`Ik word moe van al die mensen met problemen'

In Nederland lijden 30.000 vrouwen aan bulimia en anorexia nervosa. Tien tot vijftien procent van hen overlijdt, door uithongering of zelfmoord. De Universiteit Maastricht installeerde onlangs de eerste hoogleraar eetstoornissen. Anita Jansen: `Mensen zijn soms elf jaar in analyse en het helpt geen bal.'

Zelf heeft psycholoog Anita Jansen niets met eetstoornissen, althans niet in de persoonlijke sfeer. ,,Ik vind het ook altijd nogal flauw om zoiets bij psychologen te veronderstellen. Je ziet het wel vaker, zeker als het om vrouwelijke wetenschappers gaat. Als je je bezig houdt met seksueel misbruik zal je het zelf ook wel meegemaakt hebben, dat idee. Onzin natuurlijk. Als je schizofrenie onderzoekt vragen ze dat toch ook niet? Maar oké, het onderwerp fascineert me wel. Het begon tijdens mijn studietijd, in de jaren tachtig. Toen was anorexia een heel populair onderwerp onder psychologen, ik heb er een scriptie over geschreven. Ik zag dat er weinig onderzoek op dit terrein plaatsvond of slecht onderzoek. Men beschouwde de ziekte toen nog ongeveer als feitelijk onbehandelbaar, je moest er maar mee leren leven.''

Een zorgelijke preoccupatie met het eigen lichaam kan Jansen evenmin worden toegeschreven, integendeel bijna. Ze eet wat ze wil, besluit zo nu en dan hooguit om wat minder dropjes te nuttigen. ,,Lijnen kun je dat niet noemen, iedereen doet dat.'' Verder ziet ze er geen been in om op feestjes haar imposante gestalte van 1.86 meter nog wat te verlengen met een paar hakken van een centimeter of zes. En dat ooit de punk bij haar voorbijkwam om nooit meer weg te gaan, valt moeilijk over het hoofd te zien. ,,Toen ik trouwde, twee jaar geleden, had ik mijn haar rood, oranje en geel geverfd'', vertelt ze giechelend.

Aan de Universiteit Maastricht is deze zomer de eerste Nederlandse hoogleraar op het gebied van eetstoornissen benoemd. Prof. dr. Anita Jansen (38), opgeleid als klinisch psycholoog maar steeds meer werkzaam als experimenteel psycholoog, mag zich sinds kort bijzonder hoogleraar in `de psychologie van eetstoornissen' noemen.

Ze studeerde klinische psychologie, deed nog wel een jaar lang een opleiding tot gedragstherapeut, maar besloot al snel dat het niets voor haar was. ,,Je mag het vast niet zo zeggen, maar ik word moe van al die mensen met problemen, daar heb ik het geduld niet voor. Ik ben geen hulpverlener, ik ben een onderzoeker.''

Krantenberichten dat ernstig ondervoede anorexiapatiënten alleen nog in België geholpen konden worden, leidden deze zomer tot Kamervragen aan minister Borst van volksgezondheid. Die kon de gemoederen enigszins sussen met de mededeling dat de wachttijden voor opname gemiddeld niet acht maar ruim drieënhalve maand bedragen, maar erkende verder wel dat er een flink probleem ligt. Ondanks het feit dat al sinds 1998 patiënten met eetstoornissen bij voorrang mogen profiteren van de gelden die de wachtlijsten in de ambulante geestelijke gezondheidszorg moeten bestrijden.

Het probleem is inderdaad dramatisch, vooral door het feit dat anorexia nervosa, oftewel magerzucht, tot de psychiatrische stoornissen behoort met de hoogste sterftekans. Tien tot vijftien procent overlijdt, ofwel door uithongering, ofwel door zelfmoord. Meestal gaat het om meisjes en jonge vrouwen.

De overheid is al ruim vijftien jaar bezig met de vraag hoe mensen met een eetstoornis het beste behandeld kunnen worden. Tien jaar geleden publiceerde de Gezondheidsraad een rapport met aanbevelingen, maar vijf jaar later bleek dat het allemaal niet erg opschoot. Vervolgens riep de minister de Stuurgroep Eetstoornissen Nederland (SEN) in het leven, die vorig najaar haar eindrapport publiceerde.

De SEN herhaalt de suggesties van de Gezondheidsraad. Opnieuw wordt aangedrongen op een goede spreiding van speciale behandelcentra over het land, minimaal zeven voor volwassenen en twee voor jeugdige patiënten, plus een landelijk werkend topcentrum voor de ernstigste gevallen, dat nauw samenwerkt met een academisch ziekenhuis. Overigens constateert de SEN dat die ambities voor een belangrijk deel al gerealiseerd zijn, maar dat vooral de spreiding nog niet optimaal is. Een topcentrum is ook al aangewezen: de Ursula, het centrum voor eetstoornissen binnen het psychiatrisch ziekenhuis de Robert Fleurystichting te Leidschendam, dat betrekkingen heeft aangeknoopt met het Leidse academisch ziekenhuis.

De ideeën over wat er binnen al die centra moet gebeuren blijken onveranderd. Het toverwoord is: multidisciplinair. De teams moeten een `multimodaal behandelprogramma' leveren, met allerhande therapieën. Naast artsen die het ondergewicht kunnen bestrijden, is een heel arsenaal aan professionals nodig: verschillende soorten psychologen, psychiaters, non-verbaal therapeuten, systeemtherapeuten, sociotherapeuten.

Jansen heeft al jaren kritiek op wat ze de `hulpverlenerslobby' noemt. Toen de Gezondheidsraad in 1989 na vijf jaar studeren zijn omvangrijke advies uitbracht, schreef de destijds pas gepromoveerde Maastrichtse onderzoekster een vernietigend stukje in het tijdschrift De Psycholoog. De Gezondheidsraad werd vergeleken met de onwetende scheepsartsen van weleer, die machteloos moesten toezien hoe de matrozen op de oostvaart massaal aan scheurbuik crepeerden. Bij gebrek aan inzicht in de oorzaak van de ziekte schreven ze een ratjetoe aan behandelingen voor.

De Stuurgroep Eetstoornissen Nederland doet nu precies hetzelfde, vindt Jansen:,,Als ik mijn oordeel over het rapport van de SEN kort moet samenvatten: het is slecht onderbouwd en erg onwetenschappelijk. In het hele rapport wordt niet één argument geleverd waarom zo'n `multimodale' behandeling nodig is bij eetstoornissen, en waarom er speciale centra zouden moeten zijn. We weten helemaal niet of die multi-aanpak werkt. Het is een zwaktebod, een verlegenheidsoplossing: je weet niet wat er aan de hand is dus laat je het hele arsenaal aan therapieën er maar op los. En dat terwijl er sterke aanwijzingen zijn dat andere methoden veel beter werken. Daaronder in ieder geval de kortdurende cognitieve gedragstherapieën, en die moet je juist niet in dure centra geven. Die kunnen gewoon ambulant plaatsvinden in de Riaggs, als je daar goed getrainde mensen hebt zitten. Natuurlijk moet je bij ernstige anorexiapatiënten eerst zorgen dat ze weer op een normaal gewicht komen. Je moet ze eerst in de kliniek behandelen.

Bij bulimia weten we dat ambulante hulp werkt, bij anorexia lijkt het daar sterk op. En iets beters is er voorlopig niet, daar is nog veel onderzoek voor nodig. Het SEN-rapport rept ook van een `onderliggende problematiek' bij de patiënten. Opnieuw, daar is geen enkel bewijs voor. De eetstoornis zelf, dat is de problematiek. Natuurlijk, het is een zware psychiatrische stoornis, maar dat betekent toch niet dat je er speciale centra voor moet inrichten. Dat gebeurt bij andere stoornissen ook niet. Er zijn toch ook geen depressieklinieken?''

In psychologenkringen zag men een hoogleraarschap al lang geleden aankomen. Het was in de marge van een congres van het Nederlands Instituut van Psychologen, in 1992, dat Anita Jansen werd aangeklampt door de Groningse professor Hofstee. Beiden hadden zojuist het belangrijkste eerbetoon van het NIP gewonnen, de tweejaarlijkse Heymansprijs. Hofstee, een coryfee onder de vaderlandse psychologen, de seniorversie, Jansen de juniorprijs. Ze werd half schertsend maar vaderlijk toegesproken. ,,Ik heb besloten, samen met een boel andere oude lullen, dat jij maar hoogleraar moet worden'', vond Hofstee. En op haar gesputter (,,Ik wil onderzoek doen, niet alleen maar vergaderen en managen'') repliceerde hij, serieuzer nu: ,,Dit is een opdracht, je mag je verantwoordelijkheid niet ontlopen.''

In de zeven jaar die sindsdien verstreken kreeg Jansen drie kinderen maar bleef actief op haar favoriete terrein, de experimentele psychologie, toegespitst op eetstoornissen. ,,Juweeltjes van creativiteit, transparantie en elegantie'', luidde destijds het oordeel in het juryrapport over haar experimenten. `Innovatief en baanbrekend' waren ze ook.

Die kwalificaties gelden zeker Jansens experimenten met de zogeheten `cue exposure', die tot een geheel nieuwe therapievorm hebben geleid bij patiënten met eetstoornissen.

Jansen: ,,Het is een techniek die uit de verslavingshoek komt. Niet dat eetstoornissen een verslaving zijn, dat kun je hooguit zeggen van eetbuien, maar ik had het idee dat het wel eens zou kunnen werken.''

Uit onderzoek, ook met dierexperimenten, was gebleken dat het lichaam van verslaafden zich voorbereidt op de dosis die even later toegediend gaat worden. Zo stijgt bij een alcoholist die zijn verslaving in de kroeg onderhoudt, de interne lichaamstemperatuur zodra hij daar over de drempel stapt. Alcohol doet namelijk de lichaamstemperatuur dalen, dus als de cue in werking treedt (het binnentreden van de kroeg) neemt het lichaam compenserende maatregelen, die even later het effect van de alcohol zullen verzachten. Het probleem is dat daarmee de tolerantie voor de schadelijke stof wordt vergroot en dus de verslaving verdiept. De cue brengt immers ook de hunkering op gang en het lichaam wacht op de bevrediging.

De therapie gaat uit van dit gegeven maar draait het om. Geef de verslaafde zijn cue, maar niet de bevrediging ervan. Herhaal dat, en het lichaam zal langzamerhand stoppen met anticiperen op de verwachte dosis, de craving zal verminderen en op den duur zelfs uitdoven.

Jansen: ,,We hebben dat stramien toegepast op eetbuien en de patiënten keer op keer voedsel voorgehouden waaraan ze mochten ruiken, likken, waarvan ze mochten proeven zelfs, maar absoluut niet eten. In eerste instantie wordt de hunkering enorm, maar die dooft dan toch vrij snel uit. Na een stuk of twaalf sessies zijn de eetbuien nagenoeg verdwenen.''

Haar experimenten richten zich ook op een ander opvallend fenomeen bij lijders aan eetstoornissen, of dat nu anorexia nervosa of bulimia nervosa is: het negatieve lichaamsbeeld.

Jansen: ,,Ze vinden zichzelf te dik, en dus lelijk, en daarom vinden mensen hen niet aardig en falen ze altijd, zulk soort ideeën. Maar volgens objectieve maatstaven zijn ze vaak helemaal niet te dik. Bij de anorecten spreekt dat vanzelf, maar het geldt ook voor bulimiapatiënten. Er is een theorie die zegt dat deze mensen last hebben van een gestoorde perceptie, dat ze gewoon de omvang van hun eigen lichaam overschatten. Dat is niet door onderzoek bevestigd: de ene keer schatten ze hun omvang te groot, dan weer niet, en bovendien doen gewone mensen precies hetzelfde. Er moet dus iets anders aan de hand zijn, maar wat?

,,Ik vraag me af wat die hekel aan het eigen lichaam precies inhoudt. Waar richt de afkeer zich op, wat vinden mensen van zichzelf, en ook: wat vinden anderen van hen? Je kunt natuurlijk tegen die vrouwen zeggen dat ze niet moeten zeuren omdat ze volgens objectieve normen niet te dik zijn, maar dat werkt niet. Ze blijven zich dik en lelijk vinden. Dus ik was benieuwd naar wat andere mensen daar nu van vinden. Dat was eigenlijk nooit onderzocht, en het kan interessant zijn. We hebben een groep genomen van vijftien vrouwen die flink lijnen, en een controlegroep van niet-lijners. Hun is gevraagd om het eigen lichaam een cijfer te geven, op een schaal van 1 tot 10. Onder de lijners was er een bij die zichzelf een 1 gaf, dat is echt schrikbarend.''

Ze toont een blokje dia's waarop een aantal van de proefpersonen (zonder het hoofd) gefotografeerd is: van voren, van achteren en van opzij. De lijners en niet-lijners staan door elkaar. Het algemene beeld, op een enkeling na: redelijk slanke mensen met zeer normale figuren. Niettemin vonden de lijners zichzelf veel lelijker dan de niet-lijners.

Jansen: ,,Ik heb ze toen kunstdia's laten zien. Wat bleek? De patiënten waren veel extremer in hun reacties dan anderen. Ze vonden het of heel mooi, of afschuwelijk. Mijn vraag is dan: is het misschien een esthetisch probleem, zijn deze mensen geneigd alles in het extreme te beoordelen en doen ze dat dan ook met hun eigen lichaam? Het is een ideetje, ik moet dat nog uitzoeken. Maar je kunt denken aan een cognitieve therapie waarin ze geleerd wordt om genuanceerder te kijken.

,,De volgende stap was: vinden andere mensen hen ook lelijk? De dia's zijn getoond aan een forum van honderd mensen, die cijfers konden geven naar de mate van aantrekkelijkheid en schoonheid. En inderdaad, dat forum gaf de lijners een lager cijfer. Ze werden minder aantrekkelijk gevonden. Dus toch, denk je dan. Ik wil erachter komen waarom dat zo is. Daar ben ik nu mee bezig.''

Haar soort onderzoek op dit terrein, waarbij in psychofysiologische- en gedragslaboratoria modellen worden ontworpen en getoetst, is niet populair in Nederland, zegt Jansen. ,,Wij zijn in Maastricht ongeveer de enigen die zulk eetonderzoek doen. Intussen krijgt het onderzoeksinstituut Experimentele Psychopathologie, waarbinnen dit plaatsvindt, wel de ene lovende beoordeling na de andere van externe commissies. Nationaal en internationaal scoren we hoog met publicaties en citaties. Maar in therapeutische kringen verwijt men ons vaak dat we het fenomeen van de eetstoornis reduceren tot een enkele factor. Ik heb honderden praatjes voor therapeuten in het land gehouden, en altijd hoor je dan weer de tegenwerping dat de `totale' patiënt toch echt iets anders is dan wat ik doe in mijn `reductionistische' experimenten. Ze vinden me een bureauwetenschapper. Maar wij toetsen ook in de klinische en de ambulante praktijk. We werken nauw samen met het academisch ziekenhuis en de Riagg. Alsof die geen echte patiënten zouden hebben.''

Jansen: ,,Vooral naar bulimia nervosa is de laatste vijftien jaar veel onderzoek gedaan. In Engeland, de Verenigde Staten, en door ons. Zowel in het laboratorium als in de kliniek. Met bulimiapatiënten kun je makkelijker de mechanismen van gestoord gedrag onderzoeken. Je kunt mensen laten vasten, je kunt eetbuien opwekken, noem maar op. En in het lab kun je gebruik maken van studenten die al dan niet lijnen. Voor anorexia nervosa hebben we helaas nog niet zo'n mooi laboratoriummodel. Je kunt mensen moeilijk heel erg laten hongeren. Maar stel dat je een groep twee dagen zou laten vasten en het dan voor elkaar krijgt dat een deel van de groep nog door wil gaan, dan heb je de kern te pakken. Want dat is anorexia: je bent mager als een lat en wilt toch doorgaan met vasten.

,,Van bulimia weten we intussen redelijk goed welke therapie wel en welke niet werkt. Gedragstherapie, gericht op verandering van het eetgedrag, werkt aardig op de korte termijn. Maar de verkeerde denkbeelden die deze patiënten hebben over hun lichaam, hun gewicht en hun gedrag veranderen er nauwelijks mee. Dat geldt ook voor de methode van de cue exposure: de eetbuien verdwijnen maar verdraaide cognities tast je er niet mee aan. Het gevolg is dat een hoog percentage na een gedragstherapie toch weer terugvalt in een eetstoornis. Na zes jaar is dat 86 procent. Wat je dus moet doen is een combinatie maken met cognitieve therapie, gericht op verandering van hun denkbeelden. En inderdaad, dat blijkt te werken. De cognitieve gedragstherapie is echt een succes. Althans, het is op dit moment de beste aanpak. Strak geprotocolleerd, dus via een bepaald vast stramien, en kortdurend, in een sessie of vijftien tot twintig. Zo'n zestig procent van de patiënten raakt blijvend uit de problemen. Die behandeling zou standaard moeten worden aangeboden.

Mijn irritatie is dat dat nog steeds niet gebeurt. Therapeuten blijven liever doen wat ze altijd al deden, `omdat hun ervaring ze anders leert', zeggen ze dan. Ik vind dat eigenlijk onethisch. Je ziet het ook bij andere ziektebeelden. Angststoornissen bijvoorbeeld, of dwangklachten als smetvrees. Mensen zijn soms al elf jaar in analyse, en het helpt geen bal. Ik kan me daar kwaad over maken. Men vindt dat eetstoornissen voortkomen uit seksuele trauma's, of dat er verdringingsmechanismen aan ten grondslag liggen, of dissociatiestoornissen waarbij mensen een deel van de werkelijkheid niet bewust meemaken. Daar is allemaal geen bewijs voor, terwijl bovendien de therapieën die zich daarop baseren niet blijken te werken. Dat bewijs is er namelijk wel.''

Haar opdracht voor de komende jaren is in drie woorden samen te vatten: meer experimenteel onderzoek. Vooral op het terrein van de anorexia is nog veel te doen. ,,Maar ook bij bulimia. Want ook al kan zestig procent worden geholpen, dat betekent 40 procent bij wie het niet werkt.'' Dat de Leidschendamse eetstoornisafdeling De Ursula samen met het Leidse academisch ziekenhuis mag uitgroeien tot het nationale kenniscentrum, verbaast haar nogal. ,,Ze staan in Leiden niet bekend als eetstoornisonderzoekers, ik heb tenminste nog nooit een publicatie uit die hoek gezien. Als men een kenniscentrum wil, zet dat dan maar hier neer. Wij doen tenminste onderzoek.''