Moeder moet weer voor Sara zorgen

Er is te weinig plaats voor opvang van verstandelijk gehandicapten die niet kunnen werken en te oud zijn om naar school te gaan. Toch houdt het ministerie jaarlijks geld over.

Sara Wienk woont samen met drie verstandelijk gehandicapte dames zoals zijzelf in een huis in Tubbergen. Vanaf vier uur 's middags is er opvang aanwezig; voor die tijd gaan de meisjes naar school of worden ze beziggehouden in een dagactiviteitencentrum. Maar vanaf 1 augustus is er voor Sara geen plaats meer op de school voor zeer moeilijk lerende kinderen – ze is al twintig – en de wachtlijst voor het dagcentrum is nog lang. Sara's moeder is radeloos. Moet ze haar baan opzeggen om voor haar dochter te gaan zorgen? Ze kan haar toch niet de zorg geven die ze nodig heeft. Maar als Sara overdag alleen blijft, gaat ze misschien door het dorp zwerven, op zoek naar wat aanspraak. ,,Ze is namelijk gek op knappe jongens.''

Er is te weinig plaats om verstandelijk gehandicapten die niet kunnen werken en te oud zijn om naar school te gaan, overdag op te vangen. Intussen houdt het ministerie van Volksgezondheid jaarlijks miljoenen over van het geld waarmee deze mensen geholpen zouden kunnen worden. Hoe kan dat?

Verstandelijk gehandicapten kunnen op twee manieren proberen een plaats in de dagopvang te verwerven. Ze kunnen zich op de wachtlijst voor een dagcentrum laten plaatsen, en ze kunnen een zogenoemd persoonsgebonden budget (PGB) aanvragen, waarmee ze buiten de wachtlijsten om de benodigde zorg kunnen `kopen'.

Voor de dagcentra bestaan al jaren lange wachtlijsten. Volgens cijfers van het Zorgregistratiesysteem wachtten in juli 1998 in totaal 3.847 verstandelijk gehandicapten op dagopvang, een toename van 26 procent sinds begin 1997 (3.051). De doorstroom op de dagcentra raakt mede door vergrijzing steeds verder verstopt. Er zijn geen leeftijdsgrenzen; verstandelijk gehandicapten kunnen er in principe terecht tot ze komen te overlijden.

Sinds drie jaar is er een alternatief, in de vorm van het persoonsgebonden budget. Ouders van verstandelijk gehandicapten, maar ook anderen die bepaalde vormen van verpleging of psychiatrische hulp nodig hebben, kunnen bij de daarvoor aangewezen zorgverzekeraar in de regio zo'n PGB aanvragen om `zorg op maat' mee te kopen. Geld dat wordt toegewezen – gemiddeld 27.000 gulden per persoon per jaar – wordt vervolgens beheerd door de Sociale Verzekeringsbank, die de rekeningen voor de patiënten betaalt. Met een PGB kan iemand in principe buiten de wachtlijsten om in de dagopvang terecht, omdat een dagcentrum van het geld extra personeel en middelen kan bekostigen.

Het budget dat het ministerie van Volksgezondheid voor de PGB's heeft gereserveerd, wordt echter bij lange na niet opgemaakt. Vorig jaar hield het ministerie dertien miljoen gulden over van de beschikbare 86 miljoen voor PGB's voor verstandelijk gehandicapten. Naar verwachting blijft van het budget van 105 miljoen voor dit jaar weer zo'n vijftien miljoen gulden, over. Van dat geld zouden mensen zoals Sara geholpen kunnen worden. Maar in de praktijk bestaan ook voor PGB's jarenlange wachtlijsten, omdat het financiële overschot steeds pas achteraf blijkt. Veel mensen die een PGB hebben gekregen, blijken daar heel zuinig en voorzichtig mee om te gaan. Aan het eind van het jaar houden ze dan geld over, waarmee anderen geholpen hadden kunnen worden. ,,Het is ook hartstikke moeilijk voor die ouders'', vindt R. Stegehuis, directeur van 't Sigt, de stichting die in de regio Twente bekijkt wie voor een PGB in aanmerking komen. ,,Ze zijn heel bang dat ze in december geen geld meer zullen hebben, want ze krijgen niks extra's als het op is. Je bent verantwoordelijk voor heel ongewisse zaken. Stel dat je kind ineens een been breekt, dan heb je ook nog thuiszorg nodig.''

Stegehuis vindt de PGB-regeling niet voor iedereen geschikt. ,,Het is ideaal als mensen graag zelf alternatieve zorg regelen, bijvoorbeeld een plek op een kinderboerderij, of in de tuin bij de buurman. Maar veel mensen willen gewoon zorg die voor hen geregeld wordt. Die moeten niet gedwongen worden zelf te gaan zoeken.'' De PGB's waren oorspronkelijk ook niet bedoeld om, wachtlijsten omzeilend, een plek op een dagcentrum te kopen. Maar juist door die wachtlijsten voor dagcentra hebben mensen nu al hun hoop op de PGB's gevestigd.

Een andere oorzaak voor de onderbenutting is dat PGB's voor de duur van een kalenderjaar worden toegekend. Als een verstandelijk gehandicapte in juli een PGB krijgt, maakt hij maar de helft op van het jaarbudget. Maar voor het volgende kalenderjaar moet wel het volledige jaarbedrag gereserveerd worden. De dit jaar overgebleven helft kan dus niet aan structurele PGB's worden uitgegeven, want volgend jaar is dat geld wel nodig.

Staatssecretaris M. Vliegenthart (Welzijn) laat de onderbenutting van het budget voor de PGB`s onderzoeken. Als voorlopige oplossing vraagt ze de zorgverzekeraars dit jaar te doen alsof er tien procent extra te vergeven is. Zelfs dan verwacht het ministerie nog geld over te houden. Volgens een woordvoerder zijn sommige verzekeraars extreem inactief in het verstrekken van de PGB's. Die zouden door de Ziekenfondsraad achter de broek gezeten moeten worden om het geld uit te geven.

Voor Sara en negen andere verstandelijk gehandicapte jongeren, die deze zomer de Herderschêeschool in Almelo moeten verlaten, is er voorlopig nog geen oplossing. Zelfs met tien procent extra te besteden zal de doorstroom gering zijn, omdat het bij PGB's voor verstandelijk gehandicapten – net als bij de plaatsen in de dagcentra – niet om tijdelijke, maar om structurele zorg gaat. De alleenstaande moeder van Lotte Steentjes moet dus weer een bijstandsuitkering aanvragen om haar dochter overdag te kunnen opvangen, terwijl ze juist zo trots was dat ze werk had gevonden. Hetzelfde geldt voor de moeder van Bas Lodes. Bas zal bovendien terugvallen in zijn autistische gedrag als hij niet meer met andere verstandelijk gehandicapten kan omgaan.