Een beetje normaal

Het ziekenfonds vergoedt de operatie. Ouders kunnen met hun kind met Down-syndroom naar de chirurg: hun tong laten inkorten, siliconen laten inplanten voor een stevige kaaklijn. `De samenleving veranderen is een illusie. Dan kun je besluiten je kind te veranderen.'

In het babyboek van Bart van Broekhoven zit een foto van zijn moeder Rian, toen 32 jaar, en haar twee jongere zussen. Alledrie zijn ze hoogzwanger. ,,Toen voelde ik al dat het mis was'', zegt Rian van Broekhoven nu. ,,Ik droomde dat ik met mijn baby voor de kerk stond, de klokken beierden. Het jongetje had een appelgroen nylon truitje aan. Ik dacht: dit kind is zo lelijk, dat kan ik niet meenemen. Ik legde het in een kast, bij de zakdoeken. Toen ik eenmaal in de kerkbank zat, moest ik hem gaan halen. Het was toch mijn kind.''

Ze wilden graag nog een vierde kindje. ,,Mijn man Cees had de babytijd van onze Joost, Matty en Thijs niet bewust meegemaakt. Hij had een drukke baan als militair. Dit kind zou voor hem zijn. En ik wilde er graag nog een meisje bij.'' De huisarts en de verloskundige stelden haar gerust. Ze had toch al drie gezonde kinderen gekregen, ze was jong, de zwangerschap verliep probleemloos, en er zaten geen erfelijke afwijkingen in de familie. Op 9 november 1987, om acht uur 's avonds werd het kindje geboren. Het was een jongetje. ,,Toen ik hem vastpakte zag ik het meteen. Hij was slap, zag er zo anders uit dan mijn andere kinderen.''

De verloskundige zag het ook, maar zei niets. ,,Pas veel later heeft ze me gezegd waarom ze zweeg. Ze vond dat ik eerst maar van het kind moest gaan houden. Voor de definitieve diagnose moesten we naar het ziekenhuis. De kinderarts adviseerde ons er zolang met niemand over te praten.'' Intussen kwam iedereen op kraamvisite. ,,Ik kon wel gillen.'' De foto's van die eerste dagen heeft ze, met opzet, kwijt gemaakt.

,,Zullen we op de geboortekaartjes zetten dat Bart anders is'', vroeg ik aan Cees. Dat is de enige keer dat híj heeft gehuild. We hebben een foto van Bart genomen waarop hij tot aan zijn neus bedekt wordt door een lakentje. Dat was het geboortekaartje.''

Acht dagen na de geboorte stond de huisarts aan de achterdeur. Hij kwam zeggen dat Bart het syndroom van Down had. ,,Ik had weleens mongolen gezien, van die kleine, schuifelende mensen, maar verder wist ik niet wat het was.'' Anderen ook niet. ,,Ik ging voor het eerst naar buiten met Bart. Bevriende ouders zag ik vlug oversteken. Eén kennis kon me niet ontwijken. Ze keek in de kinderwagen en zei: leuk boxpakje heeft hij aan. De collega's van Cees zeiden: ,,De wetenschap is zo ver gevorderd, ze kunnen je zoon op den duur vast wel beter maken.''

Per jaar worden er tweehonderd kinderen zoals Bart in Nederland geboren. Vlak voor of na de bevruchting van de eicel gaat er iets mis. Hoe dat kan, weet niemand precies. Het kind krijgt in elke lichaamscel een chromosoom te veel. De spieren en de huid zijn slap, de meesten hebben een hartafwijking en ze ontwikkelen zich verstandelijk en lichamelijk traag. Mongooltjes werden ze vroeger genoemd. Hun uiterlijk was volgens medici het bewijs van degeneratie. Het platte gezicht zonder kaaklijn, de scheve ogen met plooien eronder, de lage neusbrug, de lange, dikke tong, het kinspek en de plooien in de nek en handen.

Nu praat je niet meer over mongolen, maar over mensen met het Down-syndroom. Tien jaar geleden moesten de kinderen nog naar een gesloten inrichting, nu worden ze vaak thuis in het gezin opgevoed. Sommigen gaan naar gewone basisscholen en hebben, als ze volwassen zijn, een redelijk zelfstandig leven. En aan het uiterlijk valt sinds kort ook wat te doen. De plastisch chirurg kan een mongoloïde gezichtje normale gelaatstrekken geven.

Peetjie Engels (20) uit Thull is het succesverhaal. Zij heeft het syndroom van Down, volgt een beroepsopleiding, en loopt stage als verzorgster in een tehuis voor verstandelijk gehandicapten. Zij was het eerste Nederlandse kind dat plastische chirugie onderging. Ze kreeg een tongreductie.

De operatie werd tien jaar geleden gedaan, in Israel. Haar moeder, Nettie Engels: ,,Mijn man en ik hebben niemand verteld wat we in Israel gingen doen. Zelfs onze ouders niet. In Nederland was de publieke opinie tegen. Een mongooltje opereren, dat doe je niet.'' Ze is nu eenmaal zo, werd tegen haar gezegd. En: ze heeft toch geen last van die tong. Ze praat goed, ze eet netjes. Maar haar tong was wel te lang en slap. ,,Hij hing ver buiten haar mond, haar lippen waren gezwollen en korstig. De onderkaak werd uit het lood gedrukt door die zware tong. Ze werd steeds lelijker. De Israelische chirurg zei meteen bij het intakegesprek: jullie laten toch wel wat aan die tong doen.''

Soms, zegt Marian de Graaf van de Stichting Down's Syndroom, is het uiterlijk het enige verschil tussen Down-kinderen en gewone kinderen. Peetjie is volgens haar een leuk meisje, met een gemiddelde intelligentie. ,,Maar bij de supermarkt pakt de caissière haar beurs uit haar handen. Mongolen kunnen toch niet rekenen.''

Nog geen vijftien jaar geleden, zegt Marian de Graaf, werden aangeboren hartafwijkingen niet eens verholpen. ,,Dokters vonden het nutteloos om aan een mongooltje te sleutelen.'' Die operaties gebeuren nu wel, mensen met het Down-syndroom kunnen nu ook zeventig of tachtig worden. ,,Hun leven lijkt steeds meer op dat van ons. Als ze dan ook nog redelijk intelligent zijn, is hun uiterlijk een last. Hun zwakke plek is zichtbaar, ze worden niet geaccepteerd. De samenleving veranderen is een illusie. Dan kun je besluiten je kind te veranderen.''

Tegen Rian van Broekhoven, de moeder van Bart werd iets anders gezegd. ,,Wees blij dat hij er anders uitziet, dan wordt er ook niet te veel van hem verwacht.'' Bart is nu elf. Gewone basisscholen wilden hem niet in de klas, hij gaat naar een school voor speciaal onderwijs. Drie maanden geleden werd hij geopereerd in het Carolus Ziekenhuis in Den Bosch. Uit de punt van zijn tong is een driehoek van vijf centimeter weggesneden, de twee overgebleven tongdelen zijn tot een nieuwe tongpunt aan elkaar genaaid.

,,Sommige mensen verweten me dat ik Bart niet accepteerde zoals hij is, en hem daarom liet opereren'', zegt Rian van Broekhoven. ,,Kort na zijn geboorte zat ik in de trein naar mijn zus. Zij had gekregen wat ik wilde: een meisje en nog gezond ook. Ik was zo opgelucht dat ik niet jaloers was. Bart was mijn kind, ik vond hem schattig en aanbiddelijk. In die tijd piekerde ik niet over een operatie.''

Dat kwam pas later. ,,Bart at heel moeilijk, zijn verhemelte heeft de vorm van een gothisch boogje, daar verstopte hij zijn eten in. Hij kokhalsde steeds. Hij sprak onduidelijk, zijn tanden en kaak groeiden scheef en hij kwijlde.'' Er was nog een reden. ,,Puur de buitenkant. Het was een rotgezicht, het irriteerde me. Ik dacht: als hij straks volwassen is en in een restaurant zit, hebben de mensen al gegeten en gedronken als ze hem zien.''

Ze wil dat Bart ,,sociaal geaccepteerd'' wordt. Dat zijn uiterlijk geen afkeer oproept bij anderen. ,,We hebben hem net zo opgevoed als onze andere kinderen. Geprobeerd zijn verstandelijke ontwikkeling te stimuleren. Waarom zouden we zijn uiterlijk dan niet beter mogen maken?''

Peetjies moeder: ,,Ik heb vreselijk getwijfeld over de operatie. Op een nacht werd ik wakker. Als mijn gezonde dochter nou zo'n tong had, dacht ik, dan had ik haar meteen laten helpen. Het zou misdadig zijn Peetjie dat te onthouden.'' Peetjie zegt het zo: ,,Toen ik een lange tong had, had ik geen vriendinnen. Daar was ik te lelijk voor, ik zag er niet leuk uit door die tong. Nu kan ik naar de disco en het café.''

Barts operatie duurde drie kwartier. Zijn moeder: ,,Toen hij uit de operatiezaal werd gereden, zag ik hem voor het eerst zonder uitstekende tong. Het zag er zo mooi uit. Hebben we daar al die tijd tegenaan gekeken, dacht ik. Jaren ben ik naar de logopediste gegaan om hem beter te laten praten. Nu moeten we hem zijn ingesleten gewoontes afleren, en hem opnieuw leren zijn mond te gebruiken. Vroeger moest ik hem corrigeren als het speeksel uit zijn mond liep, nu zuigt hij het steeds naar binnen. Dat wordt het volgende project.''

Joeke Mulder, de plastisch chirurg van Bart, is verbaasd dat niet veel meer ouders hun kinderen laten opereren. ,,Het is een simpele ingreep.'' In Nederland krijgen ongeveer vijf kinderen per jaar plastische chirurgie, in Israel en de Verenigde Staten gebeurt het veel vaker. Hoe jonger het kind, hoe beter het is. ,,Wat mij betreft kan het al vanaf een jaar'', zegt chirurg Mulder. Het kind leert dan niet eerst verkeerde gewoontes aan.

,,Door een tongverkorting gaan kinderen niet beter eten of praten'', zegt logopediste Marja Blom van het Down Syndroom Team in Den Haag. Ze begrijpt wel dat de tong een probleem is. ,,Voor moeders is het heel vervelend, het ziet er akelig uit. Maar door een operatie probeer je iets weg te stoppen wat er wel degelijk is.'' En als er al wordt gesneden, dan moet je dat volgens haar zeker niet doen voor het achtste jaar. ,,De kaken groeien door, waardoor de tong in verhouding nog korter wordt.''

De chirurg: ,,De botgroei calculeer ik in.'' Logopedisten willen de kinderen beter maken met therapieën, zegt zij. ,,Chirurgen zijn net loodgieters. Wij vinden: het kan, het kan snel, én het is esthetischer. Waarom zou je het niet doen?''

Er kan nog nog veel meer gesneden worden. De ogen met de `apenplooitjes' eronder kunnen worden rechtgezet. De jukbeenderen, de kaak en de kin kunnen met siliconenimplantaten worden opgevuld tot `normale' verhoudingen. De vetophopingen in het gezicht en de hals kun je wegzuigen.

,,We hebben aan Peetjie gevraagd of ze het wil'', zegt haar moeder. ,,Ze weet dat haar uiterlijk stigmatiserend is. Maar ze weet ook dat haar gezicht haar beschermt. Ze is geen gewoon kind. Als zij het wil, maak ik morgen nog een afspraak.'' Peetjie wil het niet, zegt ze zelf. ,,Jezus heeft me zo gemaakt.''

,,Je krijgt geen gewoon kind door zo'n operatie'', zegt chirurg Mulder. ,,Maar optisch geeft het een goed resultaat.'' Marian de Graaf van stichting Down's Syndroom waarschuwt voor zulke ingrijpende operaties. ,,Het ziet er misschien mooi uit, maar het risico is groot. Door de implantaten kan botverlies optreden.''

Mulder vindt wel dat er net als bij transseksuele operaties begeleiding moet zijn. ,,Een psychologisch team moet de ouders voorlichten. Waarom willen ze het? Dat moet je ook aan het kind vragen. Als de psycholoog vindt dat het kind het aankan, is de ingreep geen enkel probleem.''

Aan Bart heeft Mulder niet gevraagd of hij een kortere tong wilde. ,,Dat kan hij niet verwoorden.'' Ook zijn moeder Rian heeft, zegt ze zelf, geen idee of Bart zich realiseerde hoe hij eruit zag. ,,We hebben hem verteld dat hij geopereerd zou worden, en ook waarom. Hij onthield alleen dat hij weer een prik zou krijgen.''

De kosten van een tongreductie, ongeveer tweeduizend gulden, worden bijna altijd betaald door ziekenfondsen en particuliere verzekeraars. De vergoedingen voor oogoperaties en siliconenimplantaten zijn volgens de chirurg ook geen probleem. Net als bij `gewone' plastische chirurgie moet de patiënt aantonen dat hij door zijn uiterlijk `ernstig geestelijk lijdt'.

De vraag is wie er geestelijk lijdt. De ouders of het kind. Dat doet er niet toe, zegt Aart-Jan ter Haar van de Federatie van Ouderverenigingen. ,,Als het erg is voor de ouders, is het ook erg voor het kind. Als ouders het kind beter accepteren na een operatie, is het voor iedereen goed.''

Rian van Broekhoven: ,,Bart heeft geen last van zijn uiterlijk, maar wel de pijn van de operatie. Je kunt zijn ogen wel recht laten zetten, maar daar gaat hij niet beter van kijken. Hij heeft ook puntoortjes, maar die vind ik schattig.''

Laatst zag ze een Amerikaans jongetje op de televisie. Vier jaar oud, en volledig verbouwd. ,,Ik zei, als grapje, dat ik het wel zag zitten, Bart met een kaaklijn. Maar de hele familie viel over me heen, zij vonden het onzin.''

,,Hij houdt altijd een chromosoom te veel in elke cel. Hij komt nu in de puberteit, zijn lichaam verandert, de hormonen gaan werken. Ik zal hem de juiste gedragsregels moeten bijbrengen. Dat vind ik zelf heel ongemakkelijk, ik weet niet wat hij begrijpt. Een meisje met 46 chromomosen en een normale intelligentie zal nooit met hem willen trouwen.'' Bart heeft een vriendinnetje, zij heeft ook Down-syndroom. ,,Wat moet ik zeggen als ze samen willen wonen of kinderen willen? Ook al ziet hij er nog zo normaal uit, de buitenwacht zal dat niet vinden. Daar gaat het sociaal mis.''