Ieder jaar zeker 30 doden door Legionella

Artsen gaven in 1997 47 legionellapatiënten aan bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Maar iedereen die dat getal noemt zegt er in één adem bij dat er meer, of veel meer patiënten zijn. Dat er van onderregistratie sprake is blijkt uit de vergelijking van verschillende Europese landen die de WHO vorige week in haar Weekly Epidemiological Record publiceerde. Nederland registreerde (in 1998) 0,6 legionellazieken per miljoen inwoners. Letland had er 0, Groot-Brittannië 4,2, Spanje 5,9, en Denemarken 20,3. Voor een ziekte veroorzaakt door een algemeen voorkomende bacterie, problemen veroorzakend vanuit overal in West-Europa toegepaste warmwaterleidingen duidt dat niet op een groot verschil in ziektelast, maar op een verschil in administratie.

Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) noteerde in zijn doodsoorzakenregister in 1997 zes doden door legionella. Die legionelladoden worden geregistreerd onder het hoofdstuk infectieziekten, maar alle legionellapatiënten hebben eerst longontsteking en hebben een kans daaraan dood te gaan. Een longontstekingdode met een niet-opgemerkte legionella-infectie valt in de categorie `longontsteking met een onbekende verwekker'. Daarin telde het CBS in 1997 5.568 doden. Iedereen die er wat van weet zegt dat van minstens 90% van die mensen aan een bacteriële longontsteking waren gestorven. Het CBS registreerde in hetzelfde jaar slechts 95 doden door longontsteking met een bekende bacteriële verwekker. Bij de meeste longontstekingdoden is de ziekteverwekker dus niet vastgesteld, of de arts die het doodsoorzakenformulier invult neemt niet de moeite om de longontsteking te specificeren.

Hoeveel legionelladoden zitten er onder die 5.568 longontstekingdoden met onbekende oorzaak? Hoeveel mensen belanden jaarlijks in het ziekenhuis vanwege een legionella-infectie? Niemand weet het, maar een beredeneerde gok, met onder- en bovengrenzen, lijkt mogelijk.

SIG Zorginformatie in Utrecht registreert de gestelde diagnose van bijna alle in ziekenhuizen opgenomen patiënten. In de tabel staan de aantallen opgenomen mensen met bacteriële longontsteking (ICD-9-codes 481 en 482) en de onbekende longontstekingen (486). De sterftecijfers van het CBS voor dezelfde categorieën staan ernaast. Voor de indeling hanteert het SIG de International Classification of Diseases versie 9 (ICD-9), maar het CBS gebruikt inmiddels ICD-10. Het CBS rekende zijn codes om naar de ICD-9-codes, behalve voor de doden door legionella (A48.1). Het SIG registreert de legionella-longontstekingopnamen onder 482.8, samen met andere ziekteverwekkende bacteriën als E. coli. Het SIG telt dus ongeveer 16.000 opnamen per jaar voor overwegend bacteriële longontsteking. De schatting is dat ongeveer 10% van de longontstekingpatiënten in het ziekenhuis belandt. De meesten worden dus door de huisarts behandeld. Niet iedereen die aan een longontsteking overlijdt ligt eerst in het ziekenhuis, maar verreweg de meeste mensen belanden in het ziekenhuis als de infectie uit de hand dreigt te lopen. Onmiddellijk valt op dat de sterfte aan longontstekingen die door een bekende bacterie worden veroorzaakt laag is, maar dat de sterfte aan longontsteking met onbekende oorzaak erg hoog is.

De reden dat de verwekker van veel longontstekingen onbekend blijft is een praktische. Een bacteriekweek duurt vaak een week. Snellere diagnostiek met fluorescentietechnieken is nog niet voor alle bacteriën beschikbaar en duurt ook vaak een paar dagen. Kweken mislukken vaak. Diagnostiek op antilichamen in het bloed van de patiënt is alleen betrouwbaar als er tweemaal bloed geprikt wordt, met een paar weken tussentijd. Deze diagnostiek heeft dus geen praktisch nut. De arts moet een antibioticum geven als er een doodzieke patiënt binnenkomt. De arts kiest een antibioticum op grond van een klinisch beeld. Hij kijkt naar de longfoto van de patiënt, uitslag van bloedonderzoek, let op koorts, hoesten, hoofdpijn, spierpijn, braken, diarree, verwardheid. Op grond daarvan wordt dikwijls een onderscheid gemaakt tussen typische en atypische longontsteking. En beide typen hebben hun eigen antibiotica.

De Leidse infectiologen R. Bohte, R. van Furth en P.J.van den Broek onderzochten begin jaren '90 van alle mensen die in een bepaalde periode met een longontsteking een aantal ziekenhuizen binnenkwamen de oorzaak. De helft bleef nog steeds onopgehelderd, ondanks verwoede pogingen. Pneumococcen zijn met 25% de belangrijkste verwekkers. Dan volgen Streptococcus, Mycoplasma, Haemophilus influenza, virussen en tenslotte Chlamydia en Legionella. Van den Broek: ``Wij concludeerden dat 2 tot 8% door Legionella wordt veroorzaakt. Dat is in diezelfde jaren ook in andere landen gebleken.'' Het SIG registreerde ongeveer 16.000 mensen met een longontsteking die ernstig genoeg was voor een ziekenhuisopname. Het CBS kreeg ongeveer 5.600 doodsmeldingen. Stel dat 2 tot 8% daarvan door Legionella is veroorzaakt. Dat zijn jaarlijks 300 tot 1.300 opnamen en 110 tot 450 doden. Dat is nog eens wat anders dan de 47 zieken die de Inspectie `ziet' en de 6 doden die het CBS registreert.

Tegen deze schatting is veel in te brengen. Wie uitgaat van de mortaliteit van de legionella-uitbraak in Bovenkarspel (28 doden op 242 patiënten) vindt een mortaliteit van globaal 10%. Uitgaande van de SIG-registratie betekent dat 30 tot 130 doden, een veel bescheidener dodenaantal dan de 110 tot 450 die het Leidse percentage (2 tot 8) losgelaten op de CBS-cijfers oplevert. De voorzichtige conclusie is dat het dodental door legionella in Nederland 5 tot 75 keer hoger ligt dan de officiële registratie doet vermoeden.