Geen genoegdoening

Genoegdoening zit er voor de Bijlmerbewoners niet in, althans niet de medische genoegdoening waar veel Bijlmerbewoners op hopen. Er zullen vast kritische woorden gewijd worden aan minister Jorritsma, die wel erg weinig moeite heeft gedaan om te achterhalen wat daar in 1992 in de Bijlmer precies is verbrand. Maar medisch levert dat niets op voor de getroffen Bijlmerbewoners, zoals de Leidse toxicoloog professor Gerard Mulder op 13 februari jl. in deze krant heeft uitgelegd. Zelfs als iedere gram lading bekend zou zijn, is nog niet te voorspellen wat er met de gezondheid van de omstanders gebeurt als die lading verbrandt. Wie moe is sinds de Bijlmerramp, zal niet te horen krijgen dat die moeheid veroorzaakt is door de Bijlmerramp. Medische genoegdoening zit er niet in.

Dat de Tweede Kamer het risico van de Bijlmerramp-enquête zo heeft onderschat, vind ik onbegrijpelijk. Rampen waarbij doden vallen roepen meer emoties op dan een verkeerd uitgevallen subsidie. Rampen waarbij veel mensen zijn blootgesteld aan onbekende risico's door verbranding van onbekende lading, vereisen een omzichtige aanpak om te voorkomen dat de overlevenden door waninformatie nog angstiger worden gemaakt dan ze al zijn. Geen geschikt doelwit dus voor een parlementaire enquête. Er moeten discretere middelen te vinden zijn om de waarheid boven tafel te krijgen.

Als het parlement toch overgaat tot een enquête, zou het parlement het risico dat emotieverwekkende waninformatie vrijkomt af moeten grendelen. Dat is niet gebeurd. ``Kamerleden van het tweede garnituur werden als lid van de commissie voorgedragen'', zoals NRC-redacteur Kranenburg op 19 maart jl. in de NRC vaststelde, en deze commissie strooide vervolgens met veel gevoel voor de eigen publiciteit ontvlambare nonsens over de natie. Een achtergehouden onjuist bericht over gevaarlijke lading kwam een aantal brave ambtenaren op een schorsing te staan. Het verarmde uranium in de El Al-Boeing werd gepresenteerd als een mini-Tsjernobyl, totdat een deskundige uit kwam leggen dat het risico overeenkwam met het roken van één sigaret. Eindelijk nuchterheid. Was iedereen maar zo wijs om risico's in sigarettenequivalenten uit te drukken, dan werd er in Nederland minder gezeurd over schijnrisico's en minder gerookt.

Nu de emoties weer hoog oplopen, wordt de zwarte piet met een royaal gebaar doorgeschoven naar de lokale dokters. Of het AMC maar even iedereen wil onderzoeken, die ooit in de buurt van het neergestorte vliegtuig is geweest. Het AMC vindt echter dat ongericht medisch onderzoek onverantwoord is. In het maartnummer van het AMC-blad Status legt internist professor Ernest Briët uit waarom: Iedere medische test geeft variabele resultaten. Als je bijvoorbeeld het aantal witte bloedcellen bepaalt in bloed, vind je grote verschillen tussen gezonde volwassen proefpersonen. Zelfs bij dezelfde persoon kunnen van dag tot dag forse schommelingen optreden. Om toch te kunnen werken is een definitie van `normaal' nodig. Meestal wordt hiervoor de 95% van alle waarden rond het gemiddelde gebruikt. Bij witte bloedcellen zijn waarden tussen 4 en 10 miljoen cellen per ml bloed normaal. Wie net onder de 4 of boven de 10 valt, heeft een afwijkende waarde, maar mankeert meestal niets. Je kunt het vergelijken met lichaamslengte. Wie bij de 2% kortste Nederlanders zit heeft meestal geen groeistoornis, maar is gewoon aan de korte kant.

Wat gebeurt er nu als je bij 1.000 Bijlmer bewoners ongericht medisch onderzoek gaat doen? Omdat je niet weet waar je naar zoekt heb je tenminste 50 testen nodig. Die 50.000 testen bij 1.000 mensen leveren in ieder geval 5%, dus 2500, afwijkende uitslagen op. Daar hoort aanvullend onderzoek op te volgen, dat soms ingrijpend is. In de tussentijd zitten mensen meestal voor niets in de rats. Zij worden onnodig gemedicaliseerd in plaats van dat zij geholpen worden om de stress van de ramp te boven te komen.

Briët zoekt daarom liever naar een speld in een hooiberg dan dat hij aan ongericht medisch onderzoek begint. Bij die speld weet je wat je zoekt en je richt geen schade aan. Dat kun je van ongericht medisch onderzoek niet zeggen.

Dat het AMC nu de zwarte piet krijgt toebedeeld is dubbel unfair, omdat het AMC al veel heeft gedaan om de slachtoffers van de ramp op te vangen en de gevolgen van de ramp in kaart te brengen. Ten minste 100 mensen lijden aan een post-traumatische stress-stoornis en het AMC heeft voor die mensen een speciale therapie ontwikkeld. Daarnaast heeft het AMC een inventariserend onderzoek uitgevoerd, waaruit bleek dat zo'n 1.000 Bijlmerbewoners lichamelijke gezondheidsproblemen hebben, die zij in verband brengen met de neergestorte El Al-Boeing. Er zat echter te weinig patroon in deze klachten voor gericht onderzoek. Bovendien was 87% van deze mensen toch al onder medische behandeling.

Post (na) of propter (wegens) blijft altijd een probleem in de geneeskunde. De Bijlmerbewoners klagen over `moeheid, hoofdpijn, huiduitslag, slaap- en concentratieproblemen en algehele zwakte' en het is begrijpelijk dat zij deze ongemakken in verband brengen met de ramp die zij hebben doorgemaakt. Dit zijn echter vrij onspecifieke klachten, die ook veel voorkomen in plaatsen waar geen vliegtuigen zijn neergestort. Een causaal verband met de vliegtuigramp is daarom moeilijk hard te maken.

Dat het AMC niet bereid is om ongericht bevolkingsonderzoek te doen, betekent niet dat de AMC-dokters niet alert zijn op ongebruikelijke ziekteverschijnselen, die verband zouden kunnen houden met de Bijlmerramp. Zo heeft de hoogleraar pathologie Jan Weening bij een opvallend aantal mannelijke Bijlmerbewoners en hulpverleners gevallen gezien van een ernstige auto-immuunziekte, die in het algemeen voornamelijk bij vrouwen voorkomt. Dat is reden voor gericht aanvullend onderzoek. Ook dat zal niet eenvoudig zijn. Weening legt er zelf de nadruk op dat nog niet vast staat dat het aantal patiënten met auto-immuunziekten in de Bijlmer werkelijk verhoogd is. Er zal dus vergelijkend onderzoek gedaan moeten worden in een bevolkingsgroep van vergelijkbare samenstelling buiten de Bijlmer.

De ervaring is ook dat een dokter die gespitst is op een relatief zeldzame ziekte, altijd meer gevallen vindt dan de doorsnee dokter. Deze onderzoekersbias kan hier zeker een rol spelen, omdat Weening en de interne geneeskunde van het AMC gespecialiseerd zijn in auto-immuunziekten en de diagnose soms moeilijk te stellen is. Hoe een neergestort vliegtuig zou kunnen leiden tot auto-immuunziekten vereist ook meer onderzoek. De oorzaak van Lupus erythematosus, de belangrijkste auto-immuunziekte, is niet precies bekend, maar deze ziekte kan wel worden opgewekt door sommige geneesmiddelen en toxische stoffen. Het verband tussen een neergestort vliegtuig in de buurt en Lupus erythematosus zal echter moeilijk te bewijzen zijn..

Hoe moeilijk het kan zijn om bij zeldzame ziekten te achterhalen wat de oorzaak is, blijkt uit de Seascale-affaire. In 1983 meldde een Brits tv-programma dat er veel gevallen van kinderleukemie voorkwamen in het Britse dorp Saescale, vlakbij de Sellafield-fabriek voor opwerking van radioactieve stoffen. Bij nader onderzoek bleek dat er inderdaad 10-20 maal zoveel leukemie voorkwam rond Sellafield dan gemiddeld in Engeland, maar dat elders ook analoge ophopingen van leukemiegevallen voorkomen zonder enige relatie met radioactiviteit.

De meeste onderzoekers denken nu dat de Sellafield niets te maken heeft met de leukemie. Waarschijnlijker is dat een virusinfectie een rol speelt bij het ontstaan van kinderleukemie en dat dit hypothetische virus in verhoogde mate circuleert in `nieuwe dorpjes', waar mensen uit allerlei windstreken samenkomen (Zie: Methods for investigating localized clustering of disease, IARC Scientific Publications No 135, 1996). Dit is enigszins vergelijkbaar met de nekkramp, die vroeger gezien werd in kazernes, waar recruten verzameld werden. Omdat ook bij Lupus erythematosus wel aan een virale oorsprong wordt gedacht en omdat ook de Bijlmer veel passanten kent, zou een verhoogde frequentie van Lupus in de Bijlmer ook nog een andere oorzaak kunnen hebben dan een vliegtuigramp.

Medisch worden de Bijlmerbewoners dus niet wijzer van de parlementaire enquête, integendeel. De medicalisering van de Bijlmerramp heeft een extra zet gekregen door het onhandige opereren van de enquêtecommissie. Dat is zout in de wonde, geen hulp bij wondgenezing, geen genoegdoening.