zijn ziekbed waarop Sacks de lezer tracteert.

Oliver Sacks was een van de psychiaters die zich in de jaren zestig sterk maakten voor een medisch mededogen, maar tezelfdertijd het nieuwsgierige publiek beelden van kwelling en vervoering voorschotelden. Het persoonlijke en mystieke accent dat hij in de psychiatrie benadrukte verhinderde overigens dat hij zich verdiepte in de institutionele obstakels die een vriendelijk levensklimaat in de inrichtingen in de weg stonden.

Oliver Sacks: Awakenings. Picador, 311 blz. ƒ36,95. De Nederlandse vertaling (door Joes de Bekker) verscheen bij Meulenhoff, 368 blz. ƒ39,90