`Chemotherapie is nodig om naar de dood toe te groeien'

Juriste en antropologe Anne-Mei The deed onderzoek naar kankerpatiënten en verbaasde zich over het optimisme van deze ongeneeslijk zieken. Had de arts hun verkeerd voorgelicht? Of wilden de patiënten het slechte nieuws niet horen? `Het geven van hoop is een vorm van zingeving.'

Juriste en antropologe Anne-Mei The (33) wilde onderzoeken hoe mensen omgaan met euthanasie, maar stuitte daarbij op een verbazingwekkend optimisme bij de ongeneeslijk zieke patiënten. ,,Terminale patiënten kwamen me vertellen dat ze helemaal hersteld waren – `De dokter heeft het zelf gezegd!' Ze maakten plannen voor de toekomst, wilden een contactadvertentie zetten en waren ervan overtuigd dat ze binnenkort weer aan het werk konden. De misselijkheid en pijn ten spijt.''

The beschouwde het rooskleurige toekomstbeeld van de ongeneeslijk zieken als een wezenlijk probleem, een apart onderzoek waard. Volgens de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst dienen patiënten geïnformeerd te worden over het verloop van hun ziekte en de behandeling. Als ze daarvan geen reëel beeld hebben, meende The, kunnen ze in hun laatste levensfase geen gefundeerde keuze maken voor een behandeling. ,,In zo'n geval kun je dus niet met recht spreken van zelfbeschikking van de patiënt.''

Vijf jaar lang volgde The kankerpatiënten op de longafdeling van het Academisch Ziekenhuis Groningen - participerend, zoals het een antropoloog betaamt. Twee boeken vormen de neerslag van The's dubbele onderzoek. In 1997 verscheen Vanavond om acht uur, over beslissingen rond het zelfgekozen levenseinde. Haar proefschrift, Palliatieve behandeling en communicatie verschijnt volgende week.

The's relatie met de medewerkers van het ziekenhuis verliep aanvankelijk moeizaam. Als buitenstaander moest ze zich invechten in de ziekenhuiscultuur. Dacht ze haar werkdag om half negen te kunnen aanvangen, de verpleegkundigen gaven haar al snel te verstaan `dat wij hier 's ochtends om half acht beginnen'.

De directie en voorlichters van het ziekenhuis toonden pas belangstelling voor het onderzoek toen het manuscript van Vanavond om acht uur circuleerde. Ze schrokken van de informatie die naar buiten werd gebracht. Zo had The beschreven hoe een terminale patiënt 's nachts stierf terwijl alleen de verpleegkundige aanwezig was. De dokter was er niet voor uit zijn bed gekomen, het constateren van de dood kon ook later wel, meende hij. Een staffunctionaris was bang dat het bekend worden van een dergelijke handelwijze het ziekenhuis zou schaden – `We zien de koppen van het Nieuwsblad van het Noorden al'. Of dat niet in het boek veranderd kon worden, luidde het dwingende verzoek. `Want jij wil hier toch wel blijven werken?' Uiteindelijk verscheen het boek in ongekuiste vorm.

De patiënten die The volgde, hadden een agressieve vorm van longkanker: het kleincellig bronchuscarcinoom. In eerste instantie kwamen ze met klachten die leken op een hardnekkige griep. Het betrof voornamelijk laagopgeleide, stevig rokende mannen van middelbare leeftijd: vrachtwagenchauffeurs, bouwvakkers. `Realiseer je je dat hier volgend jaar een nieuwe wachtkamer zit', vroeg de hoogleraar longziekten. The: ,,Ik kon me niet voorstellen dat die grote kerels een jaar later bijna allemaal dood zouden zijn.''

Zonder behandeling hebben de meeste patiënten met deze vorm van kanker nog geen drie maanden te leven, maar dit carcinoom reageert goed op chemotherapie. Als een kuur aanslaat, is de patiënt een paar maanden min of meer vrij van klachten. Het wachten is dan op het moment dat de tumor terugkomt. Zo'n kuur kan een paar keer worden herhaald, totdat het gezwel tegen elk middel resistent is. Bij de meeste mensen wordt het leven op deze manier één tot twee jaar gerekt. ,,Dan nadert onverbiddelijk het einde'', zegt The.

Volgens de specialisten geneest zeven procent van de behandelde patiënten – dat wil zeggen dat ze de grens van vijf jaar overleving passeren en worden gerekend tot de `lange overlevers'. In de regel steekt de ziekte ook bij hen uiteindelijk weer de kop op. `Genezing' is bij het kleincellig bronchuscarcinoom een betrekkelijk begrip. De behandeling is dan ook niet gericht op herstel, maar op de verhoging van de kwaliteit van de resterende tijd, `palliatie' in vaktermen. Levensverlenging is daarvan een bijkomend effect.

The was aanvankelijk tegen chemotherapie, vertelt ze, want de kuur is zwaar en geeft heftige bijwerkingen. Veel patiënten voelen zich tijdens de behandeling beroerd. The: ,,Er rijdt een busje door de provincie dat de patiënten ophaalt en naar het ziekenhuis brengt. Sommigen beginnen al te braken als ze de skyline van de stad zien opdoemen.''

The zag bovendien dat een groot deel van de `extra tijd' van deze patiënten zich in het ziekenhuis afspeelde. ,,Hun hele sociale leven wordt naar de wachtkamers verplaatst. Ze hebben een parttime baan aan het wachten. Het leek me de investering niet waard, al die ellende voor dat beetje extra tijd die ze op zo'n nare manier moeten doorbrengen.''

Maar zelf dachten de patiënten er heel anders over. Allemaal hadden ze de illusie dat ze behoorden tot de zeven procent uitverkorenen die zouden `genezen'. Hun familieleden sterkten hen in deze overtuiging. `Mijn man wil per se nú op vakantie', had de echtgenote van een kurende patiënt gezegd, `maar ik wil pas volgend jaar gaan, als hij is aangesterkt.'

,,Ik had de neiging'', zegt The, ,,het echtpaar te adviseren om zo snel mogelijk een reis te boeken, voor het te laat was. Maar als onderzoeker moest ik distantie bewaren en mocht ik het proces niet beïnvloeden. Ik heb mijn mond gehouden, maar daarmee het echtpaar de mogelijkheid ontnomen om nog samen een vakantie door te brengen.'' De man zou het jaar niet volmaken.

Juist in zo'n situatie dient de patiënt goede informatie te krijgen, meent The,zodat hij de nadelen van de behandeling kan afwegen tegen de extra tijd die hij wint. Dan kan hij zijn laatste maanden op een bewuste manier invullen.

Van een gefundeerde afweging vond The in de spreekkamer weinig terug. Op de polikliniek woonde ze slechtnieuwsgesprekken bij, waarin de patiënten te horen kregen dat ze ongeneeslijk ziek waren. Hun verschijnselen waren op dat moment mild, en The stelde vast dat ze het bericht van een naderende dood nog niet konden bevatten. De mededeling van de arts luidde steevast: `U heeft kanker, ik kan u niet meer beter maken', onmiddellijk gevolgd door: `Maar we kunnen er wel wat aan doen, de tumor reageert uitstekend op chemotherapie.'

De dubbele boodschap leidde de aandacht af van het slechte nieuws, waar de arts in latere gesprekken ook niet meer uit zichzelf op terugkwam. Dit was de gangbare strategie, legt The uit. Meteen nadat de arts het perspectief op de lange termijn, het naderende levenseinde had geschetst, ging hij over op mededelingen over de korte termijn. Vanaf dat moment deed hij alleen nog uitspraken over kleine problemen – `het bloed moet herstellen' – of onmiddellijke resultaten van de behandeling – `de foto ziet er goed uit'. Zo reageerden de artsen enthousiast als naar verwachting de tumor na de eerste chemokuur verdween – `Proficiat. De longen zijn helemaal schoon'. Dat de tumor op een zeker moment terug zou komen, werd er niet bij verteld.

Zolang er nog behandeld wordt, geldt voor de artsen alleen het perspectief op de korte termijn, verklaart The. Ze ziet dit beleid als een manier om het grote, onoplosbare probleem van de naderende dood in emotioneel te behappen partjes te verdelen. De strategie is een poging om de kwestie beheersbaar te maken, maar draagt tegelijkertijd bij aan de valse verwachtingen die patiënten hebben.

De keuze om zich te laten behandelen wordt in de regel ingegeven door de specialist. Van zelfbeschikking is volgens The niet echt sprake. Patiënten volgen meestal zonder voorbehoud het advies van de longarts op. Die laat geen ruimte voor twijfel. Met de therapie is succes verzekerd, vinden de artsen, want ook al is genezing zo goed als uitgesloten, de tumor slinkt in eerste instantie als sneeuw voor de zon. De patiënt krijgt er dus gegarandeerd een stukje leven bij.

Vooral in het begin van de ziekte versterkten de artsen de hoop die patiënten koesterden. Niet alleen door het succes van de behandeling te benadrukken, maar ook door patiënten niet tegen te spreken als ze hun verwachtingen uitten. ,,Het geven van hoop is een vorm van zingeving'', verklaart The het beleid van de artsen. ,,Het geeft artsen het gevoel patiënten iets te bieden, nuttig werk te doen. Op deze manier kunnen ze omgaan met mensen van wie de een na de ander ondanks de behandeling doodgaat. Zonder dergelijke zingeving moet een arts zich logischerwijs de vraag stellen: waar ben ik eigenlijk mee bezig?''

De verpleegkundigen betoonden zich tijdens het onderzoek ongelukkig met de versluierende voorlichting die de artsen gaven. Ze zagen zich telkens geconfronteerd met ongeneeslijk zieke maar hoopvolle patiënten die zij niet uit de droom mochten helpen. Hoewel zij meer dan de artsen de zieken bijstaan in hun verwerkingsproces, is het inlichten van de patiënt over zijn ziekte nu eenmaal voorbehouden aan de arts.

Die deed tijdens de behandeling geen uitspraken over de verwachte termijn waarop de patiënt zou sterven. Pas wanneer de specialist niets meer kon doen en hij de zorg overdroeg aan de huisarts opdat de patiënt thuis kon sterven, kwam hij terug op de onvermijdelijke, naderende dood. Dan pas sprak hij zich uit over de tijd die de patiënt nog restte.

Toch rezen er ook in het terminale stadium misverstanden. Op een vroege zondagochtend werd The thuis gebeld door een man wiens vrouw, moeder van vijf jonge kinderen, door de arts was opgegeven. Hij had `geweldig nieuws' en dacht:ik ga Anne-Mei bellen om het te vertellen. Zijn vrouw was genezen verklaard, vertelde hij. De dokter had gezegd dat het niet zinvol was om verder te behandelen. The: ,,Wanhopig probeerde ik er iets tegenin te brengen: de therapie was immers gestopt omdat de kuren te zwaar voor haar waren.'' De man wilde er niet van weten. Met de behandeling was het optimale bereikt, had de dokter gezegd. En wat kon hij nu anders met `optimaal' hebben bedoeld dan genezing? Niet lang daarna was de vrouw gestorven.

Ook het afschuiven van de verantwoordelijkheid ziet The als oorzaak van de slechte voorlichting. ,,Uiteindelijk komt het erop neer dat niemand de taak op zich neemt om de patiënt fatsoenlijk in te lichten. Iedereen vindt dat niet hij, maar een ander de patiënt de valse hoop moet ontnemen. Oók de patiënt zelf, die tijdens het ziekteproces met zijn dierbaren herstelverhalen construeert – `Ik blijf vechten, volgend jaar ben ik weer aan het werk'.''

Patiënten kunnen de waarheid vaak niet onder ogen zien zo lang ze niet aan den lijve hebben ondervonden hoe ernstig ziek ze zijn, is The's conclusie. Familieleden willen vaak evenmin het slechte nieuws horen. De moeder van vijf kinderen had allang laten blijken dat ze haar einde voelde naderen, maar haar man kon dat nog niet accepteren – vandaar dat hij nog dacht dat hij `geweldig nieuws' had. The: ,,Zo houden dokter en patiënt elkaar in de houdgreep van hoop en verwachting.''

Gaandeweg maakte haar scepsis over de zware behandeling plaats voor begrip, zegt The. ,,Ik begon te zien dat levensverlenging van waarde kon zijn. In onze cultuur is het niet gebruikelijk te leven met de doodsgedachte. Voor patiënten komt het bericht van hun naderende einde daardoor als een donderslag bij heldere hemel. De extra tijd die de therapie hen schenkt, hebben ze nodig om naar hun dood toe te groeien. Hoewel ik het slechts kan vermoeden, want ik weet niet hoe het sterfproces zich voltrekt als mensen van therapie afzien. Ik ben vrijwel niemand tegengekomen die dat deed.''

Het ziekbed als stervensritueel? The: ,,De gedachte heeft zich inderdaad aan me opgedrongen dat het doormaken van de ziekte – inclusief levensverlengende behandeling en versluierende informatie – een eigentijds ritueel is. En dus zinvol.''

Een van de specialisten die bij het onderzoek betrokken was, betwijfelde of hij zelf de celgroeiwerende middelen zou nemen als de ziekte hem zou treffen. Naar zijn zeggen deelden veel collega's zijn reserve jegens de therapie. Meten artsen met twee maten? ,,Dokters zijn meer dan anderen vertrouwd met de eindigheid van het leven'', meent The, ,,doordat ze al zo veel mensen hebben zien sterven. Levensverlenging om geleidelijk de naderende dood te accepteren, is voor hen waarschijnlijk minder van belang.''

In haar proefschrift schrijft The dat verpleegkundigen en huisartsen reserves hebben tegen het te voortvarend toedienen van celgroeiwerende middelen, zoals de longartsen dat plegen te doen. Tijdens haar onderzoek is The overgegaan naar het standpunt van de specialist. ,,Onder voorbehoud'', zegt ze over haar ommezwaai. ,,Alleen als de medische zorg hand in hand gaat met begeleiding. Daartoe moet een zorgverlener worden aangesteld die de belangen van de zieke behartigt, het roer soms even overneemt en de verantwoordelijkheid weer bij de patiënt legt als die hem zelf weer kan dragen. Zo kan de zieke op een gepast moment keuzes maken en is optimale zelfbeschikking gewaarborgd.''

Zo'n vorm van begeleiding ontbreekt nu, stelt The vast. De behandelaar houdt zich niet bezig met de maanden die een patiënt wint bij de behandeling. Door, bewust of onbewust, valse verwachtingen te wekken ontneemt de specialist hem of haar bovendien de mogelijkheid om die periode bewust in te vullen.

The kreeg tijdens haar onderzoek als vanzelf een functie in het ziekteproces. Ze was beschikbaar, bood een luisterend oor en raakte onvermijdelijk betrokken bij de patiënten. Onbedoeld fungeerde ze vaak als intermediair tussen specialist en patiënt. Aan zo iemand bleek behoefte te bestaan.

In haar aanbevelingen geeft The aan dat een daartoe aangestelde verpleegkundige de `zorgregie' op zich zou kunnen nemen. Het voorstel is inmiddels overgenomen en wordt bij wijze van proef uitgevoerd op de afdeling waar ze haar onderzoek heeft verricht. ,,Eervol'', vindt The. ,,Maar niet meer dan terecht. Bied je de patiënt een levensverlengende behandeling, dan heb je als ziekenhuis ook een verantwoordelijkheid voor de extra tijd die wordt gegenereerd. Daar kun je je niet aan onttrekken.''

Anne-Mei The, Palliatieve behandeling en communicatie. Een onderzoek naar het optimisme op herstel van longkankerpatienten Uitg. Bohn Stafleu Van Loghum

    • Mariël Croon