`Iedereen houdt dit soort kinderen buiten de deur'

Zwakbegaafde kinderen met psychiatrische problemen kunnen vaak nergens terecht. Johan van Bavel, die vier jaar geleden zijn verstandelijk gehandicapte psychotische zoon verloor, vindt dat minister Borst daar veel te weinig aan doet.

Op het buffet in de woonkamer staat een rijtje foto's van Dirk. Een vrolijk lachend jochie waar zo te zien niets mis mee is.

Vier jaar geleden overleed hij op de intensive-care van het Baronie ziekenhuis in Breda. Dirk was licht verstandelijk gehandicapt en had ernstige psychiatrische problemen. Hij behoorde tot de categorie kinderen die in de Nederlandse gezondheidszorg vaak tussen wal en schip vallen. Zowel de psychiatrie als de verstandelijk gehandicapten-zorg schoven deze patiënten lang naar elkaar toe. ,,We hebben vier jaar naar behandeling voor Dirk gezocht. Geen instelling wilde hem hebben. Wij hebben hem thuis verzorgd, zo goed en zo kwaad als dat ging. Het leek wel of de enige oplossing was dat hij kwam te overlijden. En dat in Nederland anno 1995!''

Johan van Bavel, de vader van Dirk, zit aan de eettafel van de ruime doorzonwoning in Oosterhout. Verjaardagsslingers hangen in sierlijke bogen voor het raam van de schuifdeur die uitzicht biedt op een langgerekte grasgroene tuin. Bart, de enig overgebleven zoon, werd gisteren 21 jaar. Van Bavel heeft een aantal herinneringen op de eettafel uitgespreid. Een tekening van Dirk die bij het overlijdenssbericht is meegestuurd. ,,Dirk was een vrolijke jongen vol levenslust.'' De overlijdingsadvertentie, die eindigt met de woorden van Dirks broer: `De speurtocht naar het juiste medicijn is voorbij. We hebben het gevonden. Slapen is het beste voor Dirk'.

Tussen de herinneringen ligt de actualiteit: een kopie van de brief die de minister van Volksgezondheid Sport en Welzijn deze week aan de Tweede Kamer heeft gestuurd over verstandelijk gehandicapte kinderen met psychische problemen. Over Dirk dus en zijn lotgenootjes.

De brief komt een half jaar nadat Nederland werd opgeschrikt door het bericht dat een zwakbegaafd meisje met ernstige psychiatrische stoornissen een half jaar in een isoleercel werd vastgehouden in het ziekenhuis in Utrecht (waarvan de laatste zes weken vierentwintig uur per etmaal vastgeklonken aan bed). Elders in Nederland was geen plaats om haar te behandelen.

Na de publiciteit werd voor het meisje prompt een plek gevonden. De minister beloofde actie. Maar de brief van de minister stelt Van Bavel teleur. Zij toont zich weliswaar positief over het voorstel van de vereniging geestelijke gezondheidszorg Nederland (GGZ) en de vereniging gehandicaptenzorg Nederland (VGN) om nu eindelijk de handen ineen te slaan door zogeheten multifunctionele centra (300 plaatsen) te creëren. Maar de minister zet er te weinig vaart achter en steekt er te weinig geld in, meent Van Bavel ,,Ze steunt de oprichting van een platform dat de komende vier jaar de noodzakelijke samenwerking tussen zorg voor verstandelijk gehandicapten en psychiatrie voor kinderen moet verbeteren. Maar voordat dat zo ver is, zijn we dus vier jaar verder'', aldus Van Bavel. ,,Ze trekt 1,2 miljoen subsidie uit, terwijl 50 tot 70 miljoen nodig is. Als er niet sneller iets gebeurt, vergaat het een ander kind net zoals het Dirk is vergaan.''

Dirk verging het slecht. Hij ging jaren min of meer probleemloos naar de MLK-school in Oosterhout. In april 1991 ging het mis. Hij werd erg druk, moeilijk te beïnvloeden. Hij kon niet meer naar school. Hij sliep slechts een paar uur per nacht. Hij zat overal aan, was overactief, niet meer te remmen.

De artsen stelden encefalitis, hersenontsteking vast. Dirk moest thuis verpleegd worden. De daarop volgende weken verslechterde zijn situatie. Hij kon zijn urine en ontlasting niet meer ophouden. En had waandenkbeelden. De zware medicijnen werkten averechts. Hij stortte letterlijk in elkaar.

De homeopathische behandeling die Dirk vervolgens poliklinisch kreeg bleef zonder gewenst resultaat. In februari, tien maanden na het begin van zijn ziekte, werd Dirk ter observatie opgenomen in de Hondsberg. Hij ging een paar keer door een ernstige crisis. Dirk werd psychotisch.

De Hondsberg constateerde bij Dirk `een meervoudige problematiek'. Hij is een kind, hij is verstandelijk gehandicapt en hij is psychiatrisch in de war. ,,Met deze meervoudige problematiek kan Dirk nergens heen. Dirk moet dus weer terug naar huis'', schreef Van Bavel later in een brief aan de minister.

De eindrapportage van de Hondsberg sprak klare taal: ,,Voor de toekomst is een intensieve begeleiding met psychiatrische ondersteuning dan ook van veel belang [...] Wij wensen Dirk en zijn ouders voor de toekomst het allerbeste toe.''

Tijdens crises moest het gezin Van Bavel 24 uur per dag paraat zijn, soms wel twee of drie weken lang. Van Bavel ging stad en land af op zoek naar een behandelplek. In december 1994 besloot Nieuw Spraeland voor Dirk een uitzondering te maken. Als vijftienjarige mocht hij voor behandeling naar deze instelling die in principe alleen voor oudere kinderen is bedoeld. Het duurde overigens nog drie maanden voordat Dirk op kennismakingsbezoek kon komen.

Eind april, Dirk verbleef nog steeds thuis, volgde een nieuwe crisis - anders dan anders. Dirk weigerde te eten en kreeg geen enkel medicijn meer binnen. Hij moest aan het infuus en aan passende medicatie. Maar het duurde vervolgens meer dan zesendertig uur voordat Dirk naar het ziekenhuis De Baronie in Breda mocht. ,,Je kunt met deze groep kinderen nergens naar toe'', aldus Van Bavel. ,,Elke ouder kan met zijn `gewone kind' onmiddellijk naar het ziekenuis. Wij niet. Ze proberen dit soort kinderen buiten de deur te houden.''

Om kwart voor twaalf 's nachts kwam hij aan bij de afdeling Eerste Hulp. Om twee uur 's nachts werd Dirk opgenomen op de intensive care. Om half tien die avond overleed hij.

Johan van Bavel haalt nog een foto tevoorschijn. Drie pubers van dertien op een bank. De middelste is Dirk. ,,Die daar is vrij robuust'', vader Van Bavel wijst naar het vriendje rechts van Dirk. ,,Maar die daar is vrij kwetsbaar. Het kan hem net zo vergaan als Dirk. Er is snel actie nodig. Veel sneller dan de minister nu van plan is. Want er zijn nog steeds veel te weinig plaatsen voor dit soort kinderen.''