Lage-kans geneeskunde moet aan banden

Wie ziek is, wil genezen. De vraag is tot welke prijs een behandeling kan danwel mag worden voortgezet. Zeker wanneer de kans op genezing vrijwel nihil is, zou de arts terughoudend moeten zijn, vindt

Jannes H. Mulder.

Wàt er broeit binnen de geneeskunde is nog niet duidelijk, maar dàt er iets broeit is evident. Het speelt zich af in de onderste lagen van het gebied waar medische wetenschap en de toepassing daarvan elkaar raken. Hier dienen zich medisch-biologische mogelijkheden aan, zijn verwachtingen gewekt, en gaat het ene na het andere experiment van start, aangedreven door technologische ontwikkelingen en gecombineerd met oprechte hoop om nieuwe geneesmiddelen of technologieën te kunnen toepassen. Daarbij komt de vraag op wanneer het experiment eindigt experiment te zijn. Het domein van de geneeskunde is als een tafelkleed dat steeds groter wordt. De randen van dat kleed bestaan echter uit rafels — losse draden waarvan soms niet duidelijk is of deze beter afgeknipt kunnen worden of er juist bij horen als de rafels van een trendy spijkerbroek.

Heleen Dupuis, hoogleraar medische ethiek te Leiden zet met haar boek Op het scherp van de snede een schaar in die rafelige randen der geneeskunde. Haar conclusie luidt dat ,,sommige artsen niet alleen blijk geven van rationele en intellectuele misverstanden en een tekort aan kennis of wetenschappelijke inzichten, maar ook hun attitude speelt een rol.' In hoofdstukken over kankergeneeskunde, reanimatie, genetica, gehandicapte pasgeborenen, over exotische medische hoogstandjes laat zij zien hoe het in ieder geval niet moet. De vraag is of de toegevoegde waarde van vele nieuwe behandelingen nog wel in balans is met de bijwerkingen en de kosten.

Niet alleen binnen de kankergeneeskunde, ook binnen andere disciplines als neonatologie en klinische genetica verrichten onderzoekers experimenten waarvan de toegevoegde waarde gering lijkt te zijn. Dat is toch het kenmerk van wetenschap: stapje voor stapje vooruitgang boeken en van te voren niet zeker weten of het experiment positieve resultaten zal opleveren? Inderdaad, zo heeft zich sinds de Tweede Wereldoorlog de behandeling van kinderen met acute leukemie ontwikkeld. Het begon ooit met een proefbehandeling met stikstofmosterd. Vandaag de dag is het een zeldzaamheid dat een kind overlijdt aan deze ziekte. Maar wat is er dan mis in de hierbovengenoemde onderste lagen? Wat daar broeit is de brandende vraag of de toegevoegde waarde van nieuwe behandelingen ten opzichte van bestaande behandelingen nog wel in balans is met de bijwerkingen en de kosten.

Een voorbeeld hiervan is het dilemma met betrekking tot de behandeling van patiënten die zijn geopereerd aan borstkanker: na de op zich al zeer belastende postoperatieve chemotherapie uit de jaren zeventig zou het nu gaan om de vraag of aanvullende chemotherapie in hogere dosis plus ondersteunende beenmerg-transplantatie (BMT) toch niet beter zou zijn. Een mogelijk statistische betere overleving van de behandeling met BMT in vergelijking met de behandeling zonder BMT. Maar met hoeveel meer leed en voor welke prijs? Ik ben met Dupuis van mening dat ,,het een onbegrijpelijke zaak blijft dat dit dilemma nergens in de geneeskunde ter sprake komt.' Het dilemma is of de arts een nieuwe behandeling moet aanbieden waarvan hij weet dat de toegevoegde waarde zowel gering als zeer onzeker is.

Het gaat hierbij echter om twee kwaliteiten: iets is én gering én onzeker. Het valt te vergelijken met het kopen van een lot in de loterij: de hoofdprijs is zeer bescheiden maar let op, de kans dat je überhaupt iets wint is ook nog klein.

In de kankergeneeskunde geldt nu dat met behulp van een zware behandeling met bijvoorbeeld Taxol patiënten in een vergevorderd stadium van borstkanker gemiddeld drie maanden langer blijven leven. De vraag of een gemiddelde van drie maanden extra op een heel leven wel of niet veel is, laat ik onbeantwoord.

De toegevoegde waarde is gering en zeer onzeker. De crux zit in het tweede deel van de zinsnede: zeer onzeker. We hebben het hier over een domein binnen de geneeskunde waar de arts absoluut niet in staat is enige zekerheid te verschaffen of de behandeling zal aanslaan.

Is de gezondheidswinst van sommige behandelingen gering en onzeker, vaak treden ook nog veel bijwerkingen op. Terecht legt Dupuis grote nadruk op de vaak ernstige bijwerkingen van een laatste redmiddel. Daarbij gaat haar zorg vooral uit naar de vele verliezers die dubbel verlies lijden. Zij verliezen extra door alle narigheid die zij hebben ondergaan. Geneeskunde waarbij de kans op baten uiteindelijk laag is en waarvan ook nog de financiële kosten hoog zijn, is geneeskunde waarvan de toegevoegde waarde al helemaal onduidelijk is. Behalve geld uitgeven aan de weinige patiënten die gunstig reageren op de behandeling, is de rest voor niets geweest. Het geld uitgegeven aan alle patiënten die geen baat bij Taxol hadden, heeft immers heel weinig opgeleverd en is in zekere zin weggegooid geld.

Oorspronkelijk is de term marginale geneeskunde voor de bovengenoemde medische behandeling overwogen, maar deze heeft het bezwaar van een negatieve connotatie onder meer omdat hij economische associaties oproept. Later zijn uitdrukkingen als strohalmgeneeskunde en laatste-kans geneeskunde bedacht. Deze termen hebben als nadeel dat een te nadrukkelijke relatie wordt gelegd met dodelijke ziekten. Het verdient voorkeur te kiezen voor de neutrale term lage-kans geneeskunde ter aanduiding van die geneeskunde waarbij de lasten hoog en de baten gering en onzeker zijn.

Het dilemma is of de arts lage-kans geneeskunde moet aanbieden. Moet de patiënt niet het voordeel van de twijfel krijgen en ligt de keuze alles op alles te willen zetten niet bij de patiënt? Ik deel de mening van Dupuis dat de oplossing van het dilemma of de arts lage-kans geneeskunde moet aanbieden niet in de zelfbeschikking van de patiënt moet worden gezocht, maar in de ratio van de dokter. Zijn artsen professioneel bezig als mensen lage-kans geneeskunde krijgen aangeboden? Aids-behandelaars — hoe zinvol en kostbaar zijn hun agressieve chemokuren? Steeds weer die nieuwe kankerchemotherapieën? Jaar in, jaar uit kunnen we lezen hoeveel procent van de patiënten een tumorverkleining had, maar is hier niet sprake van surrogaat-geneeskunde? Is de tijd werkelijk wel rijp om een experimentele behandelwijze als hyperthermie nu al als algemeen aanvaard binnen de gezondheidszorg op te nemen? Topklinische zorg voor extreem vroeggeborenen. Maar hoe liggen de kansen en — zoals bij al deze voorbeelden — had het geld niet zinvoller binnen de eigen sector besteed kunnen worden? Dure nieuwe geneesmiddelen tegen Alzheimer, migraine en dergelijke — moeten we die echt nu al buiten de experimentele kaders gaan voorschrijven? Had longtransplantatie niet veel langer een experimentele behandeling kunnen blijven en moet straks darmtransplantatie ook zo snel in het verstrekkingenpakket worden toegelaten terwijl de lasten zeer aanzienlijk zullen zijn en de toegevoegde waarde bij voorbaat nog gering en zeer onzeker?

Er zou een vrijwillig moratorium met betrekking tot lage-kans geneeskunde moeten komen. Lage-kans geneeskunde vindt te veel plaats en zou weer moeten behoren tot het domein van het wetenschappelijk onderzoek. Ook zou de overgang van patiëntgebonden onderzoek naar een brede toepassing binnen de geneeskunde veel strenger moeten worden bewaakt.

Hier ligt ook een taak voor wetenschappers. `Redelijke' medische professionals zouden samen met gezondheidseconomen en met gebruikmaking van de ervaringsdeskundigheid van patiënten moeten werken aan concrete richtlijnen, gericht op het terugdringen van lage-kans geneeskunde. Met de opstelling van richtlijnen voor de toepassing van lage-kans geneeskunde is enige ervaring opgedaan die nuttig kan zijn voor het vervolg. Een recente richtlijn betrof de behandeling van een verhoogd cholesterolgehalte in het bloed. Klinische onderzoekers kennen de effecten en bijwerkingen van de behandeling. Gezondheidseconomen hebben de macrokosten van screening op en behandeling van een verhoogd cholesterolgehalte in kaart gebracht. Bij sommigen is de kans aanzienlijk dat deze behandeling hartziekten voorkomt, maar bij velen zijn de kansen lager.

Wie brengt de omslag van lage-kans naar géén kans op therapeutisch effect helder en aanschouwelijk in beeld? Wie stelt het zogenoemde afkappunt vast waarbij wel of niet met de anti-cholesterolbehandeling zou moeten worden begonnen? Het is de taak van de overheid om aan te geven waar de grenzen en afkappunten globaal liggen. Dat dit alles een weinig zinvolle publieke discussie zal uitlokken over wat een mensenleven waard is, is niet onmogelijk maar in elk geval te prefereren boven de blijvende aanwezigheid van rafelige randen.

Tijdens het vrijwillig moratorium zouden niet alleen professionals bezig moeten zijn met het terugdringen van lage-kans geneeskunde ook voor wetenschappers is terzake een rol weggelegd. Laten wetenschappers als Piet Borst een commissie van deskundigen vormen om lage-kans geneeskunde in relatie tot patiëntgebonden onderzoek nader te analyseren. Te denken valt aan een scherpere prioriteitsstelling binnen het toegepaste onderzoek; aan een strenger doorstroombeleid van wetenschap naar toepassing daarvan, en aan hogere drempels voor de toelating van nieuwe technologieën in het verstrekkingspakket. De tijd lijkt rijp voor actie. Derhalve: medici en wetenschappers, zet nu eindelijk uw eigen schaar in uw eigen rafels. Anders doen anderen dit voor u.

Dr. J.H. Mulder is internist en werkzaam bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.