Twee kwaden

Gisteren stemde het kabinet in met de legalisering van abortus na 24 weken. Het gaat daarbij om kinderen die nauwelijks of geen levenskansen hebben.

Tegenstanders vrezen het hellende vlak,

maar zorgverleners ervaren de noodzaak aan den lijve.

`Ik heb overwogen er zelf maar een kussen op te leggen.'

Het kindje gaat dood'', zei de gynaecoloog tijdens het echoscopisch onderzoek tegen Coby Rees. Ze was toen vijfeneenhalve maand zwanger van haar eerste kind. ,,Het is veel te klein, gaat u maar naar huis.'' De tijding kwam – inmiddels dertien jaar geleden – hard aan. Coby kon het nauwelijks geloven, voelde de baby bewegen en tot dan toe was alles voorspoedig verlopen.

Er braken onzekere weken aan. Toen de baby tegen de verwachting in bleef leven, verwees de gynaecoloog haar naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam voor een uitgebreidere echo. Daaruit bleek dat de nieren van het kindje niet waren ontwikkeld. Doordat het niet kon plassen, was er nauwelijks vruchtwater, met als gevolg dat ook de longen zich niet konden ontwikkelen. Deze afwijking was pas na de zesentwintigste week op de echo zichtbaar. Er was niets aan te doen, het kind had geen levenskansen. Kort na de geboorte zou het sterven.

Inmiddels was de zwangerschap wel zeven maanden gevorderd. ,,Veel mensen zagen nog niet dat ik zwanger was'', vertelt Rees, ,,doordat het kindje zo klein was. Maar de slager merkte het op, hij feliciteerde me enthousiast. Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte, ik schudde alleen maar mijn hoofd. Hij is er nooit op teruggekomen, terwijl iedereen die beviel een biefstuk van hem kreeg.''

Het idee nog twee maanden zwanger te zijn vond Rees ondraaglijk. ,,Om tegen iedereen te moeten zeggen: ik ben wel zwanger maar krijg geen kind. Ik zou de deur niet meer zijn uitgegaan.'' Ze vroeg de gynaecoloog of de zwangerschap kon worden afgebroken. Die had niet onmiddellijk ingestemd met haar verzoek – daarmee zou hij een strafbaar feit plegen. Maar toen door een medisch onderzoek de vliezen braken, was de beslissing minder moeilijk. Zeven weken voor de uitgerekende datum werd Rees terugverwezen naar haar eigen ziekenhuis waar de bevalling met injecties werd ingeleid.

Zo'n inleiding gold destijds als een strafbaar feit omdat de zwangerschap de vierentwintig weken – de grens van de levensvatbaarheid – was gepasseerd en de dood van de foetus werd beoogd. Inmiddels lijkt dat achterhaald, omdat het kindje van Coby Rees nooit levensvatbaar zou zijn geweest. Medici, juristen en ethici in de door de overheid ingestelde Overleggroep Zwangerschapsafbreking stelden februari vorig jaar in hun rapport, dat de afbreking van een vergevorderde zwangerschap daardoor niet binnen het strafrecht valt.

,,De grens van vierentwintig weken geldt bij deze ongeborenen niet'', stelt Sjef Gevers, die als hoogleraar Gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam deel uitmaakte van de overleggroep. ,,Een abortus is in zo'n geval niet anders te beoordelen dan vóór vierentwintig weken, artsen blijven in beide gevallen binnen de wet.''

Uit een onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg blijkt dat zo'n late zwangerschapsafbreking in Nederland jaarlijks honderdvijftig maal wordt verricht. De arts behoort in die situatie een niet-natuurlijke dood te melden aan het openbaar ministerie, maar uit het inspectierapport blijkt dat negen van de tien gynaecologen een verklaring afgeeft van natuurlijk overlijden. ,,Om problemen met justitie te vermijden'', voert een gynaecoloog – die anoniem wil blijven – als reden aan. ,,Dit is ook onder mijn collega's de gangbare handelwijze omdat er nog geen goede wettelijke regeling bestaat.''

Gevoelig

Als het aan de ministers Borst (VWS) en Korthals (Justitie) ligt, laat die wettelijke regeling niet lang meer op zich wachten. Vlak voor het zomerreces presenteerden zij een voorstel aan het kabinet voor een Algemene Maatregel van Bestuur. Hierdoor zou binnen de huidige wetgeving de late zwangerschapsafbreking van zeer ernstig gehandicapte kinderen – onder een aantal strikte voorwaarden – niet langer strafbaar zijn. De bewindslieden hebben de aanbevelingen van de overleggroep overgenomen, die dienen om de zorgvuldigheid van handelen te waarborgen en te toetsen.

Hoewel de ministerraad op hoofdlijnen al had ingestemd met het voorstel van Borst en Korthals, besloot premier Kok het definitieve kabinetsbesluit uit te stellen tot na het reces – het onderwerp ligt gevoelig. Binnen de confessionele oppositiepartijen laaiden de gemoederen hoog op en de fractie van GroenLinks was verdeeld. De tegenstanders vrezen het hellende vlak. Het CDA meent dat het kabinet de weg opent naar levensbeëindiging van levensvatbare, gehandicapte pasgeborenen en spreekt van een ,,gevaarlijke ontwikkeling''.

Gynaecologen daarentegen, hebben behoefte aan duidelijke regelgeving – sommigen hebben onaangename ervaringen met justitie. ,,We hebben begin jaren negentig besloten te melden wanneer een zwangerschap werd afgebroken'', zegt Hans Wolf, gynaecoloog in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. ,,Dat was een principiële keuze. We wilden niet verborgen houden wat we deden. Vervolgens kwam de gemeentelijke lijkschouwer, en een politieagent. Die zagen zo'n kindje, waar op het oog vaak niets bijzonders aan te zien was. Ze hadden geen idee, ook zo'n schouwarts kon de situatie niet beoordelen. De agent verhoorde de gynaecologen als verdachten, en, wat erger was, soms ook de ouders. Die hadden het toch al moeilijk met wat er was gebeurd en werden dan ook nog eens met justitie geconfronteerd.''

Kort nadat een paar van dit soort incidenten hadden plaatsgehad, werd een afspraak gemaakt met de Regionale Inspectie voor de Gezondheidszorg en de Amsterdamse officier van justitie. In voorkomende gevallen zou de Inspectie ingelicht worden, die het openbaar ministerie alleen zou verwittigen als er twijfels bestonden over de gronden waarop de zwangerschap was afgebroken. Tot vervolging is het nooit gekomen.

Dat er in het AMC vergevorderde zwangerschappen worden afgebroken is niet nieuw. Als een ongeboren kind geen hersenen had, werd in het toenmalige Wilhelmina Gasthuis al zo'n dertig jaar geleden de bevalling opgewekt. De diagnose werd dan met een röntgenfoto bevestigd. ,,Destijds wekten we de bevalling op door een sterke zoutoplossing in de vruchtzak te spuiten'', vertelt Wolf. ,,Die tastte de placenta aan, waardoor de bevalling na een of twee dagen op gang kwam.'' Sinds de opkomst en vervolmaking van de echoscopie in de jaren tachtig, werd veel vaker en nauwkeuriger al voor de geboorte vastgesteld dat een baby een ernstige aangeboren afwijking had. Daarmee is het aantal late zwangerschapsafbrekingen toegenomen. De zoutoplossing wordt daarbij nauwelijks nog gebruikt en is vervangen door een infuus met prostaglandine.

,,Een paardenmiddel'', weet Coby Rees zich te herinneren. Het krachtige prostaglandine is nodig omdat de `onrijpe' baarmoeder niet gevoelig genoeg reageert op het hormoon waarmee normaal gesproken de bevalling wordt ingeleid. Prostaglandine wordt nooit toegediend aan vrouwen die een gezond kind dragen, omdat door de kracht van de weeën zuurstofnood op kan treden, soms met de dood van de baby tot gevolg. Het gebruik ervan maakt dus duidelijk dat het om een abortus gaat, die strafbaar is als de zwangerschap meer dan vierentwintig weken is gevorderd.

Toch zijn niet alle gevallen strafbaar, is dus de conclusie van de overleggroep, die in haar rapport twee categorieën onderscheidt. De eerste betreft ongeboren kinderen die door hun afwijking geen overlevingskansen hebben, zoals het kindje van Coby Rees, en dus niet binnen het strafrecht valt.

Anders ligt het voor de tweede categorie die de overleggroep onderscheidt: ongeborenen die in principe levensvatbaar zijn, maar zo'n ernstige afwijking hebben dat behandeling levenslang lijden met zich meebrengt, en waaraan het kind meestal sterft als ingrijpen achterwege blijft. De kinderartsen adviseren dan om niet te behandelen, maar deze kinderen zijn in principe levensvatbaar dus is hier een late abortus volgens de huidige wetgeving strafbaar.

Toch vindt de overleggroep dat ook dan strafvervolging moet uitblijven, omdat een arts zich kan beroepen op overmacht door conflicterende belangen: hij is gehouden om het ongeboren kind te beschermen, maar ook om het lijden van de zwangere vrouw te verlichten. Een centrale commissie zou achteraf moeten toetsen of de arts aan de nauw omschreven zorgvuldigheidseisen heeft voldaan.

Vegeterend leven

Juist over de tweede categorie is de commotie ontstaan. De tegenstanders verwachten dat er een grijs gebied wordt geschapen, waardoor ook ongeboren kinderen met lichtere handicaps na vierentwintig weken geaborteerd zullen worden. De Vereniging ter bescherming van het ongeboren kind, ook een tegenstander, voert aan dat er tal van voorbeelden zijn van kinderen die langer hebben geleefd dan was voorspeld. Datzelfde argument wordt echter ook door de voorstanders gehanteerd, die levensverlenging in sommige gevallen ongewenst vinden. ,,Ik voel me er zelfs enigszins schuldig over'', vertelt een gynaecoloog uit een streekziekenhuis die een dergelijke situatie heeft meegemaakt.

Hij ziet zijn naam liever niet in de krant vermeld omdat het de privacy van de patiënt zou kunnen schaden. ,,Het ging om een vrouw die vierentwintig weken zwanger was. Op de echo zagen we een kind met een veel te klein hoofd en een uitstulpend hersenvlies. Ik heb haar verwezen naar een academisch ziekenhuis voor nader onderzoek. `Prognose infaust', schreven ze terug, wat betekent dat het kind geen levenskansen heeft. De ouders wilden geen gebruik maken van de mogelijkheid om de zwangerschap af te breken omdat het kind toch een natuurlijke dood zou sterven. Maar het is blijven leven'', zegt hij. ,,En het leeft nog steeds. Of liever gezegd het vegeteert, want het heeft nauwelijks hersenweefsel. Juist deze zwangerschap had beter afgebroken kunnen worden. De uitslag van de echo is onjuist geïnterpreteerd en in de communicatie tussen de ziekenhuizen zijn fouten gemaakt, waardoor de ouders niet goed zijn voorgelicht.''

De verloskundige die het echtpaar heeft begeleid, heeft contact met hen onderhouden. ,,Aanvankelijk waren ze blij dat ze het kind nog een tijdje bij zich konden houden'', vertelt ze. ,,Het kraambed zagen ze als een toegift. Maar de baby bleef maar drinken en groeien – de stofwisseling en de primaire reflexen waren volkomen normaal. Langzaam groeide het besef dat het kind niet dood zou gaan, maar altijd een vegeterend bestaan zou leiden.''

De ouders zijn teruggegaan naar het academisch ziekenhuis, waar de fouten werden erkend. Opnieuw werd hun de mogelijkheid geboden om actief een einde te maken aan het leven van de baby, die inmiddels enkele weken oud was. ,,Maar'', vertelt de verloskundige, ,,toen ze na rijp beraad besloten van die mogelijkheid gebruik te maken, gaven de artsen niet thuis. Want zoiets mag natuurlijk helemaal niet. Het was heel wreed om mensen zo'n moeilijke keuze te laten maken, en dan op het aanbod terug te komen. Ik ben gevoelsmatig tegen abortus en euthanasie, maar op dat moment heb ik overwogen om zelf maar een kussen op het kind te leggen. Ik voelde me heel verantwoordelijk omdat ik het echtpaar enorm heb gesteund in hun beslissing om de zwangerschap uit te dragen.''

Het kindje heeft inmiddels de peuterleeftijd bereikt, ligt in de box, is blind en maakt geen contact met de omgeving. Om het ergste ongemak te verhelpen, is operatief het hersenvlies hersteld. Het kind kan nu even oud worden als ieder ander. ,,Het leven van de ouders is ontwricht'', zegt de vroedvrouw. ,,Ze voelen zich benadeeld door de zorgverleners. Nu proberen ze opvang voor het kind te vinden.''

Het geval illustreert dat niet-ingrijpen nieuwe, onverwachte problemen kan opwerpen. ,,Actief afbreken van de zwangerschap is soms het minste van twee kwaden'', bevestigt de Utrechtse hoogleraar christelijke ethiek Egbert Schroten, die deel uitmaakte van de overleggroep. ,,Het gaat altijd om een afweging tussen botsende waarden: barmhartigheid versus de bescherming van het leven.'' Hij kan zich de bezwaren van de confessionele politici tegen het voorstel van Borst en Korthals wel voorstellen, maar hij deelt ze niet. ,,Ze beroepen zich op het Zesde Gebod: Gij zult niet doodslaan. Maar ik vind het nogal een goedkope interpretatie van het gebod. Bovendien zijn er altijd uitzonderingen op geweest – oorlog bijvoorbeeld, of de doodstraf.''

Schroten – van orthodox-christelijke origine – ziet graag dat de confessionelen hierover de discussie aangaan. Hij vreest niet dat door het voorstel de grenzen binnen de geneeskunde zullen vervagen, evenmin als de andere leden van de overleggroep. ,,Ik kom nooit uitwassen tegen'', zegt mevrouw M.G. de Boer, inspecteur voor de perinatale zorg en lid van de overleggroep. ,,Artsen gaan hier altijd heel zorgvuldig mee om. Ook door de ouders wordt zo'n beslissing nooit lichtvaardig genomen. Sommige zwangere vrouwen willen hun kind heel bewust zo lang mogelijk bij zich dragen, die groeien zo naar een afscheid toe. Tweederde van de vrouwen kan dat niet aan en laat de zwangerschap afbreken.''

,,Ik had geen keus'', beaamt Coby Rees. ,,Je beslist over iets waar je helemaal geen grip op hebt. Het is een noodsituatie, je kiest uit zelfbescherming. Het was verschrikkelijk moeilijk om te vragen of de bevalling ingeleid kon worden, want ik was heel blij als ik de baby voelde.'' De herinnering grijpt haar na dertien jaar nog zichtbaar aan. ,,Hij bewoog tot het einde. Daardoor kun je je niet voorstellen dat je kind dood gaat, het is zo'n deel van jezelf.''

Het gaat om zeer gewenste kinderen, onderstreept De Boer, waar ouders soms lang naar hebben uitgezien. ,,Dat is een wezenlijk verschil met een vroege abortus.''

Waakzaam

Doen zich dan nooit twijfelgevallen voor, waarbij de prognose van het kind onzeker is en de ouders toch om afbreking van de zwangerschap verzoeken? ,,Die ouders krijgen van ons geen enkele ruimte'', zegt Wolf beslist. ,,Bij ernstige hartafwijkingen bijvoorbeeld, is de toekomstverwachting moeilijk in te schatten en wachten we de geboorte af om de situatie beter te kunnen beoordelen. Dan kunnen de ouders in samenspraak met de specialist opnieuw besluiten of ze het kind al dan niet laten behandelen.''

Jan Troost, voorzitter van de Gehandicaptenraad, betwijfelt of de prognose altijd gewaarborgd is. ,,Er lopen, of liever gezegd, er rijden mensen rond van wie de artsen destijds hebben gezegd dat hun aandoening niet met het leven verenigbaar is'', zegt hij. ,,In het rapport wordt gesproken van een ernstige vorm van open rug, maar de toekomstverwachting is daarbij nooit met absolute zekerheid te stellen. Dat maakt de procedure risicovol. Bovendien vindt Troost dat de maatregel mensen stigmatiseert die – in minder ernstige mate – eenzelfde afwijking hebben als de ongeborenen die worden geaborteerd. De ouders die een ernstig gehandicapte baby willen laten komen, worden hiermee onder druk gezet.''

Ook vreest Troost dat verzekeraars in de toekomst weigeren voor de medische kosten op te draaien als ouders de mogelijkheid hebben gehad om de zwangerschap af te laten breken. Hoogleraar Gezondheidsrecht Sjef Gevers deelt die angst niet. ,,Daar is geen maatschappelijk draagvlak voor. Daar komt nog bij dat artsen niet zijn gehouden om de ingreep uit te voeren – ouders besluiten zoiets niet alleen.''

Ook de vrees van Troost dat in de toekomst een late abortus ook mogelijk wordt voor kinderen met Downsyndroom deelt Gevers niet. ,,Dat past absoluut niet in die tweede categorie, Downsyndroom is niet zo ernstig dat medisch handelen na de geboorte zinloos is. Maar'', voegt hij er aan toe, ,,we moeten wel waakzaam blijven.'' De gehandicaptenraad is niet mordicus tegen, zegt Troost. ,,We realiseren ons dat er heel ernstige gevallen zijn. Maar er is meer tijd nodig om dit onderwerp recht te doen, en we willen op zijn minst betrokken worden bij de besluitvorming.'' Ook meent hij dat een late abortus geen werkelijke oplossing biedt voor het probleem van de ouders. ,,Denk eens aan de verwerking, ouders kunnen er problemen mee krijgen.''

Coby Rees heeft nooit spijt gehad van haar beslissing om de zwangerschap af te breken, hoewel de tijd rond de geboorte voor haar een zwarte periode vormde. Tijdens de bevalling had ze zich heel alleen gevoeld – ze wist niet wat haar te wachten stond. Het jongetje, David, kwam levend ter wereld en werd meteen daarna weggevoerd. Hij heeft nog meer dan een uur geleefd – in een kamertje naast dat van haar. Het kindje is alleen gestorven, niemand had er aan gedacht het bij haar te leggen. ,,Ik heb hem alleen nog even gezien toen hij al dood was'', vertelt ze huilend, ,,maar ik heb hem niet meer vastgehouden.''

Het kindje was met drie pond zwaarder dan verwacht en er was op het oog niets afwijkends aan te zien. ,,Tot het einde toe dacht ik: ze hebben het toch wel goed gezien? De onzekerheid was heel moeilijk.''

Daags na het overlijden was er sectie verricht, die uitwees dat het kindje inderdaad geen functionerende nieren en daarmee ook geen levenskansen had. Rees: ,,De uitslag van het onderzoek was voor mij heel belangrijk om zeker te weten dat de beslissing juist was geweest.''

Ze pakt een envelopje uit haar tas met een paar polaroidfoto's erin. Die heeft ze onlangs opgevraagd bij het ziekenhuis. Op een groene doek ligt een gaaf jongetje, met donkere haartjes. De bloedvlekken en de jodium zijn er niet afgewassen. ,,Het is er echt een van mij'', zegt ze terwijl ze naar de foto kijkt. Rees heeft inmiddels drie gezonde dochters. ,,Hij lijkt op Sarah, mijn jongste.''