VIKING-GENEN

Het artikel van Jos Wassink over de activiteiten van deCode Genetics op IJsland (bijlage W&O, 24 oktober) maakt terloops melding van de tegenstand die de activiteiten van dr. Kari Stefansson c.s. - juist ook in IJsland - ondervinden. In aanvulling daarop het volgende.

Bij het IJslandse parlement is een wetsvoorstel aanhangig dat ten doel heeft om deCode voor maximaal 12 jaar te machtigen tot het opzetten en exploiteren van een databank met medische gegevens over in principe de hele IJslandse bevolking. Een eerste versie van dit voorstel is in april van dit jaar ingediend en na felle discussie binnen een maand ingetrokken. In augustus is een tweede versie ingediend. Deze is eind september aan de orde geweest op de Internationale Conferentie van Privacy Toezichthouders (`Privacy and Data Protection Commissioners') in Santiago de Compostela. Aan het slot daarvan namen de vertegenwoordigers van de nationale toezichthouders van de EU-lidstaten unaniem een verklaring aan waarin werd aangedrongen op heroverweging van het wetsvoorstel. Begin oktober is het voorstel op enkele onderdelen aangepast.

Tijdens een conferentie aan de Universiteit van IJsland op 10 oktober jl. heb ik de voorgestelde waarborgen in het licht van het bestaande Europese privacyrecht ondeugdelijk genoemd. Anonimiteit is bij een databank als de onderhavige nu eenmaal niet afhankelijk van het ook in het artikel genoemde `onthoofden' en onder code verwerken van gegevens. Door de aard van de gegevens is de kans op indirecte identificatie - door unieke combinaties en de aanwezigheid van genealogische informatie over vele generaties - nu eenmaal aanzienlijk. De vrees voor misbruik van genetische gegevens is dan ook zeker niet ongegrond. Het woord is weldra aan het IJslandse parlement. De uitkomst kan ook voor Nederland van belang zijn.