De knalharde wereld van een autist

Door de film Rain Man (1988), waarin Dustin Hoffman een volwassen autist speelt, kreeg het grote publiek voor het eerst een scherper beeld van autisme. Eén op de duizend kinderen lijdt aan deze aandoening, die zich al vroeg manifesteert en gekenmerkt wordt door ernstige contactstoornis, stereotype bewegingen, en gestoorde taal- en spraakontwikkeling. Het merendeel is zwakzinnig, bij vijf tot tien procent verloopt de taalontwikkeling evenwel goed. Bij het aan autisme verwante syndroom van Asperger verloopt de cognitieve en taalontwikkeling ongestoord, maar wordt het contact omstreeks het derde levensjaar gevoelsarm en de spraak monotoon. Op volwassen leeftijd zijn deze mensen onhandig en excentriek.

In The Man Who Mistook his Wife for a Hat (1985) en An Anthropologist on Mars (1995) heeft de neuroloog Oliver Sacks verwoede pogingen gedaan bij een aantal autisten dieper door te dringen. Hij werd vooral gefascineerd door de idiot savant, een zeldzaam soort autist die een ernstige verstandelijke handicap combineert met een buitengewone begaafdheid op één bepaald terrein. Sacks illustreert dit met de tekeningen van de Britse autist Stephen Wiltshire.

Door de aard van de stoornis zijn egodocumenten van volwassen autisten zeldzaam. Alleen al daardoor was Emergence: Labeled Autism (1986) van de Amerikaanse biologe Temple Grandin, geschreven met de journaliste Margaret Scariano, een opmerkelijk boek. Ondanks haar contactstoornis wist Grandin het te brengen tot wetenschappelijk hoofdmedewerker Dierkunde aan de Colorado State University. Maar als het om het intermenselijk verkeer gaat blijkt ze uitgesproken naïef. Terwijl de meeste mensen haarfijn aanvoelen als iemand iets tegen hen in het schild voert, ontdekt Grandin dit pas door, heel verstandelijk, gegevens met elkaar te combineren. Overigens is bij Grandin eerder sprake van het syndroom van Asperger dan van autisme. Tegen Sacks vertelde ze dat ze eenvoudige, sterke emoties nog wèl begreep. Gecompliceerde emoties en spelletjes die mensen met elkaar spelen, stelden haar voor raadsels: `Vaak voel ik me een antropoloog op Mars'.

Ronduit uniek is het verhaal dat de Nederlandse autist Kees Momma (1965) vertelt in zijn geschriften, waarvan nu het tweede deel is verschenen onder de titel Achter de onzichtbare muur. Een autist op reis door het leven. Argeloos of naïef is wel het laatste dat je Momma kunt aanwrijven. Hij voelt zich in contacten met andere mensen eerder net iets te snel gekleineerd of vernederd. Momma is geen antropoloog op Mars, eerder een monnik buiten de orde, wiens taalgebruik het midden houdt tussen een onberispelijk reisgidsproza en de taal van een schoolopstel. Toch klinkt zijn relaas authentiek.

Om een goed beeld van zijn latere ontwikkeling te krijgen is kennis van zijn eerste boek, En toen verscheen de regenboog. Hoe ik mijn autistische leven ervaar (1996), onmisbaar. Pas dan begrijpt men een beetje in welke hel hij vaak moet hebben geleefd. Het boek verschaft een gedetailleerd inzicht in de achtergrond van zijn gedragsproblemen, woedeaanvallen en vernielzucht, vanaf de vroegste kindertijd. Op de lom-school was Kees soms erg stil, maar ineens kon hij als een dolle door de klas rennen en alles omverlopen. Zijn grootste handicap, zijn overgevoeligheid voor harde geluiden, knalvuurwerk, een gillend kind en brommers, maar ook het ophalen van de neus, niezen of het gesmak van zijn vader, is gebleven.

Door de minste verandering of teleurstelling raakt hij van slag. In de spiegel durft hij nog steeds niet te kijken uit vrees voor de aanblik van zijn eigen gezicht. Als kind heeft hij een speciale voorkeur voor schoenen, kousen (met gaten), strakke maillots, vliegtuigmodellen en spoortreinen.Nuhij volwassen is, raakt hij nog steeds opgewonden door een strakzittend spijkerpak en damespanty's.

Momma blijkt bovendien een tekentalent. Van zijn werk staan in Achter de onzichtbare muur een paar voorbeelden: tekeningen van de bekende huizenstraat in Stratford-upon-Avon en Sudeley Castle in Engeland, en van de fraaie gevels van Antwerpse gildehuizen. De afbeeldingen doen denken aan de producties van het eerdergenoemde tekenwonder Stephen Wiltshire denken. Ook heeft Momma grote belangstelling voor architectuur, antiek en zweefvliegen.

De grote kracht van Momma's nieuwste boek is dat hij pijnlijk laat zien waarom hij het, ondanks deskundige begeleiding en goede ontwikkeling van taal en intelligentie, toch niet uithield op zijn werk. Na de Mavo leidde hij thuis bij zijn ouders aanvankelijk een ontspannen leven. Hij tekende veel, volgde een studie kunstgeschiedenis, deed een cursus Latijn en kalligrafeerde voor particulieren en bedrijven. Pas na twaalf jaar probeerde hij een baan te krijgen, via een stage in het archief van het gemeentehuis. Hij werkte daar drie ochtenden per week. Zijn bijna filmische beschrijving van wat hij er beleefde bewijst dat de wereld niet op autisten zit te wachten. Door zijn ogen zien we hoe verwarrend de gewone-mensenwereld voor hem is. Flauwe pesterijen door de bodes van het gemeentehuis, goedbedoelde kletspraat van de koffiejuffrouw, ongevraagd voorlezen van akelige krantenberichten door een collega, het feit dat er geen raam open kan - het brengt hem allemaal tot wanhoop. Als zijn nieuwe chef hem botweg meldt dat zijn `integratie in het arbeidsproces' is mislukt en dat hij er niet langer op mag rekenen dat anderen almaar rekening met hem houden, haakt hij af. `U slaat wel een autoritaire toon aan', zegt Momma. De man beschouwt zichzelf liever als een toonbeeld van duidelijkheid. In het stageverslag staat dat de collega's Momma een verwende jongen vinden. Niettemin verloopt het afscheid hartelijk.

Overigens is zijn autistische stoornis niet het enige probleem dat Momma parten speelt. Er is ook zijn Calimero-gevoel, dat we kennen uit zijn vorige boek. Momma is klein van stuk en uiterst gevoelig voor toespelingen op zijn lengte, maar ook voor harde geluiden en ongepolijste omgangstaal, die hij niet altijd goed begrijpt en vaak ten onrechte ervaart als vernederend. Momma komt uit de betere kringen, hij is gewend dat men rekening met hem houdt. Grapjes komen voor hem van een andere planeet. Wie schertst kan op een resolute afwijzing rekenen: `Zo, en verder praat ik niet meer met u.'

Momma's preoccupatie met (omhulde) benen is niet verdwenen. Voor een film over zijn autisme krijgt Momma de opdracht opnames te maken in Antwerpen. Telkens richt hij de videocamera op broeken, rokken, kousen en schoenen van passerende dames. `Ik zoemde nog eens in om te zien of er nog een ladder in zat.' Terwijl hij het filmen van zijn eigen aankleden, wassen en eten ten strengste verbiedt. Over seks wil hij voor de camera niets vertellen, maar tegen Frits Abrahams deed hij dat wel (NRC Handelsblad van 20 januari 1996). `Ik kan me zwaar gefrustreerd voelen als ik een meisje zie lopen in een korte rok en een mooie, doorschijnende panty. Dan denk ik: potverdorie, ik wou dat ik dat kon dragen. Dan zou ik die panty van haar willen losrukken, maar ik weet zo langzamerhand wel dat ik zoiets niet kan doen.'

Achter de onzichtbare muur geeft een uitstekend beeld van de weerbarstigheid van autisme dat met goede begeleiding een stuk te verbeteren valt. Alleen laat de auteur ons in de steek over het nut van geneesmiddelen, terwijl nu juist bij autisten de laatste tijd wisselende successen worden gemeld door gebruik van moderne antipsychotica. Intrigerend voor de lezer blijft ten slotte ook dat Momma veel minder beducht is voor zweefvliegen, dat hij moeiteloos tot 7.000 meter hoogte beoefent, dan voor autorijden, waarbij hij al in paniek raakt als één achterligger zich vreemd gedraagt.

Kees Momma: Achter de onzichtbare muur. Een autist op reis door het leven. Bert Bakker, 167 blz. ƒ29,50