Minder organen ondanks register

De Wet op de orgaandonatie heeft niet geresulteerd in een toename van het aantal orgaandonoren. Integendeel, zeggen betrokkenen. De wet werkt averechts.

Neuroloog Freek Verheul van het Groene Hart-ziekenhuis in Gouda, tevens voorzitter van de `donorcommissie' aldaar, trekt zijn witte jas aan. Dit jaar heeft zijn ziekenhuis tot zijn spijt nog geen enkele orgaandonor kunnen `leveren', ondanks de Wet op de orgaandonatie die vorig jaar van kracht werd. Het aantal weefseldonaties ligt rond de zeven, ook relatief laag. ,,Ik heb het gevoel dat het vóór de wet allemaal veel makkelijker ging'', verzucht Verheul, en hij vertrekt naar een hersenbloeding op de eerste hulp.

Twaalf miljoen Nederlanders kregen vorig jaar een donorregistratieformulier toegestuurd, waarop ze konden ze aangeven of ze bij overlijden hun organen en weefsels ter beschikking wilden stellen van zieken. De ruim vier miljoen mensen die het formulier terugstuurden, vormen nu het `donorregister' in Kerkrade, dat artsen moeten raadplegen als een patiënt overlijdt. Iets meer dan de helft van de geregistreerden wil donor zijn, 34 procent wil dat niet.

In alle andere gevallen blijft de beslissing over donatie een zaak van de familie. Die, zo bleek vorig jaar uit het zogenoemde Don Quichot-onderzoek van de universiteit van Groningen, in meer dan zeventig procent van de gevallen nee zegt.

Verheul is met het register weinig opgeschoten. Onder de patiënten van het Goudse ziekenhuis blijkt vrijwel niemand het registratieformulier te hebben teruggestuurd. ,,In deze omgeving wonen veel gereformeerden'', zegt Verheul. ,,Misschien komt het daardoor.'' Hij heeft het ministerie van Volksgezondheid al per brief gevraagd of het echt nodig is elke keer het donorregister te bellen. ,,Het kost je toch een minuut of tien. Vaak bij nacht en ontij.'' Maar het ministerie vond van wel.

Na het rampjaar 1998 dreigt het in 1999 nog slechter te gaan met de orgaan- en weefseldonatie. Het aantal gedoneerde organen ligt in de eerste acht maanden van dit jaar nog lager dan in dezelfde periode vorig jaar. Voor nieren daalde het van 239 naar 196, voor harten van 39 naar 33 en voor levers 70 naar 62. Meer dan twaalfhonderd patiënten wachten nu op een nier. Bij de weefsels gaat het iets beter, ,,maar een overweldigend succes kunnen we de wet ook daar niet noemen'', zegt directeur Bernard Cohen van de Nederlandse Transplantatiestichting. Het totale aantal potentiële donoren is in het Don Quichot-onderzoek becijferd op 580 orgaan- en 46.000 weefseldonoren. Vorig jaar bedroegen de werkelijke aantallen 214 en 1.098.

Volgens Cohen hebben artsen vaak te weinig tijd om zich met orgaandonatie bezig te houden. De Nierstichting heeft om die reden aangekondigd twee miljoen gulden te gaan investeren in `donor-coördinatoren' die de artsen moeten bijstaan. Maar er is meer aan de hand, want tussen ziekenhuizen bestaan grote verschillen in het aantal donaties. ,,Je maakt mij niet wijs dat als één ziekenhuis van meer dan vijfhonderd bedden per jaar tien orgaandonors heeft, dat het andere er dan nul heeft'', zegt Cohen. ,,Maar als de overheid die ziekenhuizen niet op de vingers tikt, kunnen wij niets doen.'' De Inspectie voor de gezondheidszorg maakte deze week bekend de gang van zaken te gaan onderzoeken.

Daarnaast constateert Cohen een ,,teruglopend animo'' bij het publiek. ,,Er zijn veel meer weigeringen bij de familie dan vorig jaar. Men is goed geïnformeerd, maar men is kritischer tegenover het onderwerp komen te staan.'' Ook Marijke van Gurp, transplantatiecoördinator in het Leids Universitair Medisch Centrum, ondervindt dat. ,,Vóór de wet had je een open discussie en kon je refereren aan het donorcodicil. Als nu uit het register blijkt dat iemand die brief niet heeft teruggestuurd, denkt de familie dat hij dan ook wel geen donatie gewild zal hebben.'' Winst is volgens Van Gurp vooral te halen in verkleining van het aantal weigeringen en in meer gesprekstraining voor arts-assistenten – in `perifere' (niet-academische) ziekenhuizen vaak degenen die praten met de familie.

De meeste donaties hebben van oudsher plaats in de academische ziekenhuizen, die ook de transplantaties voor hun rekening nemen. Daarnaast komen orgaandonoren van de intensive care-afdelingen van de perifere ziekenhuizen, in het bijzonder die met een afdeling neurochirurgie. Weefseldonatie (hoornvliezen, bot, huid, hartkleppen) is mogelijk bij vrijwel iedere dode; ook huisartsen kunnen hiervoor bemiddelen. Orgaandonatie (nieren, lever, hart, longen) komt nagenoeg alleen voor bij mensen die overlijden op een intensive care. Ze zijn dan `hersendood', terwijl het lichaam nog wel wordt beademd en het bloed nog circuleert. Dit is nodig om de organen tot de uitname van zuurstof en energie te voorzien.

Als neuroloog is Verheul in het Groene Hart degene die potentiële orgaandonoren hersendood moet verklaren en met de familie moet praten. ,,Ik leg uit dat er geen lichamelijke activiteit meer te zien is en dat dat in het algemeen heel slecht is.'' Vervolgens deelt hij mee dat hij nog een EEG (hersenfilm) zal laten maken en een zogeheten apneu-test laat doen, waaruit blijkt of de patiënt nog zelf kan ademen. En hij vraagt of de familie over donatie heeft gedacht.

Verheul gelooft niet dat artsen potentiële donoren `laten schieten'. ,,Elke verpleegkundige op een intensive care weet over orgaandonatie en zou het niet pikken als er een orgaan verloren gaat. Je moet een arts-assistent soms zelfs afremmen. Dat hij niet al gaat fluisteren over orgaandonatie als de patiënt nog wordt behandeld.''

Wel betekent donatie voor een arts veel rompslomp, erkent hij. ,,Het komt altijd ongelegen, het is emotioneel, het is heftig. Maar je doet het wel. Ik denk dat het maximale gedaan wordt.''