Zelf het einde kiezen is ieders recht

Is een demente gedoemd weg te kwijnen tot de dood erop volgt? De vraag naar de zelfbeschikking van bejaarden die aan Alzheimer lijden en dus per definitie wilsonbekwaam zijn, kwam in 1997 in discussie, maar jammer genoeg op een ongelukkige manier. Toen bleek namelijk dat sommige verpleeghuizen aan dementerende bejaarden voeding onthielden als ze weigerden te eten. Mits dat gedrag geen fysieke oorzaak had – bijvoorbeeld slikproblemen – moest dat volgens de verdedigers van het versterven worden gezien als een doodswens. Deze wilsact diende gerespecteerd te worden. Zo konden verzorgers en verwanten hun geweten ontlasten, want niet zij droegen de verantwoordelijkheid voor de zachte dood, maar de demente bejaarde zelf. Zowel redacteur Marjoleine de Vos als ik protesteerden tegen de kronkelredenering: respecteren we ook de `wil' van het kind dat hardnekkig weigert zijn bordje leeg te eten? Iemand die dement, of in goed Nederlands `kinds' is, is even weinig meester van zichzelf als een baby.

De vraag hoe het zelfbeschikkingsrecht van de demente mens tot in de vrije dood kan worden gerespecteerd, is actueel geworden door een geval dat in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde is gepubliceerd. In 1996 heeft S. van der Meer, als arts verbonden aan het Twents Psychiatrisch Ziekenhuis, een dodelijk middel verschaft aan een 71-jarige op diens uitdrukkelijk en herhaald verzoek. De man begon op zijn 67ste af te takelen als gevolg van een herseninfarct en beginnende dementie. De dagbehandeling die hij in het ziekenhuis kreeg confronteerde hem met ernstig dementerende medepatiënten. Als gevolg van zijn aftakeling leed hij aan ongemotiveerde woede-aanvallen, waarvoor hij zich achteraf diep schaamde. De man was zo ongelukkig met zichzelf dat hij in een diepe depressie belandde. Hij deed enkele pogingen tot zelfdoding. Hij beloofde die na te laten mits men hem zou helpen uit een uitzichtloos bestaan te stappen. Het ziekenhuis begon een procedure, die uitmunt door zorgvuldigheid – geheel anders dus dan het geval waarmee de psychiater B.E. Chabot faam verwierf. De man voerde gesprekken met niet-behandelende artsen en de officier van justitie werd op de hoogte gesteld. Vier maanden nadat de man zijn dodelijke drankje had genomen, in het bijzin van familie en arts, liet de officier van justitie weten dat hij van vervolging afzag omdat aan alle eisen van zorgvuldigheid was voldaan.

In de beschrijving van deze zaak ligt de nadruk op de depressieve gemoedsgesteldheid waardoor de man de dood wenste. Uiteindelijk is het dus een `psychiatrisch' geval. Maar hoe moet het met iemand die bij nog zijn volle verstand is en uitspreekt niet de ontluistering van dementie te willen doormaken? De reden kan zijn dat men aan zijn kinderen de uitzichtloze verzorging van een nog slechts lichamelijk wezen wil besparen. Van nog meer autonomie getuigt het als iemand zegt het zichzelf niet te willen aandoen als een kwijlende bedplasser het leven uit te gaan. Iedereen moet het recht hebben te laten vastleggen dat hij gedood wordt als zijn leven niet meer voldoet aan zijn persoonlijke normen van menswaardigheid. De criteria kunnen verschillend zijn, bijvoorbeeld niet meer de eigen kinderen herkennen of incontinentie. Er is genoeg expertise over het verloop van de ziekte van Alzheimer om de diverse stadia van degeneratie te onderscheiden. De niet-deskundige kan te rade gaan bij de jongste roman van J.J. Voskuil. In De moeder van Nicolien wordt het proces met grote empathie beschreven.

Er zitten natuurlijk veel haken en ogen aan de uitgestelde doodswens: telt een verklaring die een 30-jarige aflegt die kapot is van de ontluistering van zijn grootmoeder, nog als (herhaling als) hij zeventig is? Misschien moet er een paspoort voor de dood komen, dat net als het reisdocument om de vijf jaar wordt ververst.

De discussie over de mogelijkheid van vrijwillige euthanasie voor dementen is bedorven door A. van Dantzig, emeritus-hoogleraar psychiatrie. In de Volkskrant van 16 juni tekent Ineke Jungschleger uit zijn mond op: ,,Oude mensen worden geconfronteerd met steeds slechtere omstandigheden: gebrek aan thuiszorg en overvolle verpleeghuizen [...] Als niemand meer voor je kan zorgen en je bent nergens meer welkom, dan gaan sommige mensen toch liever dood?'' In een redactioneel commentaar waarschuwde de Volkskrant tegen `ethische verkilling'. Tegen die benadering liepen veel lezers te hoop. Ook een CDA-Kamerlid deed een duit in het zakje. Op 24 juni protesteerde Clemence Ross tegen de koppeling van levensbeëindigend handelen aan het gebrek aan verzorging of de angst daarvoor. Het is gemakkelijk nu te gaan smalen over het CDA, dat onder het regime-Lubbers de zorg heeft onttakeld. Met deernis moet worden vastgesteld dat de paarse kabinetten de achterstand niet hebben kunnen wegwerken, een schande voor een schatrijk land als het onze.

Het CDA-Kamerlid bleek met haar interventie niet te bedoelen dat alleen de zekerheid van zorg het mogelijk maakt echt vrij te kiezen tussen dood of voortleven als kasplantje. In een radiodiscussie in VARA's Punch waaraan wij beiden op 28 juni deelnamen, ontzegde zij aan dementerenden eenvoudig het recht op euthanasie. Hun vegeterend voortbestaan kon voor de kinderen nog heel zinvol zijn. Hier komt een CDA-aapje uit de mouw: was het vroeger God die over dood of leven mocht beschikken, tegenwoordig gaat het bij de christenen om het samenzijn: leven doe je niet alleen. Natuurlijk mogen er verpleeghuizen zijn waar bejaarden heen gaan in de heerlijke zekerheid dat zij zich onder christelijke verzorging in hun feces mogen wentelen. Maar christenen kunnen het niet laten aan anderen hun normen op te leggen. Ross wil ons verbieden over het eigen leven te beschikken. Het kan wel zo zijn dat mijn kinderen plezier beleven aan het vertroetelen van mijn lichamelijk omhulsel. Maar ik ben toch niet het bezit van mijn kinderen? Net zo min trouwens als ik hen ooit bezeten heb. Ze kunnen me wat. Ze hebben gewoon mijn zelfbeschikkingsrecht te respecteren. Van Dantzig en Ross negeren ieder op eigen wijze de vrije wil, nog wel een belangrijk katholiek leerstuk. Ross wil dementen huns ondanks in leven houden, Van Dantzig dreigt met de ontluisterende verwaarlozing. Een echte keuze is alleen mogelijk als de alternatieven gelijkwaardig zijn. Lange seconden kan ik aarzelen op een trap die zich halverwege in tweeën splitst: zal ik naar links of naar rechts gaan? Zo moet ook iemand in het vooruitzicht van dementie vrij kunnen beslissen. Met de eindgrens van het leven is het niet anders gesteld dan met het begin. De stationsaffiches met de tekst `Ongewenst zwanger en wat nu?', die hulp bij ongewenste zwangerschap in het vooruitzicht stellen, zijn de tegenhanger van vrije abortus. Zo moet het ook zijn bij dementie: goede zorg voor iemand die wil voortbestaan, en een goede dood, euthanasie – euthanasie, voor iemand die anderen, maar vooral zichzelf de ontluistering niet wil aandoen.

Anton van Hooff is classicus.

    • Anton van Hooff