`We zeggen niet zomaar nee'; Arts Reinoud Gemke over intensive care voor kinderen:

Te weinig bedden op de intensive care- afdelingen voor kinderen. Niet genoeg verpleegkundigen. En ziekenhuizen die kinderen niet doorsturen naar de speciale kinder-IC's. Hierdoor sterven jaarlijks tientallen kinderen meer dan nodig is. Dat is al zo sinds het begin van de jaren negentig. Als je opnieuw mocht beginnen zou je voor minder en grotere centra kiezen De ouders van een plotseling overgeplaatst kind zijn bijna altijd ongerust

De nieuwe hoogleraar kindergeneeskunde dr. J.J. Roord rekende het zijn gehoor voor tijdens zijn inaugurale rede aan de Vrij Universiteit: de Nederlandse ziekenhuizen komen jaarlijks 300 tot 400 bedden tekort op de intensive care-afdelingen voor kinderen en dat eist elk jaar `enige tientallen levens'. Kinderen die zo ziek zijn dat ze op een kinder-intensive-care thuishoren maar waar geen plaats voor is, hebben een tweemaal hogere kans om te overlijden dan kinderen die wel terecht kunnen. Kinderen komen ook niet terecht op de IC-afdeling terwijl dat wel zou moeten, door het tekort aan verpleegkundigen en doordat artsen ze niet doorsturen van de gewone verpleegafdeling naar de IC.

Roord baseerde zich op het cijferwerk van de met hem van Utrecht naar de VU overgestapte kinderarts-intensivist dr. Reinoud Gemke. Als onderzoeker verdiept Gemke zich in de efficientie van kinder-IC's. Hij schreef er drie jaar geleden een proefschrift over. Daaruit rolden de cijfers die Roord gebruikte. Gemke mat op de zes goed-geoutilleerde kinder-IC's die Nederland in 1993 rijk was dat zeven procent van de opgenomen kinderen stierf. Op de vier andere waar Gemke gegevens mocht verzamelen overleed veertien procent van de kinderen, met een vergelijkbare ernst van ziekten.

Gemke deelt met twee collega's de dagelijkse zorg voor zes ernstig zieke kinderen in leeftijd varierend van 1 maand tot 18 jaar, op de kinder-IC van de VU. Liever had hij zeven kinderen onder zijn hoede, maar een VU-bed is wegens het tekort aan kinder-IC-verpleegkundigen gesloten. En soms, in het weekend als een dienstrooster niet rond te breien is, zijn er maar vijf bedden bezet.

Vorig jaar vroeg de redactie van het Britse medische tijdschrift The Lancet Gemke een commentaar te schrijven bij een toen gepubliceerde vergelijking tussen kinder-IC's in een Britse en een Australische regio.

In de Australische provincie Victoria is de zorg geconcentreerd op een grote kinder-IC. Op de gefragmenteerde kinder-IC-tjes in de Britse regio Trent stierven relatief gezien ook weer tweemaal zoveel kinderen als in Victoria. Hetzelfde verschil vond Gemke in zijn eigen onderzoek.

Gemke: “Ik deed mijn onderzoek bij de Nederlandse kinder-IC's in 1992 en 1993. Zes van die tien centra die ik vergeleek hadden toen een voorzieningenniveau vergelijkbaar met die Australische gecentraliseerde IC's. De andere vier hadden een niveau gelijk aan de gefragmenteerde afdelingen in het Britse Trent. Inmiddels hebben alle negen academische centra in Nederland de status, volgens internationale normen, van een zogenoemd tertiair centrum. Dat betekent dat ze eigen zalen hebben en op kinderen afgestemde apparatuur, dat er gespecialiseerde verpleegkundigen en kinderarts-intensivisten en kinderchirurgen zijn, maar ook dat er elders in het ziekenhuis specialisten zijn die zich hebben gespecialiseerd in de behandeling van kinderen. In Nederland moet zo'n centrum minimaal 250 opnamen per jaar hebben.'

En hoeveel secundaire centra zijn er in Nederland waar de sterfte dan tweemaal zo hoog is?

“Dat weten we niet. Het gaat om alle algemene ziekenhuizen waar kinderen worden behandeld. Een kind dat een acute ernstige aandoening krijgt moet voor een eerste opvang en stabilisatie in principe terechtkunnen in ieder algemeen ziekenhuis. Na die eerste hulp, als het kind gestabiliseerd is en de toestand enigszins te overzien is kom je in een volgende fase. De vuistregel om een kind door te sturen naar een tertiair centrum, is beademing die naar verwachting langer dan 24 uur nodig is of het tegelijk falen van twee of meer orgaansystemen.

De criteria zijn doorzichtig. Maar niemand weet hoeveel kinderen in het ziekenhuis van Tietjerkstradeel een vorm van behandeling krijgt die ik intensive care zou noemen, maar waarvan de behandelend arts denkt dat het daar net zo goed kan.'

U zegt dat vaak eerst acute opvang in een algemeen ziekenhuis nodig is, maar een van de uitkomsten van uw onderzoek was dat een kind dat eerst in een ander ziekenhuis heeft gelegen al een slechtere overlevingskans heeft.

“Nederland is op het ogenblik bezig om die eerste hulp aan kinderen te uniformeren. In Engeland bestaat de zeer gewaardeerde drilcursus Advanced Pediatric Life Support. Iemand die die cursus heeft gevolgd heeft daarmee goede tools om kinderen op te vangen. Die cursus is vorig jaar voor het eerst in Nederland gegeven. Het is een van de inspanningen die we als professie van kinderarts-intensivisten hebben verricht. We deden het omdat de opvang niet overal op peil was. De negen tertiaire kinder-IC's hebben nu jaarlijks tussen de 3.500 en 4.000 opnamen.'

En hoe vaak weigeren de tertiaire kinder-IC's kinderen?

“Ongeveer 300 keer per jaar. Op dit moment staan er in Nederland op tertiaire IC's tussen de 75 en 80 IC-bedden. Maar door tekort aan verpleegkundigen zijn niet al die bedden op het ogenblik open. Feitelijk zijn er, schat ik, op het ogenblik in Nederland tussen de 60 en 65 bedden in gebruik. Laag salaris, zwaar werk, onregelmatige diensten, dat is het bekende rijtje dat de verpleging niet populair maakt. Als we voor het beddenaantal trouwens de Amerikaanse en Britse criteria zouden aanhouden, gebaseerd op het aantal inwoners jonger dan 18 jaar, dan zouden er in Nederland 100 tot 110 bedden moeten staan.

Het eerste wat we willen is dat die 75 a 80 bedden weer open zijn en daarvoor is het geld er in principe, maar verpleegkundigen moeten we eerst aannemen en opleiden. Het duurt dus sowieso nog even voor we terug zijn op het niveau waarop we het schip al een tijd drijvende hebben gehouden.'

Zeggen die Britse en Amerikaanse normen ook iets over de gewenste omvang? Hebben we in Nederland eigenlijk wel negen van die goed-geoutilleerde kinder-IC's nodig?

“Als je opnieuw mocht beginnen zou je voor minder en grotere centra kiezen. Maar het is een illusie om te denken dat binnen het Nederlandse consensusmodel een centrum aanbiedt om zichzelf op te heffen. In Engeland en de VS wordt als optimale capaciteit voor een kinder-IC 10 tot 15 bedden aangehouden. Dus in de huidige situatie met 75 bedden zou je met vijf grote centra kunnen volstaan. Kijk je naar de situatie die wenselijk is, dus 100 tot 110 bedden, dan kom je op zeven tot elf centra. Niet zover naast wat we nu hebben.'

Een op de tien kinderen die bij u wordt aangemeld wordt uiteindelijk geweigerd. Hoe gaat dat in de praktijk?

“Neem als voorbeeld een patient die in dit ziekenhuis op een andere afdeling is opgenomen en een bloedvergiftiging krijgt. Dat is meteen het ergste probleem dat we kunnen hebben, want het gaat om een kind dat er al is. Dat kun je eigenlijk niet wegsturen. We kijken dan eerst of er een patient op de IC ligt die vervroegd naar een verpleegafdeling kan. En we kijken of we een jong kind, jonger dan een jaar, kunnen overplaatsen naar de neonatologie-IC die naast onze kinder-IC ligt. Als dat lukt is het mooi, maar die oplossingen blijven toch second best. De ouders van een plotseling overgeplaatst kind zijn bijna altijd ongerust.

Ook al zeg je ze duidelijk dat het om een ruimteprobleem gaat, dan nog vragen ze zich af waarom uitgerekend hun kind dan van bed moest veranderen. Als er echt niet geschoven kan worden, dan moet zo'n patient weg. We moeten dan een plaats in een ander ziekenhuis zoeken.'

Wie gaat er dan weg? De nieuwkomer? Of toch een kind dat al op de IC ligt?

“Daar zijn geen regels voor. Als de wachtende patient bijvoorbeeld een kind is met leukemie dat een bloedvergiftiging krijgt, dan is de situatie zo complex dat je ervoor kiest om een andere patient, van wie je voorziet dat hij op korte termijn niet meer IC-behoeftig is, over te plaatsen. Met het ernstig zieke kind hoef je dan niet te gaan sjouwen.'

Als een patient van binnen komt, wat voor keuzen maak je dan. Ontsla je eerder een patient die waarschijnlijk wel beter wordt, of ontsla je een kind dat zeker zal sterven?

“Binnen de kindergeneeskunde is het niet aanvaard om het beslisproces rondom het zinvol of zinloos behandelen van een opgenomen patient te laten forceren door een nieuwe patient die aan je deur klopt. Als je dat van buiten af bekijkt lijkt dat misschien raar want er klopt wellicht een patient met een veel betere prognose dan een van de patienten die er ligt. Maar als arts heb je je gecommitteerd aan de patienten die op dat moment op je afdeling liggen. De discussie daarover wordt zorgvuldig gevoerd en die laat je niet forceren door de wachtende patient. De discussie over hoe ver je gaat met behandelen is trouwens zo ingewikkeld. Ik denk dat zo'n discussie aan het eind van een geleefd leven, bij een volwassene, toch aanzienlijk minder moeilijk is dan bij een kind dat zijn leven nog moet leven. Ik denk dat de beslissing over een kind ook moeilijker is dan de niet-behandelbeslissing bij een pasgeborene.

Bij de ouders van een doodzieke pasgeborene is de hechting niet al jaren op gang gekomen, bij een kind wel.

“Aan de andere kant van de schaal ontsla je een patient die aan de beterende hand is eerder als er een ander wacht. Een patient die net van de beademing af is laat je dan naar een verpleegafdeling gaan. Desnoods geef je een IC-monitor mee. Je zit pas goed in de puree als zo'n patient toch weer terug moet.'

En als een kind vanuit de regio komt?

“Als we vol zijn houden we die af. Daar kunnen we geen verantwoordelijkheid voor nemen.'

Waarom heeft u voor een kind van buiten minder verantwoordelijkheid dan voor een kind dat al in het ziekenhuis is? Academische ziekenhuizen verlenen toch topreferente zorg voor de omgeving?

“We zouden die verantwoordelijkheid graag nemen, maar we kunnen het op zo'n moment eenvoudigweg niet doen. Bij de neonatologie-IC is dat anders. Dat is een artikel-18-voorziening waarbij er een vaste relatie bestaat tussen een centrum en zijn regio. Dan heeft het centrum de verantwoordelijkheid en het verwijzende ziekenhuis kan het centrum daarop aanspreken.'

Dus als een te vroeg geboren Nederlands kind in een Belgische IC-couveuse komt dan heeft een van de academische centra daarvoor gezorgd, terwijl als een kind van een jaar ver moet reizen voor een IC-plaats, dan moet de behandelende arts in het perifere ziekenhuis daarvoor zorgen?

“Dat is de praktijk. Het zou beter zijn als zo'n arts zou kunnen zeggen: luister eens VU of AMC, wij hebben hier een gestabiliseerd kind voor een IC, zorgen jullie maar dat het ergens onder dak komt. Maar wij kunnen dat nu niet waarmaken. Dus de specialist die dat kind op dat moment onder zijn handen heeft is verantwoordelijk.

Die moet op zoek. Het ware te wensen dat die verantwoordelijkheid niet bij een individu ligt.'

Wat doen jullie dan?

“We zeggen niet zomaar nee. Of we nu plaats hebben of niet, we bieden een helpende hand op afstand. Als we geen plaats hebben bellen we collega's in andere centra en helpen een plaats zoeken. Als dat niet lukt is zo'n algemeen ziekenhuis gedwongen het kind te houden. Ook als ze het eigenlijk niet aankunnen.'