Groeien naar de dood, in je eigen bed

Veel zieken met een korte levensverwachting spreken de wens uit omringd door familie en eigen spulletjes te overlijden. Een team van het Academisch Ziekenhuis Utrecht begeleidt terminale kankerpatienten.

Sinds 3 augustus kijkt de mevrouw met de Indische ogen naar de waaiende berk in haar tuin. Ze gaat dood. Haar benen zijn dun en zitten vol rode spinnetjes. Haar gezicht is opgezet. Ze heeft acute myeloide leukemie. Toen ze vanochtend op de po ging, kon ze heel even door het raam naar beneden kijken. Een paar seconden - haar knieen zijn zwak. “Maar de heg is goed gesnoeid', zegt ze tevreden.

De vrouw krijgt twee keer per week 300 milliliter bloedplaatjes toegediend via het infuus. Anders zou ze sterven aan een bloeding, in de hersenen of in de longen. Haar bloed stolt niet meer vanzelf. Toen ze nog kon lopen, haalde ze de bloedplaatjes zelf op de dagbehandeling van het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Nu komt er een verpleegkundige van het Steun- en coordinatieteam (SEC) van het AZU bij haar langs. Ook voor de prednison tegen koude rillingen en voor bloedafname.

Het SEC-team maakt het terminale kankerpatienten mogelijk thuis te sterven. Het schakelt huisartsen en wijkverpleegkundigen in bij het toedienen van antibiotica of vocht en de bestrijding van pijn. Het onderhoudt contact met apotheken en registreert de patienten - afkomstig uit acht ziekenhuizen in Utrecht en omgeving - die zich in eigen huis laten verplegen. Er staan altijd zo'n veertig namen op de 'in zorg'-lijst.

Vorige week promoveerde de Utrechtse oncoloog Els Witteveen op 'thuiszorgtechnologie voor patienten met kanker of ernstige infecties'. Witteveen kreeg zes jaar geleden een structurele subsidie van 1,2 miljoen gulden van het ministerie van Volksgezondheid. Daarmee kon zij een infrastructuur opzetten om ongeneeslijk zieken in hun eigen huis te laten verplegen.

Veel zieken met een korte levensverwachting spreken de wens uit omringd door familie en eigen spulletjes te overlijden, zo bleek uit een in 1991 verschenen rapport van de Gezondheidsraad.

De oncoloog trok twee verpleegkundig specialisten aan en onderzocht of er infuuspompen bestonden die ze gemakkelijk in de slaapkamer van de zieke kon installeren. Ze lichtte huisartsen, thuiszorgorganisaties, apotheken en ziektekostenverzekeraars uit de provincie Utrecht in over haar plan. Het viel in goede aarde.

De verzorging van chronisch zieken kost in het ziekenhuis dagelijks zo'n vijftienhonderd gulden, terwijl die thuis op vijfhonderd gulden per dag komt. Als de thuisbehandeling landelijke navolging krijgt, zou dat alleen voor terminale kankerpatienten jaarlijks al dertig miljoen gulden schelen. Apothekers waren bereid injectienaalden en morfine ook in kleine hoeveelheden - en niet in de gebruikelijke ziekenhuispakketten - te leveren. Verzekeraars pasten hun administratie aan en huisartsen lieten zich technisch bijscholen. Het SEC-team schreef nauwkeurige protocollen waarin staat hoe een wijkverpleegkundige een katheter, infuus of zelfledigende medicatiecassette kan bedienen.

“Patienten thuis vallen onder de verantwoordelijkheid van hun huisarts' zegt Witteveen. “Ik was bang dat artsen op zouden zien tegen zo'n zware taak, maar ze vonden het juist plezierig om zo afscheid te kunnen nemen.' Zelf droeg Witteveen de eerste 2,5 jaar dag en nacht de semafoon.

Sinds ze de strijd heeft opgegeven, krijgt de mevrouw met de Indische ogen (72) geen rode bloedlichaampjes meer. Dan zou haar bloed meer zuurstof opnemen en zou het sterven langer duren. Nog langer. “En ik weet het al meer dan twee jaar', zegt ze. “Het SEC-team heeft gezegd: 'we begeleiden u', nooit: 'we maken u beter'. Ze bieden me de gelegenheid naar de dood toe te groeien.' Haar huisarts bezoekt haar een keer per week, de wijkverpleegster iedere dag, om het infuus met antistolmiddel door te spuiten.

“Onze belangrijkste taak is dat een patient gewassen en gestreken het ziekenhuis verlaat. Klaar voor de dood', zegt verpleegkundig specialist Ton van Boxtel, aanvoerder van het SEC-team. Zo heeft hij duizend opgegeven patienten zien vertrekken. “Dat is soms zwaar. Maar als iemand vervolgens op een goede manier kan sterven, haal ik daar voldoening uit.' Hij denkt aan de man met het getatoeeerde bovenlijf, die jarenlang chemokuren onderging in de kliniek. “Dan zie je hem uiteindelijk liggen in zijn woonkamer omringd door zijn familie de hond, de kat en zijn kasten vol rommel. Een trotse blote borst.'

De mevrouw met de Indische ogen heeft het misboekje van haar uitvaartdienst al klaar. Ze laat de drukproef zien. Alleen de datum van overlijden moet nog worden ingevuld. “Doordat ik thuis word verpleegd lijkt er meer tijd te zijn. Rust. Mijn neef van 25 kan huilen aan mijn bed. Dat had hij in het ziekenhuis niet gedurfd.'

Verpleegster Jenneke Ebbers van het SEC-team is gearriveerd. Ze wast haar handen en controleert of het infuusslangetje nog goed is bevestigd in de linkerenkel van de zieke.

“Dat is een heel goed bloedvat hoor', zegt de mevrouw.

“Jazeker', antwoordt Jenneke, “maar die bloedplaatjes willen nog niet lekker doordruppelen.'

“Het is een uitstekend vat' herhaalt de oude vrouw. “Ik ben bang dat ik de kerst nog haal.'